![]()
Tussen Kerst en de jaarwisseling hebben wij altijd een extra feestdag: de verjaardag van Elise. De hele dag hadden we gisteren aanloop en ook Jeanne belde om haar te feliciteren. Willem kwam 's middags -alvorens naar Groningen te rijden- even langs met een prachtig boeket bloemen en twee flessen wijn. Ja, ze zijn gek met haar daar bij de Besselinkjes!
|
||
![]() Hoewel het een beetje gewoon lijkt te worden dat Jeanne alwéér in Groningen ligt, kan ik er maar niet aan wennen. Het is ook alsof ik voel dat er weer iets aan de hand is met Jeanne. Dus belde ik een paar keer naar haar huis, maar vergeefs: er nam niemand op. Dan begint het al iets te kriebelen. En als dan eindelijk door zoonlief wordt opgenomen, die meteen vertelt dat ze in Groningen is, dan weet ik weer genoeg. En natuurlijk belde Willem vanavond op om te vertellen wat er allemaal gebeurd was. Of ze met Oud en Nieuw (dat ze traditioneel bij ons viert) thuis is? Geen idee. Morgen maar even afwachten. Maar bij de verjaardag van Elise is ze morgen dus sowieso niet. |
||
![]()
Het is triest om te zien hoe Jeanne, zo vlak voor de Kerstdagen, worstelt met haar probleem. Kunnen eventuele andere medicijnen voorlopig de boel oplossen? Kan er misschien toch nog een klepje gemaakt worden in haar blaas? Zou een urinestoma de oplossing zijn? Of moet die nier er toch uit? Ik weet het zelf ook niet. Maar de nier verwijderen en aan de dialyse gaan lijkt mij ook een vreemde oplossing. En niet bepaald ideaal. Ik hoop van harte dat haar nefroloog, dr. Eltjo de Maar, haar vandaag gerust kan stellen. Maar ik heb ernstige twijfels.
|
||
Ja, ook hier stromen de kerstkaarten binnen. En ze komen overal vandaan. En we sturen natuurlijk net zo hard kaarten terug. Soms vergeet ik er eentje, maar dan word je keihard met je neus op de feiten gedrukt omdat je van de andere kant wél een kaartje kreeg.
|
||
![]()
Even kijken op de site van het UMCG. En wat lees ik? Subsidie voor stamcelonderzoek. Lees even mee:
|
|
![]() ![]()
Grappig vond ik het wel. Dat bord bij de zij-ingang van het UMCG. Wat stond er op? "Het is verboden bij deze ingang te roken. Dit verbod geldt voor het gehele UMCG-terrein, behalve op de daartoe aangwezen plaatsen. Tegenover deze ingang vindt u de dichtstbijzijnde rookcabine."
|
||
Dag Rudie, Mijn complimenten voor de site, nog altijd. Ziet er goed uit en leest altijd leuk. Vanmorgen zag ik bij Jeanne's nieuws dat het knopje "terug naar de site" in de bovenbalk ontbrak. Geen ramp, misschien had je het niet gezien. Wat betreft die asbak bij het UMCG, die staat er misschien wel om de bezoekers er op te attenderen dat je je peuk toch echt wel uit moet maken voor dat je naar binnen gaat. Ik heb de situatie niet gezien, dus weet ik het ook niet. Groetjes Willem. |
![]()
U hebt de bloeddruk van een jonge vrouw! Aldus dr. Mui tijdens mijn jaarlijkse niercontrole. Of ik veel sportte? Nou nee, een paar keer per week een beetje hardlopen en eens per week squashen. Maar hartelijk dank dokter.
|
||
Hoi Rudi Sorry dat ik er vanochtend niet was ,mijn pieper was aan het "hemelen" (hij doet het inmiddels weer),maar volgens mij is alles wel gebeurd .Je kreatinine is 126 en was 135 dus prima,hopelijk heb ik het met deze snelle service weer goed gemaakt en zal ik je een nieuwe afspraak sturen. Fijne feestdagen en ook voor Jeanne en verdere familie Regien regien Nederland - Vrijdag 15 December 2006 14:07:44 |
![]()
Morgen mag ik mee naar Groningen. Ik zou oorspronkelijk volgende week woensdag voor mijn jaarlijkse niercontrole, maar omdat Jeanne morgen een afspraak in Groningen heeft, heb ik Regien Meijer gevraagd of ik op dezelfde dag mocht komen. En dat was geen probleem, net zoals voorgaande jaren. Ik zal eens zien hoe het met mijn creat is. Vorig jaar was dat -dacht ik- 149, maar ik verwacht geen schokkende veranderingen. Maar ik ben wel altijd benieuwd.
|
|
![]()
We mogen ons de laatste tijd verheugen in een flink aantal bezoekers. We zijn inmiddels de 42.000 ruim gepasseerd, en het aantal bezoekers per dag stijgt stelselmatig. Of dat komt omdat dit de meeste gezellige maand van het jaar is, door een verhoogde belangstelling voor het nierdonorschap, of door de belangstelling voor wat er allemaal rond Jeanne aan de hand is, ik weet niet. Maar er komt veel bezoek. Af en toe kijk ik ook wie er zoal op visite komt, maar ik krijg echter alleen de provider van de bezoeker. Desondanks kan ik wel zien, dat het Academisch Ziekenhuis Groningen (heet dat trouwens niet al twee jaar Universitair Medisch Centrum Groningen) ook regelmatig een kijkje komt nemen. Misschien is het STIJN van D4, of iemand anders van de verpleging. Of misschien wel één van Jeannes specialisten of de nefroloog die het gebeuren vanaf een afstandje volgt? Wie het weet, mag het zeggen. Maar we maken er geen prijsvraag van.
|
|
![]()
Al het hele weekend ben ik steeds weer in gedachten bij Jeanne. De verwachting is dat ze vanmiddag weer een koortsaanval krijgt en dus zal moeten worden opgenomen in Groningen, omdat één pilletje Augmentin per dag niet meer voldoende is om haar te vrijwaren van infecties. Dus loop ik de hele dag in mezelf te brainstormen welke oplossingen er nu nog voor haar zijn. Want dit kan natuurlijk niet zo doorgaan. Geleidelijk aan helpen de anti-biotica niet meer en moeten we dus iets anders bedenken. Het geeft me een vreemd gevoel van tweeslachtigheid: aan de ene kant wil ik eigenlijk gewoon afwachten of die koortsaanval er wel echt komt -maar waarschijnlijk tegen beter weten in-. Aan de andere kant vind ik ook dat er maar eens doorgepakt moet worden daar in Groningen en dat er een structurele oplossing moet worden gevonden. Want als je niet meer gevoelig bent voor allerlei anti-biotica, dan moet je dus iets anders doen. Beroepshalve weet ik dat je een probleem op drie manieren kunt oplossen: je haalt de oorzaak weg, je vermijdt het probleem of je verzacht de verschijnselen. Tot nu toe zijn ze in Groningen alleen maar met dat laatste bezig. Maar zitten Jeanne, Willem en ik aan veel ingrijpender, maar structurele, oplossingen te denken.
|
|
![]() ![]()
Alweer een pleegkind groot: nadat "onze" oudste drie jaar geleden zelfstandig ging wonen is ook John vandaag verhuisd. Vijf maand was hij toen hij samen met zijn tweelingzus bij ons kwam wonen. Nu is hij bijna achttien jaar. En dus reden we de bus voor om al zijn spullen in te laden. En blijft nog slechts zijn tweelingzus bij ons wonen. Voor hoelang? Geen idee. Maar het wordt steeds stiller hier in huis. We zullen weer moeten wennen.
|
|
![]() ![]()
Een oom en tante van Elise namen gisteravond afscheid. Zij wonen in Zuid-Afrika, en waren zes weken geleden als verrassing naar Hengelo gekomen om de 50-jarige bruiloft van een broer bij te wonen. Een paar dagen later overleed mijn schoonvader en konden ze bij zijn crematie zijn. Toch wel bijzonder dat zij bij twee, zulke bijzondere, gebeurtenissen konden zijn. En daarom namen ze afscheid van de familie om weer terug te vliegen naar het land, waarheen ze eind jaren '50 zijn geëmigreerd.
|
|
![]()
Inge Bindeman heeft in 2004 een nier afgestaan aan de man van haar nicht, Paul Peters. Haar verhaal staat hier op deze site. Ondertussen gaat het goed met Inge en ontvanger, maar dat haar verhaal zou leiden tot een hereniging met een oude hartsvriendin had natuurlijk nooit iemand verwacht. Wat gebeurde er?
|
||
Hallo Rudy en familie, allereerst wil ik jullie fijne feestdagen toewensen en een gezellige jaarwisseling voor dit weekend. twee weekends geleden had ik de verassing van mijn leven,op zondagmiddag kregen wij onverwachts bezoek van Inge Bindeman en haar vriend Wim,ik was zo verrast dat ik het eerste half uur echt van slag was,dit had ik totaal niet verwacht mijn man wist dat ze op komst was maar had dit niet aan mij gezegd dus je kunt je wel voorstellen hoe overdonderd dat ik was.Het was heel gezellig heel veel bijgepraat en met mijn man en Wim klikte het ook direct.We hebben gezellig samen gegeten en Inge en Wim zijn om een uur of half negen terug huiswaarts gekeerd ,zij hadden nog een lange reis voor de boeg,volgend jaar gaan wij bij hen op bezoek als alle drukke dagen achter de rug zijn .We hebben elkaar eindelijk na 20 jaar weer in de armen gesloten. Ik ben hardstikke gelukkig ,.dit is gebeurd dankzij jou .Heel veel groetjes en nogmaals bedankt .Liefs voor jullie van Ingrid Enthoven. Ingrid Enthoven Clinge, Nederland - Dinsdag 26 December 2006 14:34:17 |
![]()
De Belgische senator Patrik Vankrunkelsven is op internet op een illegale handel in organen van Chinese gevangenen gestuit. Naar eigen zeggen kon Vankrunkelsven voor 50.000 euro een nier kopen van een Chinees die ter dood was veroordeeld. De liberaal Vankrunkelsven, zelf huisarts, deed zich voor als nierpatiënt. 'Ik wilde weten wat er klopte van de aantijgingen tegen China.' Er gaan al lang geruchten over handel in organen van gevangen en vaak leden van de verboden Falun Gong-sekte. Vankrunkelsven: 'Ik kwam terecht op de site van een officieel transplantatiecentrum. Op www.dektransplant.com vulde ik een formulier in. 'De wachttijd voor een nier bleek kort: twee tot vijf weken. Prijs: 50.000 euro. Via een tussenpersoon, waar hij telefonisch contact mee had, hoorde hij dat het de nier was van een man van in de twintig, die in de cel zat en ter dood zou worden gebracht. 'Er werd gezegd dat ik naar China kon komen. Ik zou een valse Chinese naam krijgen en geopereerd worden. Geen probleem. Ik kon het best voor 18 februari komen omdat er voor die datum veel mensen worden terechtgesteld', aldus Vankrunkelsven. De politcus gelooft niet dat gevangenen vrijwillig hun organen afstaan, omdat dat in de Chinese cultuur niet past. Van Krunkelsven wil nu orgaanhandel in België verbieden.
|
|
![]() |
|
![]()
In de islamitische traditie speelt het begrip lichamelijke integriteit een cruciale rol. Moslims hebben niet het recht het lichaam te beschadigen, ook niet na het moment van overlijden. Dit maakt orgaanuitname tot een problematische ingreep. Niettemin kent ook de islamitische medische ethiek een aantal principes die tot een positief oordeel inzake orgaandonatie kunnen voeren, zoals het principe 'nood breekt wet' en de plicht van de mens genezing te zoeken.
|
|
Tsja, daar zaten we dan, gisteren aan die tafel op dat podium. Mochten we ons verhaal vertellen aan al die mensen. En het ging ons goed af. We hadden onze presentatie iets ingekort, waardoor het allemaal wat bondiger was geworden, en dat bleek een goede greep: applaus was ons deel.
|
||
Hallo Rudi, omdat ik afgelopen zaterdag heel veel leuke reacties kreeg op mijn gedicht dacht ik dat jij het wellicht ook wel zou willen lezen daarom, hierbij: ![]() Het hart is in de liefde 't belangrijkste orgaan, dus die heb ik direct in het begin al afgestaan. Je vroeg er niet om, maar nam het aan, gemakkelijk en vlug en ik kreeg op hetzelfde moment jouw hart daar weer voor terug. Deze keer was anders, intenser, eng, toch ben ik blij dat ik het ben wiens nier jij toen ontving. Ons leven is veranderd en kreeg een nieuwe start, onthoud wat mij betreft 1 ding, een nier geef je met je hart. Groet, Berny Berny Jansema, Heiligerlee, Nederland - Maandag 13 November 2006 19:26:12 |
![]() ![]()
Gisteren is mijn schoonvader gecremeerd.
|
|
![]() Vandaag is mijn schoonvader overleden. Het ging al een tijdje niet zo goed, maar toch kwam het onverwacht. Ik was er vandaag al een paar keer geweest, en telkens als ik wegging, nam ik opnieuw afscheid van hem. Anderhalf uur na mijn laatste bezoek overleed hij. Het was goed zo. Ik heb hem nog kunnen bedanken voor alles wat hij voor ons heeft gedaan en wat hij voor mij had betekend. Geen onvertogen woord kwam ooit over zijn lippen. Hij was een beminnelijk man. 80 jaar is hij geworden. Hij ruste in vrede. Hij heeft het verdiend. |
|
![]() Roel Schimmel was bijna de eerste die me feliciteerde. Maar Elise was toch hem toch echt voor. Hoewel een oom van me ons vrijdag al verraste. Desalniettemin waardeer ik het zeer dat Roel mij een e-card stuurde met het zeer toepasselijke lied "Wel gefeliciteerd". Hartelijk dank Roel, zeer attent van je! Er zullen nog wel wat meer felicitaties volgen, want het is hier herfstvakantie en dus zal het de hele dag wel een beetje doorlopen. Vanmiddag komt Jeanne. Ook altijd gezellig. |
||
Hallo, beetje te laat maar toch gefeliciteerd. Dik dik@nierdonor.net Nederland - Dinsdag 24 Oktober 2006 21:13:09 |
||
1 dag te laat maar alsnog van harte gefeliciteerd met je verjaardag Rudi! miranda apeldoorn, Nederland - Dinsdag 24 Oktober 2006 14:48:45 |
Besançon. Artsen op weg voor een operatie om donororganen te verwijderen zijn in het oosten van Frankrijk met een vliegtuigje verongelukt. Ook de twee piloten overleefden het ongeluk niet. Door nog onbekende oorzaak viel kort na de start de motor uit. Het toestel stortte neer in moerassig gebied vlak achter het vliegveld Besançon la-Vèze.
Bron: TC Tubantia, 20 oktober 2006. |
|
![]() ![]() We hebben al heel wat ministeries hier op bezoek gehad. Maar -voor zover ik weet- nog nooit het Ministerie van Defensie. Op deze site, bedoel ik dan. En zeker niet midden in de nacht. Nou zijn er toevallig een paar middernachteljke operaties van Defensie in de buurt, of misschien wil Henk Kamp persoonlijk wel zien hoe het er hier aan toe gaat. Per slot van rekening komt hij oorspronkelijk ook uit Hengelo en heeft hij ooit bij Elise, mijn vrouw, op school gezeten. Dus of het Henk zelf is geweest, die langs kwam? Ik weet het niet. Maar hij mag ons natuurlijk altijd een mailtje sturen met de mededeling dat hij het is geweest. |
||
Ha Rudi, Misschien was het wel gewoon een toekomstige nierdonor of ontvanger die hier bij het ministerie van Defensie werkt. zijn over het algemeen hele saaie pieten die lui van defensie. En ze hebben een heel lelijk ministerie. Groeten, Dik dik Nederland - Zondag 22 Oktober 2006 16:07:08 |
Zeven begrafenisondernemers in de VS hebben bekend zonder toestemming van de nabestaanden lichaamsdelen uit lijken te hebben gesneden. Die werden daarna aan medische bedrijven verkocht. Met de diefstallen hebben de mannen miljoenen dollars buitgemaakt. Politie en justitie in New York spreken van de 'misdaad van de eeuw'.
|
|
![]() ![]() Ik had er ergens al iets van gehoord. Maar Roel Schimmel attendeerde mij op het boek. Een tijdje geleden sprak ik met Roel over het feit dat er veel getransplanteerden zijn die graag iets over hun donor willen weten. En zo is er nu een boek, getiteld "Het leven gaat door", en geschreven door de belgische moeder Renée van Tricht, over haar ervaringen nadat haar zoontje een levertransplantatie had ondergaan. Na vele jaren ging zij op zoek naar de familie van de donor. Een ontroerend en aangrijpend verhaal, over haar zoektocht, die uiteindeljk leidt naar Spanje. |
|
![]() |
|
![]() ![]() Mijn antennes zijn op nieren gericht. De krant, de radio, de tv: als ik iets hoor over nieren, wil ik er meteen meer van weten. Zo ook gisteravond. U kent dat wel: een beetje zappen, eventjes kijken, en dan weer verder. Soms kan er zomaar iets langskomen, waarvan je antennes meteen rechtovereind gaan staan. Het programma heette Jetsetters. Daarin worden mensen die het een beetje heel goed hebben gedaan een tijdje gevolgd. Deze keer was het de beurt aan Eddy van Heel. Hij heeft een eigen bedrijf, Prescan geheten, en was bezig met een volgend filiaal in Londen. Prescan maakt preventieve scans, om zo eventuele ziektes voor te kunnen blijven. Maar zo ergens in een gesprekje kwam langs dat hij in april een nier had ontvangen van een goede vriend. En dat hij, net als ik, in Hengelo woont. Er werd niet verder op ingegaan, maar zo zie je maar weer: ook mensen die het behoorlijk goed hebben gedaan, kunnen een nierziekte hebben en een niertransplantatie ondergaan. |
|
![]() Terwijl Jeanne nog heerlijk lag te slapen, ben ik gisteren na een snel ontbijtje naar Oudenbosch gereden, een plaatsje even verderop. Naast die prachtige basiliek lag het zalencentrum, waar de Donorendag zou plaatsvinden. Na nog via een paar noodgrepen de presentatie afgedrukt te hebben, kwamen geleidelijk aan al mensen binnen. Om 11.00 uur startte de dag met het voorstellen van de nieuwe directeur van de NVN, Anita van Ginkel. Daarna een interessant verhaal over hoe donoren en ontvangers omgingen met dank, en mocht Tanneke Winkel vertellen hoe de gang van zaken was bij transplanties in het UMC. Bernie Jansma deed vervolgens zijn verhaal: een supersnelle opname in het UMCG (dinsdags getransplanteerd, donderdags weer naar huis!) en wat dat allemaal betekend had voor zijn partner Amelia en hemzelf.
|
|
![]() Dank u wel heren! Hoe dit nu verder gaat, weet ik niet. Door een paar foutjes en onduidelijkheden stond ík terecht i.p.v. de voogd. Dus of die voogd nu nog moet voorkomen? Geen idee. Maar ik ben blij dat ik ben vrijgesproken. En dus kreeg ik van Elise, mijn vrouw, een prachtige bos bloemen. |
||
Hallo Rudi, Ik begon je verhalen op het weblog al te missen. En ik dacht dat is wel een hele lange internet storing. Wij vermoedden al andere oorzaken. Drukke dagen dus. Mooi dat je test goed is uitgevallen en alle juridische beslommeringen ook. Groeten Dik en Willem dik, den haag, Nederland - Maandag 16 Oktober 2006 19:49:47 |
![]() Ik heb in elk geval mijn woordje klaar, en ik heb alles -maar dan ook alles- vastgelegd in een 14 pagina's tellend document, dat ik graag morgen aan de rechter wil overhandigen. Nu maar hopen dat het allemaal lukt. Want ik ben nog nooit gedagvaard, en ik heb gee flauw idee wat me morgen te achten staat. Maar duim voor de zekerheid maar even voor me. Dat kan geen kwaad. Ik zal mijn best doen. Nu de rechter nog. |
|
![]() Kortom: ik maak me er geen zorgen over, want iets eiwit in de urine kan diverse, onbezwaarlijke, oorzaken hebben. Waarmee mijn niercheck klaar is. Mocht u zelf behoefte hebben om ook de check te doen, kijk dan even hier. Succes! |
|
![]() Ik acht me niet schuldig aan die overtreding, want volgens mij had die voogd die inschrijving dus moeten regelen. Maar het betekent allemaal wel, dat ik me de komende tijd maar eens goed ga voorbereiden op die zitting. En dus even wat minder tijd heb voor andere dingen. |
|
![]() Nou had ik ook eigenlijk niet anders verwacht, hoor. En als wer iets niet in orde zou zijn, dan komt dat er ook wel uit bij de jaarlijkse niercontrole in Groningen. Maar het is toch prettig om te weten. Voor de zekerheid zal ik ook de derde check nog even doen. Voor de vorm dan, om zo maar te zeggen. |
|
![]() Het heeft allemaal wel betekend dat ik een tijdje de site niet heb kunnen bijwerken. Mijn excuses. Maar ik hoop dat het probleem nu is verholpen. |
||
Hallo Rudi, storing? Ik begon je berichten al te missen. Gelukkig ben je er weer. Sterkte met het oplossen van de storing. Dik dik doesberg Nederland - Maandag 2 Oktober 2006 18:01:03 |
![]() |
![]() |
![]() |
|
![]() |
|
Alles valt tegenwoordig te transplanteren, lijkt het wel. Chinese artsen hebben de eerste succesvolle penistransplantatie uitgevoerd. Een 44-jarige man die zijn geslacht eerder dit jaar verloor door een ongeluk, kreeg dat van een overleden landgenoot aangenaaid. Dat meldt het Britse dagblad The Guardian. Volgens de artsen verliep de vijftien uur durende operatie zonder problemen. | |
![]() Ook de Rechter van onze lijfkrant, mr. Jesse B. van Muylwijck, had het tekort aan niertests al opgemerkt. |
|
![]() DEN HAAG (GPD) - Het instituut voor gezondheidsbevordering (NIGZ) probeert christenen over te halen zich als donor te laten registreren. Alle katholieke en protestantse kerken ontvangen deze week een pakket met informatie over orgaandonatie. Volgens programmacoördinator Bert Elbertse hebben orthodoxen vaker moeite met het doneren van organen dan minder streng gelovigen. Katholieken hebben er minder moeite mee dan protestanten. Van de Nederlandse bevolking is zestig procent niet als donor geregistreerd. Daartoe behoren ook veel mensen die zich als niet-gelovig beschouwen. Zo stond het in de krant vanmorgen. Hoe positief je ook kunt zijn over elke manier van donorwerving, ergens stuit me dit wel tegen de borst. Ik ben zelf katholiek, maar niet aktief. En als je daarnaast het dalende kerkbezoek ziet, dan geloof ik niet dat je hier erg veel mee opschiet. Maar ja, elke donor telt. We bidden maar dat er zich veel gelovigen als donor laten registreren. Misschien moet ik maar weer eens naar de kerk. Om zo'n pakketje op te halen. |
||
amen! dik Nederland - Woensdag 13 September 2006 12:42:40 |
![]() Via de website van de Nierstichting kunnen Nederlanders een gratis niercheck aanvragen. Die bestaat uit een pakketje met drie gele strips die in de urine moeten worden gedoopt. Ze slaan groen uit als die een te hoge concentratie van het eiwit albumine bevat. Uit onderzoek van de Nierstichting blijkt dat bij één op de tweehonderd Nederlanders de nieren zijn beschadigd zonder dat ze het weten. Bij tijdige ontdekking van nierschade is ernstig functieverlies te voorkomen. Iemand met nierschade kan een te hoge bloeddruk krijgen. Ook kunnen pijn en vochtophoping ontstaan. Even aanvragen dus! En gul geven volgende week. |
||
hallo allemaal, natuurlijk loop ik eind september weer in de straat met de pispot te rammelen onze kids vinden het altijd erg leuk om mee te helpen (tja en mensen geven vaak ook guller als er een kind bijloopt met een bus in zn handen)zelfs in september 2003 heb ik gelopen (net een maandje thuis uit het umcg na de transplantatie) miranda apeldoorn, Nederland - Donderdag 7 September 2006 15:51:03 |
Afgelopen week ben ik erg druk geweest om de site opnieuw op te zetten. Zoals bekend was mijn harde schijf kapot na mijn vakantie, en dat betekende ook dat er het nodige werk verloren is gegaan. Daaronder bevond zich ook de opzet van de nieuwe site, die technisch heel anders in elkaar steekt dan deze. Die opzet heb ik inmiddels wel weer aardig klaar, maar ik ben er nog niet tevreden over. De delen die naar mijn idee nu goed werken, moeten nog aangevuld worden, maar het begint wel weer wat te worden. Misschien dat ik dan maar eerst een paar gedeeltes overzet. Maar het kost wel veel tijd.
Het resultaat ziet u vanzelf. |
||
![]() |
Ariel Sharon gaat verder achteruit.
Jeruzalem. Het gaat steeds slechter met de comateuze Israëlische ex-premier Ariel Sharon (78). De kans dat hij bijkomt, wordt zeer klein geacht. Sharon zou als gevolg van een verder verslechterde nierfunctie steeds minder urine produceren. Hij heeft bovendien een dubbele longontsteking, aldus een verklaring van zijn behandelend artsen. |
|
![]() Omdat Jeanne gisteren al bijtijds sliep, miste ze natuurlijk de uitzending van "Wat zou jij doen?". Daarin werd aandacht besteed aan de wens van ontvangers om hun onbekende orgaandonor te kunnen bedanken. Die behoefte is groot -ook bij nabestaanden van overleden donoren-, maar een donatie geschiedt normaal gesproken geheel anoniem. Dat moet dus maar heel snel veranderen, zo bleek wel tijdens de uitzending. De meningen van de transplantatiecoördinator en de professor in de ethiek ten spijt. En je kan dat toch heel simpel oplossen door vooraf aan de betrokkenen te vragen of zij contact willen in plaats van daar zelf regeltjes voor te bedenken? Tenslotte wens ik Thea Egberink veel succes met haar al 30-jarige zoektocht naar haar Zweedse donor. Thea heb ik destijds de oproep van de KRO voor deze uitzending toegestuurd, en ze was ook aan het woord tijdens de uitzending. Maar haar zoektocht had haar tot nu toe nog niets opgeleverd. Hebt u de uitzending gemist? Kijk hier even en klik op Bekijk video. |
|
![]() |
Hanoi. Verscheidene Vietnamese voetbalfans zijn bereid een nier af te staan voor de zieke bondscoach Alfred Riedl. De 57-jarige Oostenrijker lijdt al jaren aan nierinsufficiënte maar zijn gezondheid is nu zo erg achteruit gegaan dat de artsen een transplantatie noodzakelijk achten voor hem om als trainer actief te kunnen blijven. Na een oproep in een lokale krant heeft Riedl de nieren voor het uitzoeken. Meer dan veertig donoren meldden zich. | |
![]() Vandaag is Herman er niet. Hij heeft zijn roostervrije dag geruild met een collega. Maar gisteren was hij er wel. Hij schoof gezellig aan bij de buurman van Jeanne en informeerde hoe het daar ging. "Even mijn sociale contacten bijhouden", noemt Herman dat. Vlak daarna kwam hij even bij ons langs om bij te praten, en toen hij hoorde dat Jeanne vandaag naar huis mocht nam hij uitgebreid afscheid. Herman is een superkerel, en maakt door zijn hele houding mede D4 tot wat het is: een superafdeling. Herman, bedankt maar weer! |
||
hallo iedereen, die herman is een superman en altijd in voor een praatje... miranda, apeldoorn, Nederland - Vrijdag 25 Augustus 2006 10:21:37 |
![]() |
Zolang we naar Jeanne in Groningen gaan, hebben we bij Beilen langs de A-28 een gebouw zien verrijzen, waarop op een gegeven moment de naam "Dialysekliniek Noord" kwam te staan. Inmiddels schijnt het gebouw vorige maand geopend te zijn.
Ook in Twente krijgen we een nieuw dialysecentrum, stond vanmorgen in de krant. En wie is daar de grote motor van? Juist, dokter Woittiez. De dokter die destijds bij mij de voorscreening deed, en die later Jeannes nefroloog in Almelo zou worden. Dokter, ik wens u veel succes met de realisering van die mooie plannen! Mag ik een keer komen kijken? Het bericht over dialysecentrum Twenteborg is ook op deze site te lezen. |
|
hoi rudi wij zijn afgelopen weekend naar appelscha geweest en ter hoogte van beilen heb ik de dialysekliniek ook zien staan. miranda <pannekoek103@hotmail.com>
|
![]() |
Ik kwam net toevallig een berichtje tegen dat er donderdag een uitzending is van "Wat zou jij doen?". Dat is een programma van de KRO. Komende donderdag gaat dat over de zoektocht van mensen die een donororgaan hebben ontvangen van een onbekende donor. Na de oproep van de KRO op onze site heb ik iemand een mailtje gestuurd die op zoek was naar haar donor. Die zit nu ook in de uitzending (zie ook ons gastenboek van 17 april 2006). Ik ben zelf heel nieuwsgierig. Kijken dus: Wat Zou JIJ Doen? Donderdag 24 augustus, 22.25 uur, Nederland 1. Hier staat de aankondiging. | |
![]() ![]() |
Ik heb even een tijdje niets van me laten horen. Na mijn vakantie bleek dat de harde schijf van mijn computer het had opgegeven, en daar stond natuurlijk al mijn documentatie op van de site. Ook stonden daar alle vernieuwingen op en allerlei informatie die ik ooit nog eens in de site wilde verwerken. Plus de mail. Maar helaas, alles foetjsie dus. Ik ben dus wel even druk (geweest) om te proberen te redden wat er te redden valt, maar moet helaas konstateren dat ik een heleboel kwijt ben, ondanks een backup. Maar dan kom je er ineens achter dat je backup niet volledig is. Bijzonder jammer. Ik ben nu maatregelen aan het treffen dat het me niet weer overkomt. En er zit inmiddels natuurlijk weer een nieuwe harde schijf in.
Ook een heleboel mailadressen ben ik nu kwijt. Zo vraag ik me af hoe het met Joyce uit Rotterdam is, met wie ik vlak voor mijn vakantie nog contact heb gehad. Helaas ben ik ook haar mailadres kwijt. Dus hebt de laatste maanden met me gemaild, stuur dan de mail even opnieuw, dan heb ik in elk geval je adres weer. Alvast bedankt. En ondertussen gaan we gewoon door met de reddingspogingen. U hoort nog. |
|
![]() ![]() |
China. Het land van de grote economie, de snelle ontwikkelingen en de lage lonen. Een potentiële economische grootmacht van de eerste orde. Helaas komt datzelfde land nogal eens in opspraak vanwege de beperkte mensenrechten en de levendige handel in organen. Zelfs een Bush kan daar niets aan veranderen. Ontving ik vorige week al een mailtje over rare toestanden rond Chinezen die lid waren van de Falun Gong, een organisatie die een vredelievende meditatie promoot, afgelopen vrijdag werd ik gebeld door Jeanne, dat er op de tv een reportage bij Twee Vandaag was te zien over datzelfde fenomeen. De Chinese regering is namelijk fel tegenstander van Falun Gong, en heeft de beoefening ervan verboden. De reportage bevestigde het beeld dat ik er tot op dat moment van had: beoefenaars van Falun Gong worden gevangen gezet en zelfs gedood en beroofd van hun organen, die vervolgens worden verkocht voor transplantatie. De 368 Chinese ziekenhuizen die aan deze praktijken meewerken, zijn door de Chinese regering daarvoor aangewezen! Organen worden aangeboden via een speciale Chinese site van de China International Transplantation Network Assistance Centre. Die site opent met een afzonderlijk venster waarin openlijk tranplantaties worden aangeboden... De reportage was gebaseerd op een onderzoek van twee Canadezen: David Kilgour, oud-staatssecretaris van buitenlandse zaken en oud-aanklager, en David Matas, mensenrechtenadvocaat. Het rapport is eventueel hier te lezen of te downloaden. Over de wantoestanden rond Falun Gong beoefenaren in China kun je hier meer lezen.
Het is bizar dat dit soort praktijken voorkomen in een land dat in 2008 de Olympische Spelen organiseert. Gelukkig worden de World Transplantgames in 2007 niet in dat land gehouden, maar in Thailand, in Bangkok. |
|
![]() |
Stond op teletekst: een chauffeur van zakenlui in Chicago heeft deze week een wel heel bijzondere fooi gekregen: hij kreeg de nier van een klant. De bestuurder van de limousine, die diabetespatiënt is, kreeg de gulle gift van een zakenman uit Minnesota. De zakenman maakt al jaren gebruik van de limousineritjes van de chauffeur. De operatie is intussen uitgevoerd. Beiden maken het goed. | |
![]() |
Ja, ook ik was, net als Jeanne en Willem wel even aangeslagen van Jeannes nieuwe opname. Gewoon een dagje vervelend, en een nachtje slecht geslapen. Dus was een beetje afleiding zeer welkom. De school waarvoor ik op dit moment werk, ging gisteren op schoolreisje, en dus mocht ook ik een dagje uit naar Walibi. Heerlijk. En natuurlijk heb ik genoten van de enorme houten Rollercoaster en andere superattracties.
En 's avonds bleek ook Jeanne inmiddels weer geaccepteerd te hebben dat ze weer in Groningen lag. En ach, met STIJN in de buurt, en Theo, is het daar op D4VA best te doen. Al ben je natuurlijk liever thuis. Jeanne ligt overigens naast een jongen die afgelopen dinsdag een nier van zijn moeder heeft gekregen. Het gaat met donor en ontvanger helemaal goed. Houden zo! |
![]() |
![]() |
Tsja, wat moet ik u nog vertellen. Dat onze oudste met een gebroken duim haar verjaardag vierde en toch naar Nederland-Ivoorkust keek? Dat ik met mij schoonmoeder een dagje in een mooi rood autootje op pad ben geweest? Dat onze jongste dochter is geslaagd voor haar schoolexamen? Of dat een mensenleven slechts € 80.000,= waard is volgens de Raad voor de Volksgezondheid? Of dat er een nieuwe bewaarbox komt voor donororganen?
Wat maakt het allemaal uit nu Jeanne voor de 25e keer in het ziekenhuis ligt? Da's pas hard. |
![]() |
|
In de Zuid-Italiaanse stad Nola hebben ze iets bedacht om het lage aantal orgaandonoren wat op te schroeven. Donoren krijgen een gratis begrafenis. Alles wordt door de gemeente betaald, inclusief een doodskist en lijkwagen. Nola is de eerste -en tot nu toe enige- Italiaanse gemeente met zo'n maatregel.
Volgens mij is het de enige stad ter wereld die dit heeft bedacht. Zou het helpen? |
||
Nola is volgens mij niet het enige plaatsje in de wereld dat deze regeling heeft. Als ik goed ben geinformeerd zijn er ook in delen van Spanje regelingen met betrekking tot betaling van begrafenis en crematie na orgaandonatie. Groeten Roel. Roel Schimmel r.schimmel@ziekenhuis-mst.nl Enschede, Nederland - Dinsdag 11 Juli 2006 8:35:37 |
![]() Ik begrijp er helemaal niets van. De ene dag vinden ze in Groningen niks in de urine bij Jeanne, de volgende dag blijkt er plotseling toch een beest te zijn gevonden. Nou ja, we vergeven het hun omdat het resultaat telt: Jeanne mocht naar huis. Nu is Jeanne lekker op vakantie en hoop ik dat het goed gaat met haar. Met al dat (heel erg) mooie weer moet ze trouwens wel oppassen, net zoals vele getransplanteerden. Als je veel medicijnen slikt zoals Prednison, wordt je huid dunner en verbrand je veel en veel sneller! Een zonnebrandolie met een hoge beschermingsfactor wordt zeker aangeraden. Bij toeval zag ik in onze apotheek een Sjonnie Shadow Watch. Het is een polsbandje in de vorm van een horloge, waarop je kunt aflezen hoe sterk de zon is. Het wordt gebruikt bij kinderen om te voorkomen dat zij te maken krijgen met huidkanker, maar het leek mij ook een uitstekend hulpmiddel voor alle Prednisongebruikers. Ook onze apotheek zag dat nut voor die groep mensen wel in. Het polsbandje kan een goede indicatie geven van de zonnesterkte, maar -zo valt te lezen op de site- "De Sjonnie Shadow Watch kan nooit precies voorspellen of je kans loopt op verbranding. Het is alleen bedoeld om de zon in de gaten te houden. Kijk voor de echte zonkrachtvoorspelling op www.knmi.nl". Overigens worden Prednisongebruikers ook gewaarschuwd voor UV-licht omdat dit staar kan veroorzaken. "Voor gebruikers van Prednison is het daarom raadzaam bij felle zon een goede zonnebril met UV-correctie te dragen", aldus een artikel in de Wisselwerking van december 2001. Kortom: geniet van het mooie weer, maar pas ermee op! |
||
Hoi iedereen. Ik moet zeggen dat het verbranden bij mij nog meevalt, maar omdat je toch niet altijd in de schaduw kan blijven (bijv. op het schoolplein) heb ik wel wat bruine vlekken op mijn gezicht maar mensen vragen mij gewoon waar ik op vakantie ben geweest, hahaha. Maar goed insmeren is zeker een aanrader. miranda apeldoorn, Nederland - Donderdag 15 Juni 2006 9:39:57 |
![]() |
De taart van gisteren staat in de diepvries bij Jeanne en Willem thuis te wachten op betere tijden. Vannacht dromen we de fantasie van 1001 nacht en hopen op betere tijden.
Maar vanmorgen was ik eerst bij Roel Schimmel, donatiefunctionaris van het Medisch Spectrum Twente, op bezoek. Terwijl ik in de hal van het Medisch Spectrum stond te wachten, viel mijn oog op een informatiezuil. De voet ervan bestond alleen al uit 6 panelen waarop de vraag "Ja of nee donor?" stond vermeld. Het bord bovenop de zuil herhaalde die vraag nog eens twee keer en ook tussen de andere informatieborden kwam de vraag nog eens paar keer terug. Wat een ontvangst. Als het nu nog niet duidelijk is dat het MST veel waarde hecht aan donorregistratie, dan weet ik het ook niet meer. Roel Schimmel, de donatiefunctionaris, is een innemende man. We hebben een leuk gesprek gehad over van alles en nog wat rond donaties. Ik houd zeker contact met hem. Roel, bedankt en tot ziens! |
|
![]() |
Vandaag is het precies 1000 dagen geleden dat onze niertransplantatie plaatsvond. Dus toog ik vanmorgen met een lekkere taart en een zak Chocotofs naar Jeanne en Willem. Jeanne lag nog in bed, maar Willem vertelde me dat het de laatste dagen niet zo lekker ging met Jeanne. En dat spoedig een ritje naar Groningen voor de hand lag. Er was reeds contact geweest met de nefroloog daar. Jeetje. Dat liep dus even anders dan ik had verwacht. En ja hoor: aan het begin van de vanmiddag belde Jeanne me al op dat ze al in de auto zat op weg naar Groningen. Wat een tegenvaller voor wat ik dacht dat een feesteljke dag zou worden, vooral omdat het verder toch zo goed ging. Het betekent dat ik morgenmiddag dus maar weer met Willem naar Groningen ga. Jammer, maar helaas. En Jeanne: sterkte. | |
![]() |
Van Roel Schimmel kreeg ik de uitnodiging om eens langs te komen. Roel is donatiefunctionaris van het Medisch Spectrum Twente in Enschede. Onlangs was er een symposium over donatie in zijn ziekenhuis, en daar sprak bijvoorbeeld ook dr. Krikke, de chirurg die mij van één van mijn nieren heeft afgeholpen en Jeanne ervan heeft voorzien. Helaas was ik daar niet bij -bij dat symposium dan-, maar Roel nodigde mij uit om eens langs te komen. Dat zou morgen gebeuren, maar jammergenoeg kwam daar een vergadering tussen. Dus gaan we volgende week. Ik ben eigenlijk best wel nieuwsgierig. | |
![]() |
Ach, er is altijd wel wat. Gisteren is onze zoon voorzien van een voorste kruisbandplastiek (VKBP), zoals dat zo mooi heet. En vandaag mocht hij al weer naar huis. Met een paar flinke "handtekeningen" van de orthopeed. Als je zo'n superarts even een uurtje aan het werk laat gaan, heb je dus zomaar een nieuwe kruisband. Ze kunnen er wat mee tegenwoordig. En je bent ook zo weer thuis. John moet nu alleen flink gaan oefenen. Vandaag nog niet, maar morgen komt de fysiotherapeut aan huis en zal hij uiteindelijk pas over 6 weken weer zonder krukken kunnen lopen. Het totale herstel duurt een jaar, las ik net. Dan mag hij pas weer sporten.
John lag met nog drie andere mannen op een kamer. Die hadden een liesbreuk, een vergrootte prostaat en een gebroken penis (nou ja: het bindweefsel aan weerszijden was gebroken. Er kan je wat overkomen tijdens het sexen!). John spotte nog een beetje met die man door te zeggen dat hij vast wel penis-ciline kon krijgen in het ziekenhuis... Op de man met de liesbreuk na waren ze vandaag allemaal weer naar huis, dus supersnel. Ondertussen vermaakt John zich liggend op de tuinbank met een laptop, telefoon, mobiel en liters ijsthee. Komt wel weer goed. |
![]() |
mooi verhaal pa . hou het wel bij he gr john je zoon(tje) de gelukkige , |
![]() |
Een flink stuk in de krant vanmorgen over de donatiefunctionaris van het Medisch Spectrum Twente in Enschede. Roel Schimmel, want dat is zijn naam, is daar 5 jaar geleden aangesteld met hulp van de Nierstichting en het ministerie van VWS. Roel ziet het aantal post-mortale organen dalen door o.m. de daling van het aantal verkeersdoden. Maar ziet ook dat artsen en verpleegkundigen moeite hebben met het voeren van gesprekken met familie van potentiële donoren.
Het hele artikel is hier te lezen. |
![]() ![]() ![]() |
Ik voel me uitstekend. Geen last van fysieke ongemakken, niet bedlegerig. Niets van dat alles. Gelukkig maar. Toch ben ik volgens de NVN chronisch ziek en/of gehandicapt. Want ik ontving gisteren namelijk een brief van hun. In die brief werd ik verzocht om mee te doen aan een onderzoek naar de financiële positie van chronisch zieken en gehandicapten, dat wordt gedaan door de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad). En dat vond ik een beetje raar. Want ik ken de NVN al een paar jaar als een uitstekende vereniging voor nierpatiënten. Waar ik als nierdonor ook lid van ben geworden. Verder ben ik lid van hun internetpanel en ben ik regelmatig op hun forum te vinden. Ik heb er uitstekende contacten. De sfeer, het werk en de manier waarop zij dat doen, spreekt me ontzettend aan. Wat dat betreft zou ik er best willen werken. Maar hoe het dan kan dat ik werd geselecteerd voor dit onderzoek? Geen idee. Ik denk dat ze beter bij Jeanne te rade kunnen gaan. Want die kun je inmiddels wel scharen in de categorie chronisch ziek. Helaas. |
![]() |
35 seconden. Zo kort is het nieuwste promotiefilmpje van de Nierstichting dat sinds 24 april wordt vertoond op tv. Ik vind het een prachtig filmpje. Het is bijzonder kunstig gemaakt en de boodschap is duidelijk zonder dat er om geld wordt gevraagd. Er wordt in verteld dat de Nierstichting geld investeert in de ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier, zodat nierpatiënten weer voluit kunnen leven en voluit kunnen dromen van de toekomst. Maar zolang die kunstnier nog niet bestaat, moeten we het doen met donoren. |
![]() |
4 mei. Niet echt een dag om erg vrolijk te doen. Elk jaar kijk ik op tv naar de dodenherdenking op de Waalsdorper vlakte. En zijn we thuis 2 minuten stil. Erg indrukwekkend vind ik dat altijd.
Toch is er vandaag ook nieuws te melden waar je wel vrolijk van wordt. Linda van Dijk (nee, niet de actrice Linda van Dijck) kampt al sinds haar geboorte met cystenieren. Dit jaar vond de nefroloog in het UMCG het tijd worden voor een transplantatie omdat haar kreatinine toch begon te stijgen. Linda beschikte al over een donor: haar moeder Piety. Dus werd al snel een datum geprikt voor de transplantatie: 16 mei. Linda houdt een weblog bij, en zal regelmatig verslag doen. De familie van Dijk heeft reeds ervaring met niertransplantaties: ook vader Jan heeft reeds een nieuwe nier. Veel zullen we hun dus niet wijs kunnen wat de procedure betreft. Maar steunen kunnen we altijd: op de site van hun staat ook een gastenboek. Veel meer hoef ik toch niet te zeggen? |
![]() ![]() |
Op dinsdag 16 mei, dat is over 2 weken, vindt er in Ziekenhuis Twenteborg in Almelo een voorlichtingsbijeenkomst plaats voor mensen die overwegen zich als donor te laten registreren. Aanwezig zullen ook zijn dr. Baaart (mijn neuroloog) en dr. Woittiez (de nefroloog die mij destijds heeft gescreend voor de transplantatie en tegenwoordig Jeannes nefroloog in de buurt). Ik ben wel benieuwd naar het verhaal en heb me dus al opgegeven voor die bijeenkomst. Daarnaast zal Esther Kleiman vertellen over de donatie van de organen van haar dochtertje Ellen na een dodelijk ongeval in Spanje. Lees hier maar eens terug op 7 en 23 augustus 2005.
En mocht u niet meer twijfelen en u wilt zich meteen registreren, dan klikt u gewoon hier even. Dan is dat weer geregeld. Dank u wel. |
![]() |
Het was een tijdje stil hier. Sorry. Maar druk, druk, druk. Is het niet de nieuwe klus, waar ik 2 weken geleden mee ben begonnen, dan is het wel Bureau Jeugdzorg dat me flink bezig houdt met de school van één van onze pleegkinderen. Daarnaast gaat mijn schoonmoeder binnenkort verhuizen naar een flatje dichtbij mijn schoonvader. Want zijn logeerpartij is inmiddels omgezet in een permanent verblijf in het verpleegtehuis. Helaas gaan dingen soms niet zoals je zelf had verwacht. Het huis van mijn schoonouders staat inmiddels te koop. Dus als u belangstelling heeft?
Gelukkig kan ik deze week weer even bezig met mijn dagboek. En met de site natuurlijk. Maar als het overdag zulk lekker weer is, kies ik er toch even voor om de tuin op orde te brengen. |
![]() |
Er moeten meer donoren komen. Dat weet iedereen al jaren. Want wie wil (en kan) er nu 4½ jaar wachten op een orgaan? Zolang al onze politici niet bereid zijn te zorgen voor adequate regelgeving op dit gebied (want waar blijft die hernieuwde poging voor een aktieve donorregistratie?) wordt telkens weer naarstig gezocht naar nieuwe manieren om meer donoren te krijgen. Het laatste nieuws is dat de Gezondheidsraad donororganen beschikbaar wil laten komen van hersendode mensen. Men hoopt met de invoering van een nieuw medisch protocol op jaarbasis circa 20 extra donoren te krijgen. Hoe bizar het ook klinkt, dat zijn o.a. 40 nieren...
Het bericht is hier te lezen. |
De berichtgeving verloopt de laatste tijd wat onregelmatig. Sorry. Maar er zijn een aantal zaken die me de laatste tijd flink van de straat houden. De situatie bij mijn schoonouders is niet super, dus daar steken we de nodige tijd in. Verder heb ik na de Pasen een leuke klus te doen in Enschede die tot de zomervakantie gaat duren en tenslotte ben ik behoorlijk bezig met een complete wijziging van deze site. Of dat laatste allemaal goed gaat lukken is nog de vraag. U ziet het vanzelf. En hopelijk weer wat regelmatiger. Ik ben tenslotte regelneef van beroep. Of is het regelmaat? | |
|
|
|
![]() |
|
|
|
||
![]() ![]() |
Toen ik destijds begon met deze website had ik niet de bedoeling om veel bezoekers te trekken. De site, die toen ook nog niet nierdonor.nl heette, was eigenlijk alleen maar bedoeld om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden van ons wel en wee rond de transplantatie. Daar is ook dankbaar gebruik van gemaakt. Pas een maandje voor de daadwerkelijke transplantatie bleek de naam nierdonor.nl vrij, en kreeg onze site ook een echte naam. Die naam kreeg landelijke bekendheid in augustus 2004, toen bleek dat er mensen in ons gastenboek nieren te koop aanboden. De pers viel over me heen, en kamervragen daarover aan de ministers van Justitie en Volksgezondheid waren het gevolg. Maar ook een justitieel onderzoek.
Begonnen met tellen op 8 augustus 2003, registreerden we 32 maanden later dus, op 8 maart 2006 om 16.00 uur precies, de 35.000e bezoeker. Dat had ik nooit verwacht. Maar blijkbaar voorziet de site in een behoefte. Dat lees ik niet alleen uit de bezoekersaantallen af (gemiddeld ruim 1.000 per maand, en nog steeds stigende), maar ook uit reacties die ik lees in ons gastenboek, danwel via de mail ontvang. Bedankt voor uw bezoek al die jaren. Nogmaals: ik had niet verwacht dat er zoveel belangstelling zou zijn voor onze site. Het betekent ook dat we voorlopig lekker doorgaan, en binnenkort de site ook wat veranderen. U zult het vanzelf zien. |
|
Inderdaad ik heb een casema aansluiting. En ik kijk meestal rond die tijd. Helaas in ons nieuwe huis zit in de keuken al een koelkast ingebouwd. Maar de eer is ook al leuk. Heel veel groeten Dik d.doesberg |
![]() |
Voor de verkiezingen van de gemeenteraad van vandaag gaan mensen steeds verder. Na een rappende minister Donner, een altijd scherpe Wiegel, een carnavaleske Balkenende en een Bos die hier in Hengelo de zeepkist beklom, zijn er ook mensen die mij rechtstreeks bestookten met hun plaatselijke voorkeur. Ik kreeg al een mailtje van een kennis die graag wilde dat ik een voorkeursstem zou uitbrengen op een mij volstrekt onbekende plaatsgenoot, die ook nog eens van de PvdA was. Maar de leukste mail kreeg ik van Hans Wienk, u weet mischien nog, die jongen van Lopen voor Leven en die zijn site blijkbaar alweer uit de lucht heeft gehaald. Hans stuurde mij een mailtje met deze link, waardoor ik natuurlijk niet meer onder een stem voor de SP uitkom. Of juist wel? |
![]() |
Ik zat al mooi klaar voor de tv om 22.30 uur gisteravond. Eerst dacht ik dat ik de verkeerde zender had, want het ging over van alles behalve een niertransplantatie. Uiteindelijk werd mijn geduld een half uurtje later beloond en begon Kruispunt. Nou kan ik al slecht tegen huilende vrouwen, maar bij huilende mannen houd ik het helemaal niet meer droog. Dus vroeg Elise of ik een zakdoek nodig had. Ik vind zo'n transplantatie heel bijzonder: een man die zijn vriend een nier geeft. Hebt u de uitzending gemist? Hier kunt u hem alsnog bekijken.
Maar dat was gisteren. Nu morgen: dan is het een jaar geleden dat John een nier afstond aan zijn dochter Lysanne. "En zij noemden hem Duppie." Duppie wordt morgen dus één jaar en ik wil Lysanne daarmee van harte feliciteren. En natuurlijk ook John, zijn vrouw Yvonne, hun zoon Jesper en Sjoerd, de vriend van Lysanne. Hun gastenboek is net weer opgeschoond! |
![]() |
|
![]() |
Vriendschap is een illusie zong Het Goede Doel jaren geleden. Ik heb de pesthekel aan dat liedje omdat ik het tegendeel geloof. En het gaat ook niet op voor de vriendschap tussen Michel Bergman en Rob Meijer. Ze kennen elkaar al 20 jaar, hebben lief en leed gedeeld, en toen Michel vertelde over zijn nierziekte aarzelde Rob geen moment: Michel kon één van zijn nieren krijgen. Vanavond in Kruispunt het verhaal van deze bijzondere vriendschap; wat betekent het om donor te zijn en hoe ga je daar als de ontvanger mee om? Hoe gaat het er aan toe in het ziekenhuis en hoe reageren de vrouwen van beide mannen op zo'n ingrijpende operatie?
Kruispunt volgde de transplantatie, filmde de operatie van Rob en Michel en was erbij toen de vrienden elkaar weer zagen, direct na de transplantatie. Krijgt Michel inderdaad de kans op een beter leven en komt Rob er weer net zo gezond uit het ziekenhuis als hij er in ging? Een reportage over het ultieme cadeautje van een vriend! Kijken dus: Kruispunt, rond 22.30 uur, Nederland 1. |
|
![]() |
Eigenlijk is het vandaag alweer feest. Na verjaardagen en het halen van een rijbewijs vieren we vandaag dat het 40 jaar geleden is dat de eerste orgaantransplantatie in Nederland plaatsvond. Toen schonk een moeder een nier aan haar zoon in het Academisch Ziekenhuis van Leiden (dat tegenwoordig gewoon LUMC heet). Sinds die tijd zijn er vele gevolgd. In 2004 vond de 2000e niertransplantatie plaats in Groningen, en we zullen nu inmiddels wel ergens tussen de 2.500 en 3.000 zitten. Ik vind het alleen een beetje vreemd dat er op de site van het LUMC geen enkele aandacht aan deze mijlpaal wordt besteed.
In de loop der jaren is het mogelijk geworden steeds meer organen te transplanteren, zo is bijvoorbeeld in 1984 de eerste harttransplantatie in Nederland uitgevoerd en in 2001 werd de eerste dunne darm transplantatie in Nederland uitgevoerd. De allereerste geslaagde niertransplantatie vond plaats in Amerika, in 1954 in Boston. |
|
![]() |
Ik ben mijn auto kwijt! Sinds vanmorgen. Ik was al bijtijds naar Enschede gegaan, want onze oudste dochter moest om 8.00 uur rijexamen doen. Daar aangekomen kwam ze net aanrijden met de examinator. En ja! Geslaagd! In de eerste keer. Dus meteen doorgereden naar het gemeentehuis, waar ze kon wachten op haar rijbewijs. Daarna mocht ze van mij meteen zelf rijden, waarna ze de verdere dag de auto mocht gebruiken. Het gaat haar uitstekend af, dus ik hoop de auto vanavond onbeschadigd weer terug te krijgen. |
![]() |
![]() Terwijl Justitie nog steeds regelmatig een kijkje neemt op onze website, het de laatste dag is om je ziektekostenverzekering te regelen, een heleboel mensen op wintersport zijn en het hier buiten gewoon nat sneeuwt, vieren wij vandaag de verjaardag van onze tweeling. John en Lisa worden vandaag 17 jaar en dat betekent dat er vandaag de nodige visite langskomt. Ook Jeanne komt even langs. Kan ik meteen horen hoe het met haar is. Feest dus, vandaag! |
![]() |
|
Om de een of andere reden blijven we maar bezoek krijgen van het Ministerie van Justitie. Er werkt vast iemand die serieus geïnteresseerd is in nierdonatie. Tsja, ook die ambtenaren zijn natuurlijk maar gewoon mensen van vlees en bloed zoals u en ik. Die thuis misschien geen internetaansluiting hebben, en wellicht al helemaal geen breedband of adsl. Alhoewel, zo slecht verdient het volgens mij nou ook weer niet als ministerieel ambtenaar, lijkt me. Misschien heeft hij/zij wel gewoon tijd genoeg om regelmatig onze site te bezoeken en rustig de hier verstrekte informatie op te zuigen. Geen punt. Graag gedaan.
Of zou er iemand Big Brothertje spelen en ons toch nauwlettend in de gaten houden? Want ooit waren we natuurlijk onderwerp van gesprek in de Tweede Kamer, en hebben 2 ministers antwoord moeten geven op Kamervragen over het te koop aanbieden van nieren via onze site. Ik heb geen idee. |
||
![]() |
Ik heb weleens gehoord van Artsen zonder Grenzen, Artsen zonder vakantie, Artsen zonder opvolging, Artsen zonder diploma's, Artsen zonder email en van Artsen zonder witte jassen. Maar van Artsen zonder stropdassen? Ik dacht meteen dat het dan zou gaan om op die manier een informelere gesprekssfeer te krijgen, waardoor de afstand tussen arts en patiënt kleiner is en zaken dus makkelijker te bespreken zijn. Maar daar ging het helemaal niet om. Volgens het artikel moeten artsen geen stropdassen dragen omdat die het risico van besmetting met gevaarlijke ziekenhuisbacteriën vergroten. Aldus de BMA, de British Medical Association. De organisatie stelt dat stropdassen een paradijs voor bacteriën zijn, omdat ze zelden gewassen worden. Bovendien hebben ze geen nut bij de behandeling.
Die laatste opmerking vind ik het leukst, alhoewel er volgens mij wel meer attributen zijn die geen nut hebben. |
|
Sinds augustus 2004 krijgen we af en toe hoog bezoek op onze site. Dan komt het ministerie van Justitie namelijk even langs. Of ze sinds die toestand van toen nog even extra controleren weet ik niet. Want ik heb natuurlijk wel maatregelen moeten nemen sinds die rare berichten in ons gastenboek (zie 9 juni 2004 en 20 juni 2004).
Niet alleen via het gastenboek krijg ik aanbiedingen. Ook de mail is een geliefkoosd medium om verzoeken aan mij te richten. Zo kreeg ik kortgeleden van iemand het verzoek hoe te handelen als een vriendin uit een ver buitenland een nier zou willen afstaan aan iemand in Nederland. Een "Samaritaanse nierdonatie" dus? Geen idee, maar van een dergelijke nierdonatie is men in Nederland niet echt gecharmeerd omdat het op het randje van het toegestane balanceert. Er schijnt slechts één (van de zeven) transplantatiecentrum aan mee te werken. Ook de nvn is geen voorstander van dit soort donaties. Ook niet van Nederlanders die zomaar een nier willen afstaan, zoals afgelopen week die meneer uit Damwoude. Ik reageer altijd wel op dit soort mailtjes, waarin ik duidelijk maak wat het algemene standpunt hierover is. Maar misschien moet ik dat een keer duidelijk op de site zetten. |
||
![]() |
Ik verdenk Amber, of haar familie, er stiekem van dat ze regelmatig op onze site rondneuzen. Het bezoek vanuit het AMC is namelijk behoorlijk toegenomen de laatste dagen. Dat kan natuurliojk te maken hebben met het feit dat Amber daar weer ligt. Vermoed wordt dat er sprake is van een sluipende afstoting en daarom wordt er een stootkuur Methylprednisolone gegeven.
Volgens donor/vader Michel begreep ik dat het allemaal heel redelijk gaat met Amber en dat ze ook alweer zit te knutselen. Vanmiddag zou de tweede stoot erin gaan. We duimen dat dit allemaal goed gaat. Zet 'm op wijfie! |
![]() |
![]() |
Een wel heel bijzonder bericht in onze krant vandaag: Leo Kampen uit Damwoude (Friesland) biedt gratis een donornier aan. 'Ik heb er lang over nagedacht', vertelt Kampen. Hij komt wel eens in het dialysecentrum in het ziekenhuis in Leeuwarden. Daar ziet hij wat mensen die geen goede nieren hebben, allemaal moeten doormaken. Bovendien weet hij dat je met één goede nier rustig verder kan leven.
Wie de nier krijgt, maakt hem niet zoveel uit. Uiteraard moet de kandidaat wel net als hij bloedgroep 0 positief hebben. Maar verder mag iedereen zich melden. Toch een wel heel royaal gebaar op deze Valentijnsdag. |
|
![]() |
Terwijl we gisteren lekker zaten te eten bij mijn moeder (u weet wel: 3 keer per jaar een heerlijke indische rijsttafel), vloog ene Irene Wüst 3 kilometers lang over het ijs in Torino en haalde daar verwüstend uit: GOUD! Ik heb het dus jammergenoeg niet live gezien, maar misschien daarna wel des temeer genoten van al die herhalingen op de verschillende tv-zenders.
Hoewel ik schaatsen prachtig vind, zult u zich misschien afvragen waarom ik zoveel aandacht aan Ireen besteed. Wel, Ireen is een nichtje van Jan en Marian. Jan en Marian Hoekstra. Jan (ontvanger) en Marian (donor) hebben elk hun verhaal geschreven rond hun niertransplantatie. Het verhaal van Jan staat hier op de site, dat van Marian hier. Volgt u het allemaal nog? En in dat verhaal wordt nichtje Ireen als succesvol schaatstertje genoemd, inclusief haar site. Ik weet dat Jan en Marian regelmatig de wedstrijden van Ireen bezoeken en reuzetrots zijn op haar. Nu helemaal, denk ik. En terecht. |
![]() ![]() |
![]() |
Soms kom je mooie, handige of leuke sites tegen. En als die dan ook nog iets met nierziektes of aanverwant hebben te maken, dan ga ik kijken. Op de site van de getransplanteerde Amber zag ik een leuke link: zoutloos.com. Die site is opgezet door Sander, die in 2001 nierpatiënt werd. Hij verzamelde van alles en nog wat, omdat hij op dieet moest, en zette dat op zijn site. Het zal voor vele patiënten en hun kokende partners een uitkomst zijn want koken zonder zout en allerlei andere lekkere specerijen is heel iets anders dan wanneer je daar niet bij na hoeft te denken. Ook Jeanne moest haar draai daar destijds in vinden, en wijdde daar, voor de niertransplantatie, zelfs een stukje aan in haar rubriek op deze site: "Zijdelinks".
Voor iedereen: eet smakelijk. |
|
![]() |
Op 21 januari schreef ik al eerder over de handel in nieren van geëxecuteerde gevangenen in China. Daar is het nodige over geschreven in de pers, maar de uitzending hierover op tv had ik gemist. Netwerk besteedde er vorige week een deel van de uitzending aan, en gelukkig bleek Jeanne de uitzending te hebben opgenomen. Toch handig als ik af en toe even bij haar langs ga. In de uitzending van Netwerk denkt de vader van een jonge nierpatiënt hardop over de mogelijkheden. Ook Gerard Boekhof, directeur van de NVN, geeft zijn commentaar op deze "verdachte" nieren. En -last but not least- onze welbekende dr. Homan van der Heide, hoofd nefrologie van het UMCG. Die volgens hem wel wat langer bezig is geweest met de uitzending dan de 30 seconden die zijn uitgezonden. Maar ja, dat is bekend. Toch? Maar hij staat er mooi op. De uitzending is alsnog te bekijken op internet. Op breedband of smalband. | |
![]() |
Afgelopen dinsdag stond mijn zwager en squashmaatje (al zo'n 25 jaar) breeduit in de krant. Met zijn feestartikelenwinkel FOPSHOP gaat het bijzonder goed, zeker nu de carnaval nadert. Zoals wellicht bekend werkt ook mijn lieve Elise daar. Ik wil u zeker niet onthouden dat er ook een videoverslag van zijn winkel is gemaakt door de krant. Kijk maar even. En als u goed oplet, verschijnt ook Elise nog heel even in (de rode cirkel) in beeld.
Het was trouwens toch wel een familieweekje: gisteren reisden we af naar Nijmegen waar een andere broer van Elise woont. De jongste was daar jarig, dus moesten we even op bezoek. Nou ja, even. Want niet alleen in de ziekenhuizen kennen ze wachttijden, leerden we onderweg. Op de heenreis kregen we al een gigantische file voor de kiezen omdat er een vrachtwagen over de vangrail was gekanteld op de A-50. En toen we via diezelfde weg terugreden (OK, was gewaagd...) waren ze nog steeds bezig de boel weer in orde te maken en waren er aan de andere kant 4 auto's op elkaar geknald. Blijkbaar kun je op zondagmiddag beter met Jeanne gaan wandelen... |
|
![]() |
In het ziekenhuis lig je meestal niet voor je lol. En als je een beetje hersteld bent, is het leuk om tv te kijken, een telefoontje te plegen of gebeld te kunnen worden. Die kosten willen nogal verschillen per ziekenhuis, aldus de Consumentenbond. Vaak mag je daar je eigen GSM niet gebruiken en dus rekent men in het Lucasziekenhuis Winschoten € 16,50 per week voor de huur van de telefoon en daar komen de tikken a raison de € 0,13 per stuk nog bij. Een weekje parkeren bij het Andreasziekenhuis in Amsterdam kost zomaar € 299,25.
Als je al niet ziek bent, zou je het op slag worden. Tenzij de ziektekostenverzekeraar alles vergoedt. Maar of dat nog het geval is sinds 1 januari betwijfel ik. |
|
![]() |
Al een tijdje geleden viel bij ons De Gezonde Krant op de deurmat. Op de voorpagina stond meteen iets wat onze belangstelling wekte: hielspoor. Dus meteen die bladzijde opgeslagen om dat te lezen. Waarna meteen mijn oog viel op het artikel dat eronder stond: Nadenken over donorregistratie. Blijken in dat artikel zowel dr. Coby Baart als dr. Woittiez te vertellen dat ze groot voorstanders zijn van donorregistratie en dat dat in het belang is van een heleboel patiënten. Koren op mijn molen natuurlijk. Dr. Baart ken ik als neuroloog van ons plaatselijk ziekenhuis. Zij vond het nogal wat dat ik een nier aan Jeanne had afgestaan. En dr. Woittiez was natuurlijk de nefroloog die -in overleg met het UMCG- bij mij de voorscreening deed in het Almelose ziekenhuis. Hoewel de onderzoeken niet altijd even prettig waren -ik zou een (slok-)darmontsteking hebben en een chronisch bloedarmoede- bewaar ik aan dr. Woittiez uitstekende herinneringen. Een heel vriendeljke en zeer deskundige arts, die je heel erg rustig benadert. Ik ben hem nog dankbaar voor zijn hulp in die voor ons toch wel spannende periode. |
![]() |
![]() ![]() |
Gisteren zag ik een stukje op tv over Gert en Hermien, u weet wel van die duiven op de Dam en die eerbied voor die grijze haren. Daar hoorde ik dat Hermien dialyseerde en uiteindelijk in mei 2003 in Enschede overleed aan haar nierziekte, 4 maand voor onze transplantatie. Ook bij de walvis, die afgelopen vrijdag en zaterdag rondzwom in de Londense Theems, was sprake van nierfalen, aldus de krant.
Ik concludeer dat nierfalen weer even in de belangstelling staat. En die conclusie is niet alleen gebaseerd op deze berichten. De nieuwe cijfertjes van het Donorregister zijn namelijk ook weer bekend. Per 1 januari bleken er zich bijna 60.000 meer te hebben geregistreerd dan een maand ervoor! Op bijna alle fronten steeg het aantal registraties, terwijl het aantal mensen dat geen toestemming geeft voor donatie daalt. Daardoor komt het totaal aantal registraties op bijna 5 miljoen. Zowaar een mooi aantal. Waarvan er echter zo'n 1,5 miljoen hebben aangegeven geen toestemming te geven. De belangstelling voor het donorschap blijkt inmiddels ook uit de "kijkcijfers van deze site": die zijn duidelijk stijgende. Een goede zaak. |
|
![]() |
Zondag is, in het ziekenhuis van Groningen, Rick van der Linden overleden. Hoewel hij al problemen had met zijn nieren, overleed hij aan de gevolgen van een ernstig herseninfarct.
De band Ekseption, waarvan hij de leider en oprichter was, kon ik destijds wel waarderen. Ik had er zelfs lp's van. De tot popmuziek bewerkte nummers van J.S. Bach (The Fifth) zal ik me altijd blijven herinneren. En ook het feit dat mijn zwager er destijds helemaal idolaat van was en destijds zelfs eenzelfde soort kapsel droeg. Natuurlijk speelde hij ook orgel. Het orgel waarop Rick altijd speelde was voorzien van wat ik toen altijd een wentelkastje noemde: een Lesliebox. Daarin zat een mechanisme, waardoor het orgelgeluid de ruimte in werd geslingerd en het zo'n typische klank kreeg. Rick werd 59 jaar en zal vrijdag worden begrafen. |
|
![]() |
China is het land met de snelst groeiende economie. Maar dat ze nu ook geld willen verdienen door organen van geëxecuteerde gevangenen te transplanteren, daar heb ik wel moeite mee. Temeer daar het erop lijkt dat eerst wordt onderzocht welke weefseltypering en bloedgroep nodig is. Want dat zou betekenen dat de gevangene "op bestelling" wordt geëxecuteerd. Aldus een artikel in de Volkskrant van afgelopen zaterdag.
Natuurlijk, naar aanleiding van de aanbiedingen van nieren in ons gastenboek (in augustus 2004) heb ik ook in de pers geuit dat het gecontroleerd (bijvoorbeeld via Eurotransplant) verkopen van nieren wellicht beter is dan de illegaliteit. Daar was toen zeker niet iedereeen het mee eens. Maar als ik nu lees dat Gerard Boekhoff -directeur van de NVN- nu ook zegt: "Maar als het donortekort niet wordt opgelost, is het niet de vraag of iemand bezwijkt voor een koopnier, maar wanneer dat gebeurt", dan denk ik dat ze ook daar toch geleidelijk aan iets milder reageren op dit soort zaken. Maar de beste oplossing is natuurlijk dat we in ons land eindelijk eens goede wetgeving krijgen op dit gebied. Minister Hoogervorst heeft in elk geval al een aanzet gedaan door de proef in 19 gemeenten om iedereen, die een nieuw paspoort aanvraagt, ook te vragen om zich als donor te registreren, om te zetten in beleid. Want dat leidt op termijn wel tot meer donoren. En is die nier uit China, of waar dan ook, wellicht niet nodig. |
|
![]() |
Gisteravond een paar open dagen bezocht met dochter Lisa. Want die mag na de schoolvakantie naar een andere school. Dus "even" een paar vestigingen van het ROC afgeweest met haar. De laatste vestiging was bij Jeanne en Willem om de hoek, en liet ons vooral de technische opleidingen zien. Niet dat Lisa daarin erg was geïnteresseerd, maar toch maar even gekeken. Bij de afdeling "uniformberoepen" bleek het leger ook present. Daar werd ik prompt op mijn schouder getikt door John Koops, u weet wel, de vader van Lysanne. Vorig jaar maart gaf hij zijn dochter een nier. Dus hebben we even gezellig bijgekletst. Het ging goed met hem, en ook met Lysanne. Die houdt zelf af en toe even bij hoe het met haar gaat door telkens haar bloed te laten nakijken. Tsja, als je op een doktersassistente-opleiding zit... | |
![]() |
Het afgelopen weekend stond in het teken van de 80e verjaardag van mijn schoonvader. En zaterdag waren mijn schoonouders 52 jaar getrouwd. Alle reden dus om in het weekend veel bij mijn schoonouders te zijn en hun samen met Elise te helpen bij het verzorgen van al die visite, die langs is geweest. Want twee dagen feest is wel wat veel voor mijn schoonouders. En als je dan bedenkt dat de laatste visite gisteren om 0.00 uur vertrok, kun je niet anders concluderen dat het een druk weekend is geweest voor iedereen. Maar wel gezellig. | |
![]() |
Gisteren werd bekend dat het UMCG een groot onderzoek gaat doen naar het ontstaan van chronische ziekten als astma, diabetes of nierziekten. Maar liefst 165.000 personen in Noord-Nederland zullen gedurende 30 jaar worden gevolgd in dit onderzoek, LifeLines genaamd. Het UMCG is blijkbaar optimistisch over de snelheid waarmee dit onderzoek zal verlopen: het persbericht is gedateerd op 11 oktober 2006. Ja, zo kan ik die 30 jaar ook wel snel doorlopen... | |
![]() |
Harry Weezeman is de grote man achter de nieuwe website voor jonge nierpatiënten, kidneeds.nl. Harry is de NVN-belangenbehartiger voor kinderen met een nierziekte en hun ouders. Op elke vraag van hun probeert hij een passend antwoord te vinden.
Eén van de manieren waarop Harry dat probeert, is via die website. Eerlijk is eerlijk: de site -mede gerealiseerd met een subsidie van de Nierstichting- ziet er prachtig uit en nodigt zeker uit tot het ontdekken van alle mogelijkheden. Ik heb van Harry begrepen dat de site nog verder wordt uitgebouwd. Ook nierdonor.nl staat binnenkort op de site vermeld. Wie contact wil met Harry: hij is op dinsdag, woensdag en donderdag bereikbaar per telefoon: 035-6912128 of 06-13235099. En verder per e-mail: weezeman@nvn.nl. |
![]() |
![]() |
Bij toeval las ik een goed bericht voor kinderen die een niertransplantatie hebben ondergaan. In Rotterdam is ontdekt dat het testen van de nierfunctie simpeler en sneller kan: in plaats van 12 (!) keer bloedprikken kan dat in 4 keer. Ik moest onmiddellijk denken aan Amber, die haar eerste schooldag sinds de transplantatie even moest uitstellen omdat er eerst geprikt moest worden in het AMC. De uitslagen waren goed, maar ze moet donderdag nog wel even weer geprikt worden om de creat te meten. | |
Download het donorformulier door te klikken op onderstaande afbeelding...
![]() ...of vul het formulier hierin. |
Eén van de nieuwe regeltjes van 2006 is dat je je nu ook in het ziekenhuis moet kunnen legitimeren. Sinds de invoering van de legitimatieplicht vorig jaar begrijp ik niet zo goed dat dat nu pas geldt. Ik dacht dat dat dus al langer moest. Nou ben ik altijd al tegen die legitimatieplicht geweest, of misschien wel meer tegen het feit dat je altijd officiële papieren bij je moet hebben. Want ik heb nooit papieren bij me. Ooit zijn het paspoort en rijbewijs van Elise gestolen en je wilt niet weten wat voor poespas je dan allemaal krijgt: aangifte bij de politie, kopieën aanvragen bij het gemeentehuis, boete betalen voor het "vervreemden van staatseigendommen", enz. Dat was ik zo zat dat ik daarna weigerde originele documenten bij me te hebben. Na overleg met de politie -en na de toezegging dat ik altijd bereid was de originelen te tonen op het politieburo- heb ik dus altijd kopieën bij me. Of ik het daarmee nu nog redt, vraag ik me af. Wat ik wel weet, is dat men in een ziekenhuis altijd verplicht is je te helpen. Ook als je je niet kunt legitimeren. Van mij mogen ze die legitimatieplicht dus afschaffen, zolang je maar een donorcodicil op zak hebt. Dat vind ik veel belangrijker. En mocht u dat nu nóg niet geregeld hebben, klik dan hiernaast op de afbeelding. Want dan is het de hoogste tijd om kenbaar te maken wat je wilt. En heb je meteen een goede daad gedaan in het nieuwe jaar. | |
Het Universiteitsziekenhuis van Amsterdam (volgens mij is dat gewoon het AMC) komt de laatste tijd opvallend vaak langs op deze site, net als het Anthoniusziekenhuis in Nieuwegein en het Leids Universitair Medisch Centrum. Waar die specifieke visite vandaan komt, weet ik niet. Wat ik wel weet is dat deze site nog steeds een flink aantal bezoekers weet te trekken. En dat is toch goed? Dus daar gaan we nog maar een jaartje mee door. | ||
Het gaat goed met Amber, Dik en ook Lysanne, die net 21 jaartjes is geworden. Allen, én hun donoren, zijn de feestdagen goed doorgekomen. Bij Dik lees ik dat morgen de Double J wordt verwijderd. Hij zit er een beetje over in, omdat hij niet weet hoe dat in zijn werk gaat. Nou weet ik toevallig hoe dat bij Jeanne is gegaan, dat is niet zo moeilijk en ook niet zoveel werk. Maar of ze dat bij mannen op dezelfde manier doen? Ik hoop voor Dik dat ze daar een handige truc voor hebben. Want ik vond een catheter al lastig, laat staan zo'n Double J er doorheen...
Verder is in ons gastenboek een oproep verschenen om uw ervaringen in het ziekenhuis na de transplantatie op te sturen naar een student. Ik ben al bezig, en zou willen zeggen: stuur je verhaal op met eventuele suggesties hoe het beter kan. |
|
![]() |
Wij wensen iedereen een
vrolijk en gezond 2006! |
![]() |
![]() |
Afgelopen periode hebben we heel veel goede wensen voor het nieuwe jaar ontvangen. Per mail, mondeling en per kaart natuurlijk. De mooiste kaart wil ik u op de grens van het nieuwe jaar niet onthouden:
Gelukkig Nieuwjaar en een hartstikke goed 2006. Bedankt voor alle steun, hulp, bezoeken, bloemen en kaartjes. Hopelijk hebben we dat aankomend jaar niet zoveel meer nodig. Liefs, Willem, Jeanne en Leen! En daar sluit ik me graag bij aan. Ik hoop het van harte. En ik kan ze dat vanavond persoonlijk ook toewensen, want met de jaarwisseling zijn ze hier. Rest mij u allemaal te bedanken voor alle belangstelling het afgelopen jaar en u een hele goede jaarwisseling te wensen. Alvast een vrolijk en gezond 2006 gewenst! Tot in het nieuwe jaar. |
|
![]() |
Elise is heerlijk verwend gisteren: veel kado's en veel bezoek. Ook Jeanne kwam haar persoonlijk feliciteren. Ze was met de auto en had mijn moeder meegebracht. Ze vertelde dat het beestje nog niet weg was, en dat ze dus aan haar tweede kuur anti-biotica was begonnen. Dat kan ze dan precies uitzingen tot de eerstvolgende ingelaste controle, a.s. dinsdag in Groningen. |
![]() |
![]() |
Als je denkt dat we de Kerstdagen net hebben gehad en Oud en Nieuw eraan zitten te komen, komt er bij ons altijd nog iets tussen: de verjaardag van Elise. Morgen wordt ze 51 jaar en ze verkeert in blakende gezondheid. Vandaag had ze haar laatste werkdag van 2005, dus kan ze lekker lang genieten van haar verjaardag.
Elise, van harte proficiat! Maar Lysanne Koops was je een dagje voor: zij werd vandaag 21 jaar! Voor felicitaties: haar gastenboek is 24 uur per dag en 7 dagen per week open! |
![]() |
|
Kerstmis is weer geweest. En ach, als er dan Tweede Kerstdag ook nog een beetje sneeuw valt, is de romatiek rond dit feest weer helemaal compleet. Het deed me denken aan Kerstmis 1982. Ik lag toen in het ziekenhuis na een operatie en mocht met de feestdagen niet naar huis. Kon ook niet, want ik was behoorlijk ziek. Dus zou ik op Kerstavond met bed en al naar de avondmis in de hal van het ziekenhuis gaan en op Eerste Kerstdag een heerlijk Kerstdiner krijgen. Die avondmis ging nog net, maar ik was al wel iets rillerig. De volgende dag kreeg ik koorts, en ging het Kerstdiner dus letterlijk aan mijn neus voorbij. Ik hoop dat iedereen, die deze Kerstdagen in het ziekenhuis heeft moeten doorbrengen, dat toch nog op een klein beetje plezierige manier heeft kunnen doen. Want met dit soort dagen ben je toch het liefste thuis. Hè, Jeanne? | |
![]() |
Vandaag kreeg ik de uitslag van mijn urine- en bloedafgifte afgelopen dinsdag: mijn Kreat was gedaald van 149 naar 135. Dat is dus een prima waarde, zoals ook de niertransplantatiecoördinator schrijft. Alleen, die waarde wordt mede bepaald door mijn gewicht en de spiermassa. Van mijn gewicht weet ik dat dat wel iets is toegenomen, van mijn spiermassa vermoed ik dat niet. Dus of die Kreat nu zo gunstig is? Ik zou wel eens willen weten hoe die precies wordt berekend. Wie het weet, mag mij een mailtje sturen: rudi@nierdonor.nl.
De andere uitslag is zichtbaar op mijn arm. Op de plek waar dinsdag bloed is geprikt, prijkt nu een prachtige blauwe plek. Ik dacht al een vreemd pijntje te voelen toen die naald erin ging. Nou ja, dit is dus het resultaat. Gaat wel weer over, en met de Kerst heb ik toch een overhemd aan met lange mouwen... |
|
![]() |
Er is een nieuw initiatief om de wachtlijsten voor nierpatiënten te bekorten. De gezamenlijke niertransplantatiecentra hebben bedacht dat nierpatiënten, die met een donor op de proppen komen waarvan de nier niet bij hun past, maar wel beschikbaar is voor transplantatie, direct op de eerste plaats van de wachtlijst komen. Ik zag er iets over in het nieuws, en ik hoop dat ik het ook goed begrepen heb, maar ik kan er nog nergens iets over op internet vinden. Hoewel Paul Beerkens, directeur van de Nierstichting, in het Journaal hierover werd geinterviewd, staat er niets over op de site van de Nierstichting te lezen. Inmiddels al wel iets daarover op de site van het Algemeen Dagblad
Hoewel ik alle initiatieven toejuich, die een bekorting van de wachtlijsten kunnen bevorderen, heb ik hier zo mijn twijfels over. Zeker wanneer dit een succes wordt. Want als er zich meer donoren melden, moeten de bijbehorende patiënten allemaal bovenaan de wachtlijst komen. En volgens mij kan er toch maar echt eentje bovenaan staan. Kortom: ik vermoed dat deze actie aan zijn eigen succes tenonder gaat. Hoewel ik dat natuurlijk niet hoop. Of ik heb het principe nog niet goed begrepen. |
|
![]() |
Zo, mijn jaarlijkse niercontrole is weer geweest. Ik ervaar het meer als een uitje dan als een echte controle, hoewel er natuurlijk wel een plasje en een buisje bloed moet worden ingeleverd. De uitslagen krijg ik eind deze week per mail. Het was behoorlijk druk op de niertransplantatiepoli, en we zagen natuurlijk toch wel wat bekenden. Afgezien van Regien Meijer (niertransplantatiecoordinator)en Erika (de altijd vrolijke en belangstellende bloedprikster) herkende ik Marcello Russo (schreef een aantal columns in Wisselwerking) te laat om hem nog even te spreken. Daarnaast waren volgens Willem ook vader en zoon Zwanenberg (getransplanteerd in september 2004) uit Eibergen voor controle in Groningen, maar die zaten net bij hun arts toen ik aan de beurt was.
De prachtige kerstboom ben ik vergeten te fotograferen, dus daarom maar de eveneens mooie fontein van het UMCG op de foto gezet. Dom genoeg bleek ik mijn ponsplaatje kwijt te zijn, dus moest er even een nieuwe worden gemaakt. |
![]() |
Naast de drie verjaardagen die we afgelopen weekend hadden, hebben we zaterdag ook nog een dagje op het ziekenhuis gezeten. Zoonlief heeft al een tijdje problemen met zijn knie, en de orthopeed had hem uitgenodigd voor een kijkoperatie. Op zaterdag! Dan kon die dokter lekker doorwerken en zo meteen zijn wachtlijsten even wegwerken. John stond eerste reserve voor die dag, en werd prompt opgeroepen voor een dag opname. Supersnel dus na het laatste consult van vorige week. De uiteindelijke uitslag weten we nog niet, maar we vermoeden dat er een complete herconstructie van de knie aan zit te komen. In februari weten we meer. Want de wachtlijsten voor een consult zijn nog nìet weggewerkt.
Maar morgen eerst voor jaarlijkse niercontrole naar Groningen. Ik verwacht geen bijzonderheden, maar wil dat wel even bevestigd zien. Lekker gezellig met Jeantje op stap dus. |
|
Jeanne mag naar huis. Fijn voor haar, maar ik vond haar laatste opname maar raar verlopen. Nadat maandagmiddag al het bericht kwam dat ze dinsdag weer naar huis mocht, vroegen Jeanne en Willem een gesprek aan met de uroloog. Want tot op dat moment was er totaal geen duidelijkheid over de oorzaak van die koorts. De uroloog bleek geen tijd te hebben voor een gesprek en dus konden Jeanne en Willem weer terug naar haar kamer. Heel onbevredigend. De zaalarts had dat gisteren wel in de gaten. Dus nam ze de tijd om tijdens het bezoek van Willem de situatie door te praten en aan te geven dat alle facetten van mogeljke oorzaken waren onderzocht maar dat dat niets had opgeleverd. Er waren natuurlijk wel een paar veronderstellingen van mogelijke oorzaken, maar daar bleef het bij.
Ik vind het wel heel netjes van die zaalarts. Maar ik blijf het vreemd vinden van zo'n uroloog om niet even een patiënte tewoord te staan en enige uitleg te geven over de beslissing dat die weer naar huis mag. Tsja, je hebt doktoren en doktoren... |
|
![]() |
Jeanne en Willem kwamen vorige week tijdens de niercontrole dr. Homan van der Heide, hoofd afdeling nefrologie, tegen. Natuurlijk hebben ze even bijgepraat over Jeannes situatie. Dr. Homan van der Heide ken ik zelf van mijn eerste screeningsgesprek en later heb ik hem een paar keer gesproken als ik hem tegenkwam in het UMCG. Tijdens het gesprekje vorige week sprak Homan zijn verbazing erover uit dat de nier het nog steeds zo goed deed, ondanks alles wat Jeanne was overkomen in de ruim twee jaar sinds de transplantatie. Ik moest inwendig wel even glimlachen toen Willem dat aan mij vertelde. En ik herinnerde mij het artikel in TC Tubantia over ons transplantatie. Want had Jeanne daar niet gezegd dat de nier "eerste kwaliteit" was? Gelukkig maar. En bedankt voor het compliment, dokter. |
![]() ![]() |
Ik had gisteren voor Willem een blik Chocotoff meegebracht, omdat ik aaaltijd met hem mee kan rijden naar Groningen. Het is maar een klein gebaar natuurlijk, maar Willem is gek op die dingen, dus zo'n blik vol is wel op zijn plaats. Wie schetste mijn verbazing toen hij vervolgens tijdens het rijden met zijn hand naar de achterbak greep naar een pak moccataartjes. Mwah, gaan we elkaar zomaar kadootjes geven. Sinterklaas was toch al geweest? Wat dit gebeuren wel ilustreert, is dat we uitstekend met elkaar overweg kunnen. Ik heb de afgelopen jaren enorm veel respect voor Willem gekregen, en dan vooral voor de tijd en energie die hij steekt in al die goede zorgen voor mijn zusje. Voor zover ik kan nagaan, heeft hij nog nooit één bezoekdag overgeslagen als Jeanne in het ziekenhuis lag. En dan verdien je toch wel een blikje Chocotoffs?
Laat ik nou alleen die taartjes vergeten hebben mee te nemen naar huis... |
![]() |
Wat voel ik me -! KL*TEN!-. Het is gewoon onvoorstelbaar dat Jeanne opnieuw in Groningen ligt. Over 2 weken zouden we samen naar Groningen gaan, want dan had zij een nieuwe afspraak en moest ik voor mijn jaarlijkse niercontrole. Ik had dat net vanmiddag geregeld dat we op dezelfde tijd zouden kunnen komen, en dat wilde ik haar even vertellen. Toen ze na 2 belpogingen niet opnam, voelde ik al een beetje nattigheid, en mijn gevoel werd bewaarheid na het telefoontje van Willem. Ze lag er weer!
Ik kan nauwelijks beschrijven wat ik toen voelde. Dit is toch ook niet te geloven? Net als je denkt dat het allemaal een beetje goed gaat, ondanks de dipjes, krijg je dit. Toen ik Jeanne vanavond even belde, waren er maar weinig woorden nodig om haar teleurstelling duidelijk te maken: -!KL*TEN!-. Ik moest haar helemaal gelijk geven. Er zitten geen vreemde dingen meer in/aan haar lijf (geen nefrostomie, geen Double J, geen blaascatheter), en toch weer een urineweginfectie. Hoe is het toch mogelijk. Jeanne gewoon lekker thuis? Het mag niet zo zijn ... |
Dat de belangstelling voor donatie toeneemt, wisten we natuurlijk al een tijdje. Ook de maandelijkse cijfers van het donorregister, waar de registratie van donor(codicill)en plaatsvindt, laten al geruime tijd een stijgende tendens zien. Dat vertaalt zich inmiddels ook in het aantal bezoekers van onze site. De laatste tijd is het aantal bezoekers flink toegenomen, en zelfs verdubbeld. Nieuwsgierig als ik ben, ben ik ook even gaan kijken hoe nierdonor.nl scoort t.o.v. andere sites. En wat blijkt? We scoren een plekje in de top 100 van Webstats4u in de categorie Ziekten. We staan met stip genoteerd op plek 73.
Er blijkt dus veel behoefte te zijn aan informatie over nierdonatie. En daar voorzien we dus in. We doen dit dus niet voor niets. |
|
![]() |
7 november was het D-Day voor Michel Hageman: het was de dag dat zijn dochter Amber een nier kreeg van hem. Zowel de periode voor als na die transplantatie verliep niet helemaal zonder slag of stoot. Desondanks zag vader Michel kans om een weblog bij te houden, waarin hij heel open weergeeft hoe alles is verlopen. Beiden zijn inmiddels thuis, Amber lijkt herboren. Mooi om te lezen. |
![]() |
Af en toe heb ik met Willem, de liefhebbende man van Jeanne, een discussie over van wie mijn ex-nier nu eigenlijk is. Als je hem hoort praten heeft hij het steevast over "jouw nier", en dan vooral in de context dat die het nog steeds uitstekend doet. Fijn hoor, dat was ook de bedoeling, maar elke keer dat ik hem dat hoor zeggen, reageer ik met "Het is mijn nier niet meer, die is van Jeanne". Ik blijf van mening dat het mijn nier niet meer is. Ik heb hem aan Jeanne gegeven, dus is hij nu van haar. Punt uit.
Overigens is een nier afstaan één ding, maar er gebeuren veel meer dingen met mijn ex-nier. Zo wordt hij ook uitgeleend aan iedereen die dat wil. De foto's van onze site worden namelijk regelmatig gebruikt ter illustratie van een artikel over niertransplantaties. Zo was bijgaande foto al eens te vinden in ons lijfblad TC Tubantia, maar ook elders zien we hem terug. In het Reformatorisch Dagblad bijvoorbeeld, waar hij werd gebruikt ter ondersteuning van een artikel over een jonge nierpatiënt. Of op de site van gezondheid.nl, waarop ik onlangs werd geattendeerd. Dat mijn ex dus voor veel meer doelen geschikt zou zijn, had ik persoonlijk niet verwacht, maar als motto in deze hanteren we "Het is voor een goede zaak". Daarom staat ook ergens op de site te lezen dat we weliswaar een copyright voorbehouden, maar dat alles gebruikt mag worden onder vermelding van de bron. En dat gebeurt ook gewoon. Alles voor een goede zaak. |
![]() |
Ongelooflijk, de beide heren zijn al weer thuis! Op hun site, nierdonor.net, staat te lezen dat ook Dik vandaag zijn biezen mocht pakken en blij naar huis mocht. Wat een feest zal dat zijn daar in his, voor zover hun toestand het natuurlijk toelaat. Maar volgens mij hebben ze een nieuw snelheidsrecord gehaald, want hun transplantatie was afgelopen woensdag! Gefeliciteerd jongens. |
Morgen krijgt Dik een nier van zijn vriend Willem van Leeuwen in het Leids Universitair Medisch Centrum. Willem heeft er een weblog aan gewaagd, waarop de voorbereidingen tot nu toe zijn te lezen. De naam van de weblog is niet geheel origineel gekozen, en ook het onderschrift lijkt wel geleend. Dat mag echter de pret niet drukken. Ik wens beiden heel veel sterkte en hoop op een succesvolle transplantatie! | |
![]() |
Nog meer positief nieuws: onze Marlyn slaagde vandaag voor het theorie-examen voor haar rijbewijs. Onze miep was natuurlijk dolblij dat ze dat in de eerste keer haalde. Inmiddels heeft ze ook al heel wat rijlessen gehad, maar nu kan ze het praktijkexamen aanvragen. Ik hoop dat ze ook dat snel haalt. Jaja, kleine meisjes worden groot. Voor je het weet, rijden ze in JOUW auto! |
![]() |
Het is mooi geweest met Jeanne daar steeds in Groningen, daar zijn we allemaal van overtuigd. Dus was het tijd voor een statement. Ik had (namens ons allemaal) een leuk bosje bloemen gekocht voor Jeanne en er een kaartje aan gehangen met de tekst "22 is genoeg!". Jeanne en Willem waren het daar helemaal mee eens, zeker nu we zien dat het goed gaat met Jeanne. Overigens zijn we er niet helemaal zeker van wat die "22" nu precies inhoudt. Ooit ben ik begonnen met het bijhouden van het aantal opnames van Jeanne na de transplantatie. Maar of ik daar ook de opnames in Hengelo (1X) en Almelo (1X) bijgeteld heb? Geen idee, maar Willem gaat dat uitzoeken. Als dat niet het geval is, en we tellen er de opname van de transplantatie ook bij, dan zitten we op 25 opnames in totaal. Toch ook een leuke reden voor een feestje?
Waar ik vanavond verder achter kwam, was dat we eigenlijk nóg iets te vieren hadden vandaag. Op onze eerste nierdonorsite had ik een tellertje staan dat het aantal dagen sinds de transplantatie aangaf. Toen ik bij toeval op dat tellertje keek, bleek 'ie exact op 800 te staan! Al die mooie getallen moeten toch wel haast op een positieve ontwikkeling wijzen. Toch? |
![]() |
Gisteravond is dr. Kolff, de uitvinder van o.m. de kunstnier, en dus de grondlegger van de nierdialyse, verkozen tot de Grootste Overijsselaar aller tijden. Ik ontving het persbericht dat hierover is uitgegaan, en dat kunt u hier lezen.
Persoonlijk denk ik dat dr. Kolff de terechte winnaar is egworden, ondanks dat ik ook Thorbecke (staatsman van 1949 tot 1972) een goede kandidaat vond. Ongetwijfeld ben ik daarnaast ook wel erg partijdig, omdat ik met nierpatiënten -en hun wel en wee- gewoon wat meer heb. |
![]() |
Gisteren stond in ons huisblad TC Tubantia een groot artikel over Elvira Luyendijk uit Glanerbrug. Elvira heeft een dubbele longtransplantatie ondergaan. Dat is niet uniek, maar wel uniek is dat zij de eerste in Nederland is die haar longen kreeg van een non-heart-beating donor. En waar vond die transplantatie plaats? Tata: in Groningen. Elvira had echter een flinke complicatie: als gevolg van de longtransplantatie hebben haar nieren het begeven en dialyseert ze nu. Misschien niet al te lang meer: haar moeder wil een nier aan haar afstaan, en heeft inmiddels de eerste screening doorstaan. Morgen krijgt haar moeder een gesprek in Groningen, waarna de screening in Groningen kan beginnen met een opname van drie dagen. Allemaal heel herkenbaar voor mij. Vandaar. Elvira heeft een eigen website, waarop ze in haar dagboek haar ervaringen beschrijft. Kijken dus! |
![]() |
Ook gisteren gekeken naar Radar van de Tros? Ik wel. Lysanne Koops leren we daar van een heel andere kant kennen: als superactrice gaat ze met een verborgen camera op bezoek bij een iriscopist. Ze zegt dat ze Iris Koopman heet, maar ik wist natuurlijk wel beter. De iriscopist kan helaas niet in haar ogen zien dat ze een nierziekte heeft. Daar schijnen meer iriscopisten last van te hebben, want 5 van de 6 bezochte ogenkijkers hebben dat niet in de gaten. Dat pleit niet voor ze. Of zou het aan de onvermoede kwaliteiten van Lysanne (waar het overigens heel goed mee gaat) hebben gelegen?
Hebt u de uitzending gemist? Hier kunt u het fragment op internet bekijken. |
Ik schrok gisteren behoorlijk van de berichten over Jeanne en was er de hele dag vervelend van. Om wat afleiding te hebben ben ik maar op de fiets gesprongen en allerlei kleine dingetjes gaan doen. Ik heb alleen even aan het eind van de middag naar Groningen gebeld en kreeg toen gelukkig meteen Willem aan de telefoon. Midden in de nacht belde Leen dat Jeanne op de Intensive Care lag en dat Willem naar huis ging. Hij komt me zometeen ophalen en ik hoop dat het snel weer beter gaat met Jeanne.
Om me af te reageren ben ik vanmorgen nog maar weer gaan hardlopen. Dat helpt, maar ook de goede berichten van Willem van vanmorgen. Ik kijk er nu weer wat positiever tegenaan. Maar wat krijgt Jeanne wat te verduren... |
|
![]() |
Met Lysanne Koops, die afgelopen maart een nier van haar vader John kreeg, gaat het goed, evenals met haar vader. Maandag is ze weer op tv te zien, in het TROS-programma RADAR. Ze zijn met een verborgen camera naar verschillende iriscopisten geweest om te ontdekken of ze het echt zo goed kunnen. Die moesten dus ontdekken wat voor een ziekte Lysanne heeft. Ik hoop alleen dat ze niet op haar website hebben gekeken, want dat kun je in haar geval beter doen dan in de poppetjes van haar ogen. We zijn erg benieuwd naar het resultaat, dus gaan we kijken. U ook? |
![]() |
Afgelopen zondag was ik jarig. Natuurlijk werd ik verrast met een ontbijtje op bed, en een heleboel kado's. De hele dag was er doorlopend bezoek. Willem en Jeanne verrastten mij met twee dozen heerlijke mocca-koeken, dus heb ik Willem maar meteen uitgenodigd om dan maar eens bij mij kofie te komen drinken met zo'n heerlijke koek erbij.
Kortom: we zijn weer een jaartje ouder. |
![]() ![]() |
Het blijft natuurlijk een bijzonder fenomeen: zo'n 150 mensen bij elkaar in een zaal die allemaal iets te maken hebben met een niertransplantatie. Want denk niet dat er alleen maar donoren zijn op de Donorendag van de NVN. Die donoren brengen vaak de getransplanteerde mee, of andere belangstellenden. Daarnaast zijn er ook potentiële donoren, die hun licht komen opsteken over wat hun allemaal te wachten staat.
Het andere bijzondere aan die Donorendag vind ik dat ik er altijd weer voldaan vandaan kom. Ondanks dat er af en toe ook een verhaal langskomt over een transplantatie die niet heeft gebracht waarop gehoopt werd. Bijzonder vond ik ook dat het Erasmus meldde dat er tegenwoordig meer levende nierdonaties plaatsvonden dan post-mortale. Hulde aan al die donoren, maar of het de juiste ontwikkeling is? |
![]() |
Vandaag viert Niels zijn tweede nierverjaardag. Destijds lag ik voor de nacontrole na de transplantatie bij Niels op de kamer en ook na die tijd heb ik regelmatig contact met hem en zijn vriendin Joyce gehad. Het gaat nu zo goed met Niels dat hij inmiddels een prachtig huis heeft gekocht, waarvan ik helaas de foto niet meer terug kan vinden. Ondertussen is Niels natuurlijk ook Ir. geworden en het is maar de vraag of hij ooit zijn studie had kunnen afmaken als er geen nieuwe nier voor hem was geweest. Niels en zijn Joyce kregen ook een speciaal plekje bij mij omdat Joyce een prachtige website bijhield over het wel en wee van Niels na zijn transplantatie. Die website is -helaas- al een tijdje uit de lucht maar die maakte Joyce en mij een beetje "brothers/sisters in arms". Ik wil jullie van hieraf van harte feliciteren, zowel Niels als Joyce, met die tweede nierverjaardag. En ik hoop en gun jullie van harte dat jullie er nog heel erg lang plezier van mogen hebben. Voor wie ook nog een felicitatiemailtje wil sturen: doe je best! En morgen ben ik natuurlijk gewoon in Ede, bij de Donorendag 2005 van de NVN. |
![]() Ons uitje was fantastisch: fantastisch weer, fantastisch uitzicht op de bergen, prettig hotel en lekker eten. Wat wil je nog meer, de week voor je verjaardag? Ja, dat je zus gewoon lekker thuis is en zich, net als jij, fantastisch voelt. Maar dat viel dus even tegen, want ze is zondagavond verhuisd naar Groningen met 39o koorts. Dat is dan de 20e keer sinds de transplantatie. Welkom thuis.... |
|
![]() Ik krijg reacties op mijn verhaaltje over die griepprik voor donoren. Er zijn meer donoren die erover denken zoals ik: we zijn toch helemaal gezond? Waarom hebben we die griepprik dan nog nodig? Het sterkt mij in het idee dat ik dat ding echt niet ga halen. Dat kan trouwens niet eens, want ik zit een paar daagjes in het buitenland. Gewoon even lekker weg. De groeten allemaal! |
|
![]() |
De griepprik: onlangs kreeg ik een oproep van mijn huisarts om die te komen halen. De oproep ontvang ik sinds mijn nierdonatie en op de achterkant staat te lezen dat "Uw huisarts het wenselijk vindt dat u zich laat inenten tegen griep". OK, ik snap het wel, ik heb nog maar één nier, maar ik heb altijd begrepen dat ik daarmee gewoon zonder problemen kan leven. Dat moeten Jeanne, en al die andere getransplanteerden en donoren, per slot van rekening ook. Ik heb slechte ervaringen met de griepprik, dus twijfel ik of ik die griepprik moet halen. Ooit bood mijn werkgever me zo'n gratis inenting aan, en ik weet nog dat ik nog nooit zo erg de griep heb gehad als dat jaar. Dus wou ik daarna nooit meer een griepprik. Maar ja, je twijfelt toch.
Dit jaar is het voor mij nog makkelijker en hoef ik niet te beslissen: ik kan de griepprik alleen halen op zaterdag 15 oktober tussen 10.30 en 12.00 uur. En dan ben ik er niet. Simpel toch? Volgend jaar zien we wel weer. |
![]() |
Er is wel verschil tussen de afdelingen D4 (Jeannes "thuisafdeling" nefrologie) en B4, de urologie waar ze nu ligt. Natuurlijk, op D4 kennen we veel personeel en het personeel kent ons. Dat scheelt. Maar op D4 is er altijd koffie en thee voor het bezoek (wel even zelf halen, en "op is op") en zeggen ze je altijd goedendag. Dit wil niet zeggen dat het personeel niet vriendelijk is op B4, integendeel. Nou ben ik natuurljk bevooroordeeld, want ik vind D4 helemaal fantastisch, en ik heb er zelf een weekje gelegen. Maar toch, ik kan het niet definiëren maar het voelt anders.
Ondertussen heeft Superwillem ons (mijn moeder en mij) wel weer even vlug en veilig heen en weer naar Groningen gereden in zijn Superauto. Bedankt Willem! |
Zaten we twee weken geleden al bij de huisarts omdat zoonlief zijn kruisbanden (die zitten aan je knie...) had verrekt, gisteravond zaten we in het ziekenhuis omdat zijn tweelingzus haar enkelbanden had verrekt. Het blijft een tweeling hè? Het betekent wel dat we een beetje ziekenhuisje spelen hier in huis. En dat terwijl ook mijn zusje net gisteren is geopereerd in Groningen, en waar ik vandaag op bezoek zou gaan. Dat ging dus even niet door. Het wordt nu donderdag. Dan kan Elise hier even voor zuster spelen. | |
![]() |
Sommige mensen spraken vroeger nog wel aardig tot mijn verbeelding. George Best, destijds een opzienbarende speler van Manchester United, was er zo één. Maar volgens zijn woordvoerder Phil Hughes ligt George nu op de intensive care van een ziekenhuis in London. Hij zou zware last ondervinden van een nierinfectie. De infectie zou worden veroorzaakt door de medicijnen die Best gebruikt om zijn alcoholverslaving tegen te gaan. De Noord-Ierse ex-international vecht al jaren tegen de verslaving en onderging in 2002 een levertransplantatie. |
![]() |
Het is alweer een week geleden dat Hans Wienk zijn marathon heeft gelopen in Berlijn. Dat heeft hij bepaald niet slecht gedaan, want hij liep die dikke 42 kilometer in nog geen 4 uur! Met die prestatie heeft hij het nodige geld verzameld voor twee goede doelen: De stichting Vrienden van Antoon van Noije en voor De stichting Karibu. Onze bijdrage hebben we vandaag aan Hans overhandigd tijdens de verjaardag van zijn zoon Rob.
Goed gedaan Hans! Wat wordt je volgende project? |
![]() |
Morgen loopt Hans Wienk de marathon van Berlijn. Hans is een neef van vrouwlief Elise, en heeft nog nooit van zijn leven 42,195 km. hardgelopen. Toch gaat hij dat morgen doen. En ik neem mijn petje voor hem af, als hij die volbrengt. Om 9.00 uur gaat hij morgen van start met nog 39.999 doordravers, terwijl 1.000.000 mensen toekijken. Hans zou Hans niet zijn als hij dat zomaar deed. Natuurlijk, hij wil bewijzen dat een vent van 50 meer kan dan elke avond met de benen op de bank naar de tv liggen kijken. Maar hij wil vooral geld inzamelen voor De stichting Vrienden van Antoon van Noije en voor De stichting Karibu. Hans verkoopt daartoe o.a. T-shirts voor dit goede doel, maar u kunt natuurlijk ook gewoon uw bijdrage storten op rekening 90.27.11.865, t.n.v. J.H.M. Wienk te Hengelo (O), o.v.v. Actie Lopen voor leven. Van harte aanbevolen!
De ARD (Duitsland 1) zendt morgen vanaf 8.30 uur de marathon rechtstreeks uit op tv. |
![]() |
We leven in de tijd van de "groten": De Grootste Nederlander, de grootste popster, de beste song aller tijden, de beste film, enz. Komend november wordt de "Grootste van Overijssel" gekozen. Normaal word ik niet warm of koud van al die verkiezingen. Maar nu kreeg ik een oproep binnen voor de "Grootste van Overijssel". Uit 8 kandidaten kan in deze tweede (en laatste) ronde worden gekozen, waaronder professor dokter Kolff. Deze uitvinder van de kunstnier/nierdialyse-apparatuur -maar ook van de kunstlong en de hart-/longmachine- verdient het in mijn ogen natuurlijk om tot Grootste te worden verkozen. Mocht u nog niet (helemaal) overtuigd zijn, lees dan zijn verhaal hier. En breng daarna uw stem uit. Je kan er als stemmer zelfs een prijs mee winnen! Doe uw best. Al was het maar om het verhaal van nierpatiënten permanent onder de aandacht te brengen. Zij zullen u er dankbaar voor zijn. Per gezin zijn maximaal 6 stemmen mogelijk. Doen! Uitslag in november. |
![]() |
Het Donorregister blijft verbazen: plotseling blijkt het aantal geregistreerden per 1 september met bijna 22.000 (!) gedaald. Oorzaak? Geen idee. Ik probeer al tijden via de mail bij het Donorregister te achterhalen hoe het nu zit met die cijfers, maar ik krijg alleen maar een beleefd (geautomatiseerd) berichtje terug dat het wel even kan duren voordat er wordt geantwoord. Vorige maand meldde het Donorregister ook al een teruggang, weliswaar een kleinere, maar toch. Terwijl ik nog steeds zit te wachten op het effect van die prachtige akties in mei van dit jaar, die 380.000 extra registraties zouden hebben opgeleverd. Nog niets van te merken dus. |
Het zal wel aan de -van de Twintowers beruchte- datum van 11 september hebben gelegen, want het ging niet echt soepeltjes, dat etentje ter gelegenheid van Jeannes nierverjaardag. Alhoewel, wij waren allemaal keurig op tijd en de tafel was inderdaad gereserveerd. Maar was dat nou op naam van Besselink of Wissink? En moest de soep eerst, of het koude voorgerecht? En was de boerenschnitsel nou toch een entrecote? En waar bleef die knoflooksaus toch? En wie was de vaste ober aan onze tafel? En waarom snoepte die ene ober gewoon even van mijn bord? Allemaal vragen waar we zelf wel een antwoord op hadden, maar het restaurant pas later: sorry. Desondanks bleef de stemming op peil, kreeg Jeanne natuurlijk een bloemetje van mij en werd het een reuzegezellig dinertje -met ook de beide oma's-, waarin Jeanne vooral ook onze kinderen bedankte omdat zij twee jaar geleden geen enkele moeite hadden gehad met de nierdonatie van papa. |
|
![]() |
Lieve Jeanne, weet je nog, zo keken we op 10 september 2003 terug op je niertransplantatie. Die is vandaag precies twee jaar geleden. Proficiat! Natuurlijk, we hadden allemaal verwacht dat het daarna helemaal super zou gaan. Alleen hebben we dat leien dakje nog niet kunnen vinden. Volgende maand wacht je een nieuwe operatie. Het zal je negentiende ziekenhuisopname worden sinds de transplantatie. En we gaan er vanuit dat het daarna allemaal beter zal gaan. Ik wens je goed nieuw nierjaar toe. Tot zondag. Rudi. |
De verjaardag van Leen was weer zeer geslaagd. Wat wil je ook als je twee stukken taart krijgt? En die gingen er met gemak en plezier in. Lekker hoor! En een leuke afsluiting voordat Jeanne en Willem met vakantie gingen.
De cijfertjes van het donorregister blijven me verbazen. Deze maand blijkt het aantal mensen, dat geen toestemming had gegeven om organen af te staan na hun dood, plotseling gedaald met 17.620! Hartstikke positief natuurlijk, maar datzelfde aantal is er bij de mensen, die wel organen ter beschikking stellen, niet allemaal bijgekomen. Er rest een verschil van zo'n 10.0000. Dat heeft er waarschijnlijk ook toe bijgedragen dat het totaal aantal inschrijvingen in het donorregister is gedaald met 7.311. Ik blijf dat allemaal maar vreemd vinden. Want het aantal inschrijvingen sinds de tv-aktie en die mooie brief in mei zou met zo'n 380.000 zijn gestegen... |
|
![]() |
Dan is ze weer thuis, dan weer in Groningen, dan is er dit, dan is er dat. Nou moet ze weer geopereerd worden. Ik word er zo moe van af en toe. Maar wel blij dat ze weer thuis is.
Dus maar eerst morgen verjaardag vieren van Leen, de zoon van Jeanne en Willem en mijn steun en toeverlaat als het op het onderhoud van deze website aankomt. Leen jongen, van harte gefeliciteerd. En zullen we morgen dan maar even langskomen? |
Ja, ik was even druk i.v.m. het overlijden en de crematie van een tante, dus even een tijdje niets gemeld hier. Afgezien van de berichten dat de software van de apothekers niet altijd even goed werkt, kreeg ik bericht van Willem van Leeuwen dat hij een site heeft geopend waarop zijn vorderingen staan rond een nierdonatie aan zijn vriend Dik. Een heel herkenbaar verhaal. Kijk maar eens!
En een heel mooi bericht ontving ik van Esther Kleiman, de moeder van de jonge Ellen, die onlangs tijdens een vakantie in Spanje overleed. Ik berichtte daar al over op 7 augustus. Haar organen werden beschikbaar gesteld voor transplantatie en Esther meldde dat zij bericht had gekregen uit Spanje dat gedoneerd zijn: 2 longen, 2 nieren, lever, tissue van haar hart en van haar ogen. Esther schrijft dat ze blij zijn dat Ellen zoveel heeft kunnen doen. Ik vind het zelf fantastisch. |
|
![]() |
Het was gisteren lekker gezellig in Groningen en Willem had -ik had het kunnen weten- echt voor alles gezorgd: koffie/thee, gebak, drankjes en hapjes. Helemaal top Willem! En Jeanne vond het heerlijk en heeft er van genoten. Je wordt ook maar één keer 54 meid!
Verder kan ik merken aan de bezoekers van deze site dat het vakantie is. En zeker het bezoek vanuit Spanje is opvallend. Dat is wel eenvoudig te verklaren, want dochter Marlyn zit daar te genieten. Ze belde toevallig vanavond en ze vind het daar helemaal fantastisch. De 23e komt ze weer terug. |
![]() |
Karel van der Graaf liet afgelopen woensdagavond bij de AVRO weer een bijzondere keuze-documentaire zien: over het kopen van een nier in Pakistan. Ik zag pas laat dat die op tv was, en dus stond het niet aangekondigd op deze site. Maar: de uitzending wordt morgen herhaald. De documentaire gaat over een Deen, die na twee mislukte niertransplantaties naar Pakistan gaat voor een niertransplantatie. En met succes.
Ik heb vooralsnog geen oordeel over deze wijze van transplanteren, slechts begrip voor de patiënt, die moeite heeft met die enorme wachtlijst. Kijk en oordeel zelf: zaterdag 13 augustus, 15.05 - 16.00 uur, Nederland 1. |
![]() |
Zit ik natuurlijk gisteravond naar Hart van Nederland te kijken, zie ik geen Lysanne en geen John. Blijkt SBS6 de afspraak te hebben geannuleerd! Het item was die avond ervoor al in editie.nl (van RTL4) geweest, en ja, het was dus al oud nieuws. Ging het dus allemaal niet door. Achteraf ben ik wel blij, want oorspronkelijk waren Jeanne en ik gevraagd voor het interview. En dat had natuurlijk toch niet plaats kunnen vinden, omdat Jeanne ziek werd en naar Groningen moest. Zo zie je maar weer. |
![]() |
Ja, morgenavond kijken naar SBS6! Want dan zijn John en Lysanne Koops te zien in Hart van Nederland. Ik vind het niet eerlijk om alvast te vertellen waar dat over gaat, maar dat het te maken heeft met hun niertransplantatie laat zich raden. In elk geval kijken dus! SBS6, 22.30 uur. De NVN meldt er al iets over. |
Alweer een opvallend bericht in onze Zondagskrant (Twentsche Courant Tubantia).
ALMELO - De negenjarige Ellen Kleiman uit Almelo is tijdens haar vakantie in Spanje verongelukt. In het ziekenhuis in Girona besloot het gezin Ellens organen beschikbaar te stellen voor donatie. 'Zo is haar sterven niet voor niets', zegt haar moeder. Ellen Kleiman werd op haar fiets in het Spaanse plaatsje geschept door een automobiliste. Ze was kansloos. Ellen stierf in het ziekenhuis aan ernstig hersenletsel. Haar moeder, Esther Kleiman: 'Als een wonder waren al haar organen nog intact. Voor ons was donatie geen dramatische keuze. Omdat het zo bij Ellen past. Zo klein als ze was, altijd dacht ze aan anderen. Alles kon ze missen. Zo heeft ze geleefd. En zo leeft ze nu voort. Ellen heeft de grootste gift van haar leven gedaan. Als er maar één kind dankzij haar organen wordt gered, dan is haar dood waardevol.' Het is toch fantastisch dat mensen dit voor hun zieke medemensen doen? |
|
![]() |
Het gaat goed met Niels. Zelfs op vakantie gaan is geen probleem voor hem en zijn Joyce. Het gaat zelfs zo goed, dat Joyce heeft besloten de website van hem uit de lucht te halen. Het kost haar teveel tijd. De website werd indertijd door haar gemaakt rond Niels' niertransplantatie. Niels werd getransplanteerd op 21 oktober 2003, een goede maand na onze transplantatie, in hetzelfde ziekenhuis. Ikzelf heb bij de nacontrole nog bij Niels in het UMCG gelegen.
Ik vind het wel jammer dat Niels' site er niet meer is. Want ik nam regelmatig een kijkje op "Curious_about/Niels". Anderszijds is het misschien ook wel goed. Het is een soort afsluiting wat is geweest. Wat dat betreft hoop ik ook ooit deze site te mogen sluiten. |
![]() |
Vandaag stond in onze krant (Twentsche Courant Tubantia) te lezen dat aan inwoners van Almelo die een paspoort of identiteitskaart aanvragen, vanaf volgende maand ook wordt gevraagd of ze orgaandonor willen worden. Almelo is een van de vijftien gemeenten in Nederland -de enige hier in de regio- waar deze proef om het tekort aan donoren terug te dringen, gaat draaien. Wordt het experiment, dat tot eind november duurt, een succes, dan wordt het systeem in het hele land ingevoerd.
Op zich vind ik dit een uitstekende manier om aan donorwerving te doen. Maar het alternatief lijkt mij gewoon beter. Want wat gebeurt er als de proef niet slaagt? Juist, dan zal de Tweede Kamer waarschijnlijk van minister Hoogervorst eisen dat iedereen donor wordt, tenzij bezwaar daartegen wordt gemaakt. Van mij mag die proef dus mislukken. |
![]() |
In al die tijd dat ik over Lysanne schrijf en haar site regelmatig bezoek, heb ik haar nooit gesproken. Haar vader wel, haar moeder wel, haar broertje wel en ook haar vriend Sjoerd. Maar Lysanne zelf dus nooit. Toen na de uitzending van Jong haar vader met een cd aankwam van de opnames, had Lysanne mee willen komen, maar dat ging op het laatste moment niet door. Groot was daarom de verrassing dat ik haar toevallig zag lopen met haar moeder. Natuurlijk direct gestopt en drie spontane kussen waren meteen mijn deel. Ze zag er bijzonder goed uit en babbelde spontaan over haar gezondheid: een kreat van 81 bijvoorbeeld, wie wil dat nou niet (ik heb zelf 149)? Alleen af en toe een urinweweginfectie. De uitnodiging om even koffie te komen drinken bij haar ouders thuis, moest ik helaas afslaan, maar ik kom zeker nog een keer aan. Zet die koffie maar vast klaar, Lysanne! |
![]() |
Gisteren zijn we met zijn allen op stap geweest in Utrecht. Oorspronkelijk zouden we een dagje Amsterdam doen, maar we zijn toch iets voorzichtiger geworden sinds de aanslagen in Londen en de dreigingen daarna richting Amsterdam. Maar Utrecht is ook mooi. Dus begonnen we met koffie onder de Domtoren waarna het hele centrum is afgestruind. Nadat Lisa naar haar logeeradres was gebracht, reden we voorzichtig naar huis, want het regenwater kwam met bakken uit de lucht. Maar een dagje Amsterdam lijkt me toch wel leuker. |
![]() |
De World Transplantgames zijn afgelopen. En Nederland heeft zich daar uitstekend gepresenteerd: met maar liefst 62 medailles kwamen de deelnemers terug. Onder hen ook drie Tukkers, die samen zes medailles veroverden. Tijdens de World Transplant Games kwamen bij de atleten veel emoties boven. Wilko Busschers: "Stel je eens voor: 2000 deelnemers uit 55 landen staan tijdens de slotceremonie samen op één veld. Allemaal zouden ze er, net als jij, zonder donor niet meer zijn. Dat is geweldig." Ruim twintig jaar geleden kreeg Wilko een niertransplantatie. "Iedere keer weer ben ik mijn zus dankbaar voor die nier. Het is fijn om er weer te staan en ook anderen weer te zien." |
![]() |
Gisteren las ik in de krant dat Peter Tiesselink vorige week is overleden. Ik heb bijzonder goede herinneringen aan Peter. Ik heb destijds bij hem in de klas gezeten en we deden beiden het Gymnasium op De Grundel in Hengelo. Ook kwam ik hem regelmatig tegen in het toenmalige Fashion in Hengelo, waar we beiden genoten van de sfeer en de muziek. Na De Grundel verloor ik hem uit het oog. Pas een jaar of 8 geleden kwam ik hem tegen op een bijeenkomst van het Kontakt Jonge Bedrijven (KJB), nadat ik mijn eigen bedrijf was gestart. Daar heb ik het regelmatig met hem over gehad, en Peter was altijd bereid om me tips en adviezen te geven voor mijn bedrijf. Vol trots liet hij me in die periode zijn kantoor zien in Oldenzaal en vertelde toen ook zijn plannen met de watertoren. Toen bleek ook dat hij op het hoofdkantoor van de GMD had gewerkt in Amsterdam, terwijl ook ik op datzelfde hoofdkantoor werkte bij het GAK! We waren elkaar nooit tegengekomen daar, hetgeen ik nog steeds betreur. Op 10 oktober vorig heb ik hem het laatst gesproken tijdens het 10-jarig bestaan van het KJB, op De Houtmaat in Hengelo. Ik zal me Peter altijd blijven herinneren als een opvallende vent. Op school was hij slungelachtig en altijd in voor een geintje en een shaggie kon je altijd van hem krijgen. Hij zocht wel graag de grenzen van het toelaatbare op, zowel bij docenten als in zijn vrije tijd. In zijn ondernemersbestaan leerde ik Peter kennen als een betrokken persoon, met wie je goed kon praten over je successen en mislukkingen. Peter zal me altijd bij blijven als een bijzondere kerel en betreur zijn overlijden sterk. |
![]() |
Ik heb er toch maar een mailtje aan gewaagd: het Donorregister had een foutje in de cijfers op hun site zitten, en daar heb ik ze even op geattendeerd. Ik kreeg daarop het volgende mailtje terug:
Geachte heer Wissink, In uw e-mail d.d. 19 juli laat u weten dat het overzicht van het totaal aantal raadpleegbare registraties tot juli 2005 op de internetsite van het Donorregister onjuist is. Wij hebben inmiddels ook geconstateerd dat per abuis een fout in het overzicht is geslopen. Het totaal aantal raadpleegbare registraties is wél correct. Echter, het aantal raadpleegbare registraties met donatiebeperkingen (keuze 1) is geen 419.695 maar 419.659. Het aantal is inmiddels aangepast. Wij danken u hartelijk voor uw alertheid. Met vriendelijke groet, Mevr. drs. N. Poolmans Communicatiemanager Donorregister. Ze hadden dus een paar getalletjes omgedraaid. En dus heb ik ook maar meteen de cijfers op deze site gecorrigeerd. |
![]() |
Ik bewaar goede herinneringen aan mijn vader, die gisteren 12 jaar geleden is overleden. Op die dag ga ik altijd met mijn moeder en Jeanne naar het veldje waar zijn as is uitgestrooid. Het houdt onze herinnering levendig. Daarnaast heb ik in mijn voortuin een levende herinnering aan hem: een prachtige hortensia, die nog uit zijn tuin komt. Ik probeer die zo goed mogelijk te verzorgen door hem elk jaar goed te snoeien en te voorzien van wat mest. Door er een paar oude spijkers bij te gooien, blijven de bloemen mooi blauw. Geleerd van mijn vader, die gek was op bloemen. Het resultaat is ernaar: hij bloeit elk jaar volop. Als dank leg ik dan een paar takken van die hortensia op het strooiveldje. Zijn veldje. |
Ik blijf me verbazen over de cijfers, die elke maand worden gepubliceerd door het Donorregister. Natuurlijk, het aantal inschrijvingen is de afgelopen maand gestegen met een 38.620. Dat is een respectabel aantal. Waarvan er overigens 6.608 te kennen hebben gegeven dat zij geendonor willen zijn. Maar als het Donorregister zo doorgaat, dan duurt het nog wel even voordat alle nieuwe inschrijvingen na de acties van mei daadwerkelijk zijn geregistreerd. Want waren dat er niet zo'n 380.000? Dat is dus 10 keer zoveel als er in een maand werden verwerkt. Hoe bedoel je wachtlijsten? Dat ze er erg druk mee zijn, snap ik wel. Maar dat hadden ze voor die akties toch kunnen verwachten? Zelfs op mailtjes, waarin ik hun vraag hoe dat nu allemaal zit, wordt niet gereageerd. Jammer.Overigens konstateer ik ook nog een telfoutje op hun website, want de totaaltelling van de stand per 1 juli klopt niet: ik kom op een totaal 4.746.606 inschrijvingen, terwijl de site 4.746.570 vermeldt... Nog maar eens een mailtje sturen? |
Op de dag dat de World Transplant Games 2005 zijn begonnen, maakt De Nierstichting bekend dat zij 40 miljoen Euro zoekt voor de ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier, aldus de Telegraaf van vandaag:
"De Nierstichting Nederland gaat de komende jaren tientallen miljoenen euro's investeren in de ontwikkeling van een implanteerbare kunstnier. De organisatie hoopt via overheid, industrie en andere geldbronnen 40 miljoen euro bijeen te krijgen voor een revolutionaire uitvinding die een einde moet maken aan het chronisch lijden van nierpatiënten. De komst van een kunstnier kan het nog immer groeiende tekort aan donornieren sterk verminderen, dan wel opheffen. Ook zal de kunstmatige implantatienier ertoe kunnen leiden dat intensieve nierdialyse van patiënten tot het verleden gaat behoren. Binnen tien tot vijftien jaar kan de kunstnier werkelijkheid zijn. Dat verwachten vooraanstaande nierspecialisten, zoals nefroloog prof.dr. Tom Rabelink, hoofd van de afdeling Nierziekten van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Volgens Nierstichting en LUMC kost het dialyseren van de vijfduizend chronische nierlijders de Nederlandse samenleving jaarlijks ruim 200 miljoen euro per jaar. De ontwikkeling van een kunstmatige implantatienier bespaart de gemeenschap dan ook al snel geld. Op korte termijn vinden de eerste gesprekken plaats met overheid en industrie, meldt de Nierstichting Nederland. Een verbetering van de behandeling is dringend gewenst, vinden alle belanghebbenden. Nierpatiënten die op een transplantatie wachten, moeten gemiddeld zo'n drie keer per week dialyseren. Dialyseapparaten spoelen echter alleen water en zout, maar breken schadelijke stoffen niet af. Een implanteerbare kunstnier, die ook de afvalstoffen kan afbreken, zou een oplossing bieden en de kwaliteit van leven van nierpatiënten aanzienlijk verbeteren." (Bron: de Telegraaf, 16 juli 2005) |
![]() |
De Tour de France is alweer een tijdje bezig. Jeanne is een groot liefhebber van de wielersport, en ze is in staat gebleken daar ook andere mensen enthousiast voor te maken. Wie schetst echter mijn verbazing dat inmiddels ook mijn moeder op het puntje van haar (electrisch verstelbare) stoel zat tijdens de etappe-overwinning van Michael Rasmussen. Vol spanning had ze de hele etappe van vandaag zitten volgen, nadat Jeanne haar had gewezen op het Tour-circus. Inmiddels weet ik dat ze elke dag in haar tv-gids de begintijd van de uitzending van de Tour heeft aangekruist.
Ook ik ben een beetje behept met dat Tourvirus. Als het even kan, kijk ik op zijn minst naar de finish, en als ik dat gemist mocht hebben, dan toch in elk geval naar de uitzending van de Touretappe, met Mart Smeets elke avond om 22.45 uur op Nederland 2. En dat ik in 1980 naar Parijs ben geweest om Joop Zoetemelk de Tour te zien winnen, zegt -denk ik- wel genoeg. |
![]() |
![]() |
Hoewel nog niet echt jarig, hadden we vandaag een feestje van Joke Brok. Joke, de liefhebbende echtgenote van onze vriend Jeroen, vierde haar 50e verjaardag op het Sybrook, een golfbaantje bij Oldenzaal. Zelden hebben we zo vaak een scetch, stukje of liedje opgevoerd gezien voor een Sara. Nou vierde Joke haar verjaardag samen met haar vriendin Wilma, maar toch. En omdat we Joke al zolang kennen, viel er natuurlijk flink wat te lachen en te genieten van allerlei voorvallen die breed werden uitgemeten. Heerlijk. We hebben er ontzettend genoten. En Joke: alvast gefeliciteerd, want eigenlijk ben je pas 14 juli jarig. |
![]() |
Over 11 dagen beginnen de World Transplant Games 2005 in Canada, een soort Olympische Spelen voor getransplanteerden. Dit evenement vindt om de twee jaar plaats, verdeeld over 10 dagen en 10 sportdisciplines. Namens Nederland gaan er 51 sporters naartoe, waarvan 28 nier-getransplanteerden! Zij zullen daar samen met hun internationale mede-sporters laten zien waartoe getransplanteerden in staat zijn op de onderdelen atletiek, badminton, bowling, golf, roeien, squash, tafeltennis, tennis, volleybal, wielrennen en zwemmen. Ik wens onze sporters nu alvast veel succes! |
![]() |
WENEN - Voormalig formule-1-wereldkampioen Niki Lauda heeft een nier van zijn vriendin gekregen. De succesvolle transplantatie vond op 24 juni plaats, zo maakte Lauda vrijdag bekend. De oud-coureur en zijn vriendin hebben het ziekenhuis inmiddels verlaten. Niki Lauda
Lauda leeft nu met vier nieren. In april 1997 had hij al een nier gekregen van zijn broer Florian, omdat zijn eigen nieren slecht functioneerden. Omdat die nier niet meer optimaal zijn werk deed, had Lauda een nieuwe nodig. Zijn eigen nieren zijn nog niet weggehaald. Al verklaarden artsen dat dit wel op den duur gaat gebeuren.
Lauda's vriendin, Birgit Wetzinger, twijfelde niet toen ze gevraagd werd een nier af te staan: "Ik heb me uitvoerig laten informeren over de risico's die zo'n transplantatie met zich kan meebrengen. Toen het duidelijk werd dat ik aan Niki een nier kon afstaan, heb ik niet getwijfeld."
(Bron: De Telegraaf, 1 jul 2005). Tsja, waar hebben we dat meer gehoord? Het lijkt wel gewoon dat mensen het gewoon vinden dat ze een nier afstaan. Nou ja, dat is toch ook gewoon? Of niet? Overigens is het heel normaal dat de oude nieren blijven zitten na een transplantatie. De nieuwe nier heeft dan hun functie overgenomen waardoor het functioneren van de oude steeds minder wordt en ze meestal verschrompelen. Eén van de oude nieren wordt dus niet vervangen, zoals sommige mensen denken. Dat kan trouwens ook niet, omdat de nieuwe nier geplaatst wordt in de buikholte van de patiënt. |
![]() |
Rond deze tijd verschijnt een boek van de hand van Diana, de partner van een getransplanteerde nierpatiënt. Vanuit haar visie opgeschreven. Zij is zelf geen donor
geweest maar daaromtrent heeft zij zoveel meegemaakt, dat het een goede leerschool voor derden kan zijn. Zij had behoefte om alle turbulente jaren eens op te schrijven. Vanaf de begintijd, toen de nierziekte net geconstateerd werd, tot aan de transplantatie. Omdat een partner het anders beleeft dan de 'zieke' verwacht zij dat andere partners of naasten zich waarschijnlijk in veel dingen zullen herkennen. Het is een erg persoonlijk verhaal maar juist daarom zo duidelijk voor anderen.
Hieronder staat de inleidende tekst zoals hij in het boek staat. Dit zegt eigenlijk precies zoals het boek bedoeld is: "Dit boek is geschreven vanuit mijn persoonlijke oogpunt, zoals ik deze zeven jaren heb beleefd. Leven met een chronisch zieke is in veel gevallen zwaar, vaak met weinig houvast. In mijn geval gold dat zeker. Want, hoe positief en gemotiveerd je er ook in stapt, tegenslag en onzekerheid zijn zaken die je ook te wachten staan. Niemand weet wat hij of zij op het levenspad tegenkomt, maar dat alles een reden heeft is duidelijk. Het leven is een leerschool, voor iedereen. Maar soms worden problemen zo groot dat ze niet te dragen zijn. Uit mijn verhaal blijkt dat het hebben van een dodelijke ziekte zoveel teweeg kan brengen dat het de liefde teniet kan doen. Alleen vechtlust en de volhardendheid die je bezit, brengen je uiteindelijk op de plek waarvoor je samen jarenlang gevochten hebt: de plek waar je jezelf terugvindt. Dit boek is naar waarheid opgetekend. Niets is geromantiseerd of aangedikt. Alles is gebeurd zoals het beschreven is. Gevoelens zijn opgeschreven hoe ik ze ervaren heb. Namen of personen zijn ook niet veranderd, dit uiteraard met toestemming van de betrokkenen. Omdat het een eenzijdig verslag is, kan het zijn dat bepaalde gebeurtenissen door personen anders ervaren zijn. Het is mijn persoonlijke ervaringsverhaal, niet dat van Bert of van derden. Mocht iemand aanstoot nemen aan opmerkingen of bepaalde feiten, bedenk dan dat ik dit zelf zo ervaren heb, het mijn beleving is geweest." Meer informatie is te vinden op de website van Diana. |
![]() ![]() |
In Nederland hebben we cross-overtransplantaties. Omdat een nier van een goede bekende of familielid van een nierpatiënt niet past bij de patiënt, wordt een andere patiënt gezocht, die ook beschikt over een niet-passende nier van een bekende of familielid. Een paar keer per jaar worden op deze wijze donoren en patiënten gematcht, waarna alsnog transplantatie kan plaatsvinden. In Amerika doen ze dat anders. Ik las het volgende op internet: vrouw vindt nierdonor via internet. Daar zijn matchprogramma's van non-profitorganisaties, waar mensen zich kunnen opgeven om vrijwillig een nier af te staan aan een nierpatiënt. In Amerika is onlangs de negende persoon geopereerd, die een donor via internet gevonden heeft. Een organisatie die zich bezighoudt met vrijwillige orgaantransplantatie is UNOS. Een voorbeeld van een site is MatchingDonors. Het lijkt een redelijk succes te zijn. Er bestaat zelfs de mogelijkheid om je per land in te schrijven. Zowel als patiënt, als als donor. Het overwegen waard? |
![]() |
Gisteren was mijn moeder jarig. Ze is alweer 78 jaar, en behoorlijk kwiek. Zo is ze al een paar dagen aan het koken, want zondag wordt er natuurlijk traditiegetrouw door de hele familie (18 personen) Indisch gegeten bij oma. Mam, van harte gefeliciteerd. |
![]() |
En onze lieve ziekenauto is verkocht. De trouwe Renault Safrane RT 2.2 is vanmorgen door de nieuwe eigenaar op kenteken gezet en rijdt nu ergens in Limburg rond. Weer een hoofdstukje dicht. |
![]() |
Ruim 70.000 kilometers heeft deze Renault Safrane RT 2.2 de afgelopen 2½ jaar afgelegd tussen (o.a.) Hengelo en Groningen! Het is de trouwe auto van Jeanne en Willem, die na veel bewezen diensten het veld moet ruimen. Het is een beetje een lieve ziekenauto geworden, die alles meemaakte rond Jeannes ziekte, haar niertransplantatie en alles daarna. Er is in geslapen, veel in gepraat en besproken, er is in gelachen en er is in gehuild. Als die auto eens kon spreken!
Die auto staat nu dus te koop op marktplaats.nl. Alles wat ons straks rest is een foto. Ik zal hem best wel missen. |
Zaterdag was ik dus even op visite bij Jeanne en Willem. Kopje thee natuurlijk, en Willem kwam meteen weer aan met die heerlijke mocca-koeken! Nou ja, die kan ik dus niet weerstaan en ik heb er twee opgegeten. Ja, die Willem weet wel wat lekker is. Hoewel het met Jeanne nog niet helemaal lekker gaat, is ze nog steeds virusvrij, en dat is een winstpunt. Laten we hopen dat het zo blijft.
Ook Vaderdag hebben we weer gehad: ontbijtje, mét warme croissant, op bed en kadootjes. Het leukste kado was een bladenrek. Daaraan kan ik al mijn leesvoer op het toilet ophangen. Prachtig. En bedankt. Hij hangt al. Tegelijkertijd bedenk ik me dat het misschien wel een idee is om, in navolging van Vaderdag en Moederdag, een Orgaandonatiedag in te stellen. Want gaat het ook bij Vaderdag en Moederdag niet om de extra aandacht die je dan geeft? En aandacht voor orgaandonatie hebben we wel nodig. |
![]() |
Vandaag is onze Marlyn jarig! Ze heeft het tijdperk van de tieners verlaten en mag zich nu twen noemen. Kleine meisjes worden groot... Marlyn, van harte gefeliciteerd, en natuurlijk komen we vanavond langs! Enneh: don't worry, be Twenty! |
![]() ![]() |
De Nederlandse Transplantatie Stichting) heeft vorige week de nieuwe cijfers gepubliceerd van de wachtlijsten en het aantal transplantaties. Daaruit blijkt dat per 1 juni het aantal wachtenden iets is gedaald t.o.v. 2004 en dat het aantal transplantaties iets is gestegen. Goed nieuws op zich. Waarbij moet worden aangetekend dat 1.112 wachtenden op een nieuwe nier nog steeds verschrikkelijk veel is. |
![]() |
Ondertussen heeft ook het Donorregister de nieuwe cijfers gepubliceerd. Gezien de vele publiciteit rondom het donorregister (elk woonhuis heeft een brief gehad, de TV-uitzending De Nationale Donoraktie) hadden we een flinke toename mogen verwachten. Dat waren ook de eerste reacties toen. Dat valt dus vies tegen: het Donorregister meldt slechts een toename van 18.077 inschrijvingen t.o.v. vorige maand. Hiervan hebben 2.826 mensen aangegeven dat ze zich niet beschikbaar stellen als donor, dus resteert er een zielige toename van 15.251 potentiële donoren. En daar hebben ze het heel druk mee gehad, want er was sprake van een explosieve groei, zo staat op hun homepage te lezen.
Ja, er is blijkbaar nog veel werk te doen... |
![]() |
Tsja, het is wat drukker op de site dan normaal. Dat komt door een artikeltje in de dagelijkse ict-nieuwsbrief van webwereld. Onze altijd oplettende supersysteembeheerder Leen attendeerde mij erop. In de nieuwsbrief wordt melding gemaakt van de beslissing van minister Donner dat "Adverteerders voor nierdonoren niet worden vervolgd". Ze maakten in dat bericht alleen een klein foutje: in de tekst wordt de Nierpatiëntenvereniging Nederland genoemd, maar daaraan zit een link, die verwijst naar nierdonor.nl! Foutje dus van webwereld. Bedankt.
Overigens meldt webwereld ook nog dat er een lichaam van een man is aangeboden op 2dehands.nl. De adverteerder stelt dat de man nog een goed hart, ogen en stel nieren heeft, waardoor het voor medische doeleinden te gebruiken zou zijn. De politie stelt een onderzoek in. Ja, ja, de uitkomst kennen we al. |
Lysanne Koops is gelukkig weer thuis. Na een urineweginfectie (waar kennen we dat toch van??) mocht ze vandaag weer naar haar eigen huisje. Ik hoop dat het haar nu weer goed mag gaan. |
![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() |
Orgaandonatie blijft in het nieuws. Nu stond er gisteren weer een stukje in de krant over "Orgaantoerisme". Hoogleraar IJzermans (waarschijnlijk deze meneer) verwacht dat mensen naar landen zullen gaan, waar nieren gewoon te koop zijn.
Ik denk dat prof. IJzermans gelijk heeft. Als mensen hier in Nederland niet -snel genoeg- kunnen worden geholpen, zoeken ze het elders. En als we dat hier in Nederland niet willen, dan moeten we zo snel mogelijk zien dat we meer donoren krijgen: door de invoering van ADR, bevordering van crossover-transplantaties, enz. Want er staan hier in Nederland wel even 1.134 mensen op de wachtlijst voor een nier. En waarom zouden we geen donoren mogen betalen, als dat gecontroleerd gebeurt? Want als mensen naar het buitenland gaan, ontbreekt vaak alle controle. En of dat nu zo handig is? |
Elise zei gisteren tegen me dat ze Boris Dittrich op de radio had horen vertellen dat hij wel een referendum wilde over de invoering van een Actieve Donor Registratie. Omdat ik dat even wilde verifiëren heb ik hem een mailtje gestuurd. En ik kreeg dit terug:
JA. Maar dat had u al verwacht, toch?Net zoals ik destijds JA zei. Maar toen tegen Elise, de schat met wie ik vandaag 27 jaar ben getrouwd! ![]() |
![]() |
Ik vraag me af wie er nu eigenlijk gewonnen heeft, gisteren. Ik heb dus VOOR gestemd, en volgens de cijfers hoor ik dus bij de verliezers. Maar of al die NEE-stemmers nu gewonnen hebben? Ik vraag het me af. Volgens mij heeft Nederland verloren, en ook Europa. Laten we er maar over ophouden.
En wat dat antwoord van minister Donner betreft: Anja Timmer van de PvdA -die destijds vragen aan de minister heeft gesteld over het te koop aanbieden van nieren via deze site- overweegt naar aanleiding van het antwoord nog weer nadere vragen te stellen. Wordt dus waarschijnlijk toch nog weer vervolgd. |
![]() |
Had ik het hiervoor niet over vertrouwen in de politiek? Wat dacht u dan van deze: ik lees vanmorgen in de krant dat minister Donner heeft besloten de aanbieders van nieren niet te vervolgen. Dat vind ik vreemd. Een paar aanbieders wilden duidelijk meer dan een gewone vergoeding van gemaakte kosten: één man wilde een vergoeding om uit de financiële problemen te komen, en de mevrouw met drie nieren wilde van de opbrengst een behandeling van haarzelf in Amerika financieren! Hoezo was er geen sprake van winstoogmerk???
Dit lijkt me dus een politiek volkomen verkeerd antwoord van de minister. Wordt vervolgd, denk ik dus? Inmiddels heb ik de tekst van het officiële antwoord van minister Donner ontvangen. Die kunt u hier lezen. |
![]() |
Er is altijd wel wat te kiezen. Morgen mogen we bijvoorbeeld weer met zijn allen naar de stembus. Niet écht stemmen natuurlijk, want het is maar een referendum. Maar owee, als daar uiteindelijk uit komt dat we tegen de grondwet van Europa zijn, dan is Nederland te klein. In de ogen van het Kabinet. Kijk, ik ben best voor Europa, en ik zal zeker vóór stemmen morgen. Dat mag u best weten. Maar ik moet nog zien dat onze Tweede Kamer het volk volgt. Want het heeft er alle schijn van dat er een massaal "NEE" uitkomt. Nou heeft die Tweede Kamer al eens eerder de stem van het volk niet gevolgd. Ging dat niet over de invoering van een Aktieve Donor Registratie? Daar waren we eigenlijk toch met zijn allen vóór? Maar toen stemde de Tweede Kamer toch tegen?
Kortom, als er morgen een massaal "NEE" wordt gestemd, wil ik nog zien wat er gebeurt in Den Haag. Want ik vertrouw het niet... Alleen die sticker voor op de brievenbus: daar kan je op vertrouwen! |
Surprise, surprise. Gisteren stond plotseling John Koops voor de deur, de vader van Lysanne. Zo daags na de uitzending van Jong kwam hij even de dvd brengen, die hij van de uitzending had gemaakt! Lysanne was vrijdag naar Hengelo gekomen om samen met haar ouders naar de uitzending te kijken. 't Is dat ze nog boodschappen moest doen, anders was ze met hem meegekomen. Nu was ze al met de trein terug naar huis. Jammer. Maar ik heb met John afgesproken dat we dat een andere keer beter doen. | ![]() |
![]() |
Willem, op deze zonnige dag 55 jaar geworden! Je hoort nu bij de 55-plussers, dus nu mag je gratis naar de soos, gezellig biljarten en kaarten, en één keer per maand naar de bingo... Van harte gefeliciteerd. En dat proosten doen we morgen wel. |
![]() |
Morgen is Willem jarig! Volgens mjn telling wordt hij dan 55 jaar. Een kroonjaar dus! Vanaf hier wens ik hem natuurlijk veel geluk. De verjaardag wordt zaterdag gevierd, dus dat wordt een feestje. Als u wilt, kunt u hem een felicitatiemailtje sturen.
En morgen is natuurlijk de uitzending van de tv-opnames van Jong, waarin het verhaal van Lysanne Koops en haar vader John. De laatste opnames daarvoor zijn deze week gemaakt, en Lysanne vond dat best spannend, zo staat op haar site te lezen. Aan de voorbereidingen heeft het niet gelegen, want ze heeft afgelopen weekeinde samen met haar moeder lekker uitgewaaid aan het strand. Heerlijk dat ze dat weer kan, toch? Morgen dus op Nederland 1, om 19.30 uur, zullen we eens met eigen ogen zien hoe hun transplantatie is verlopen. Kijken dus allemaal! En let even goed op wat John zegt vlak voordat hij naar de operatiekamer gaat... (niet helemaal goed verstaanbaar -want al bijna "weg"- wordt gelukkig ondertiteld, volgens John). |
![]() |
Er is weer het nodige gebeurd van de week: mijn schoonvader is opgenomen geweest in ons plaatselijk ziekenhuis, maar is sinds gisteren weer thuis. En ik lees op de site van Anita de Wit dat haar moeder (aan wie ze op 28 april 2003 een nier heeft afgestaan) met o.a. afstotingsverschijnselen is opgenomen in het AMC. Ik hoop van harte dat dat allemaal weer goed komt, want die transplantatie is voor Anita als donor al niet gelopen zoals verwacht. |
We hebben Dierendag, Valentijnsdag, Koninginnedag, Vaderdag, Moederdag én: we hebben Kindertjesdag. Dat is 19 mei. Morgen is dus een bijzondere dag voor ons. We vieren dan dat we -17 jaar geleden- vader en moeder werden voor een schattig meiske van bijna 3 drie jaar oud. Geen echte ouders dus, maar pleegouders. 14 maanden later werden we verblijd met de plaatsing van een tweeling, die nog steeds bij ons woont. Dat schattige meiske van toen (Marlyn) woont inmiddels zelfstandig, maar die 19e mei is door ons Kindertjesdag gedoopt en dat wordt elk jaar dus even lekker gevierd. Dit jaar gaan we met zijn allen een dagje naar Amsterdam. |
![]() ![]() |
Dat er, door alle aandacht in de media voor donorregistratie, ook redelijk wat belangstelling bestaat voor deze site begrijp ik. Daarom zie ik soms allerlei organisaties uit de media-branche langskomen op nierdonor.nl. Gisteren zag ik bijvoorbeeld de VARA verschijnen bij de bezoekers van deze site. Niet dat ik al die bezoekers exact bijhoud, integendeel, maar af en toe wil wel even weten wie er op visite is geweest. |
![]() |
De uitzending van de Nationale Donoractie heeft gisteravond 115.000 registraties in het Donorregister opgeleverd. Tel daarbij de 151.000 registraties op, die sinds zaterdag zijn ontvangen na het versturen van bijna 6 miljoen brieven, en we komen op een totaal van 266.000 nieuwe registraties. Afgezien van het feit dat dat aantal (4,5%) mij ontzettend tegenvalt, is het nog maar de vraag hoeveel van die registraties positief zijn. Ik ben benieuwd naar de cijfers van het Donorregister volgende maand. Alhoewel, op hun site wordt op het volgende gewezen: "Door de drukte kan het zo zijn dat u helaas niet tijdig bericht ontvangt van het Donorregister betreffende de registratie van uw keuze(wijziging) ten aanzien van orgaan- en weefseldonatie." Dus wellicht kan het even duren voordat we precies weten wat deze acties hebben opgeleverd.
Wellicht was ook het feit dat de meeste BN'ers, die meewerkten aan het programma, zelf nog niet eens stonden geregistreerd daar wel debet aan. Ik persoonlijk zou me doodschamen om van iemand te vragen om zich als donor te registreren, terwijl ik dat zelf niet had gedaan... |
![]() ![]() |
Vanavond is de Nationale Donoractie, te zien op SBS6 vanaf 20.30 uur. In deze live-uitzending worden zoveel mogelijk mensen opgeroepen om zich te laten registreren als donor. Want afgelopen zaterdag kreeg elk huishouden een brief in de bus, waarin wordt opgeroepen het bijgesloten registratieformulier in te vullen. De actie zal ongetwijfeld een flink aantal registraties tot gevolg hebben. De teller van het aantal geregistreerde potentiële donoren staat volgens het Donorregister op 3.169.060. Ik ben benieuwd hoe snel dat stijgt na vanavond. |
![]() ![]() ![]() ![]() |
Dit zijn Margreet en Marinus Botterhuis. Zij vieren morgen dat het 5 jaar geleden is dat Marinus een nier ontving van zijn Margreet. En dat is een felicitatie waard. Dus stuur hun maar eens een felicitatie-mailtje ! Marinus ken ik zelf al uit mijn jeugd, en hij was destijds degene die verantwoordelijk was voor de aanleg van de elektrische installatie in ons nieuwe huis. Zijn vrouw Margreet kende ik al langer, want zij heeft bij mij in de klas gezeten op de lagere school. Tenslotte zijn het Marinus en Margreet geweest, die ons destijds voor onze transplantatie uitgebreid hebben verteld hoe zo'n transplantatie nou in zijn werk gaat, en wat daar allemaal bij komt kijken. Waarvoor we hun nog steeds dankbaar zijn.
Marinus en Margreet: van harte proficiat en hij leve nog lang! En het was natuurlijk Moedersdag. Dus begon de dag met het maken van een ontbijtje op bed, waarna beide moeders werden bezocht. |
Het lijkt een beetje of er met cijfers wordt gegoocheld bij de Nederlandse Transplantatiestichting. Vorige week heb ik rechtstreeks van hun site cijfers gehaald over het aantal transplantaties in 2005 en 2004. Toen ik gisteren even op die site aan het kijken was, bleken plotseling de cijfers van de transplantaties in 2004 te zijn gewijzigd. En dat vind ik vreemd. Zeker wanneer het aantal transplantaties is gestegen. Even voor de volledigheid: het aantal niertransplantaties per 1 april 2004 was 104, en is nu plotseling 110. Het aantal nier-/pancreastransplantaties was 4, en is nu 3. Waarmee het totaal wel is toegenomen tot 113, en dat was 108. Maar wat ik niet begrijp is waar die 5 extra transplantaties nu zomaar vandaan komen. Waren die cijfers van 2004 dan niet goed? En kom je daar dan pas in mei 2005 achter?
|
![]() |
Het was wel een échte Bevrijdingsdag, gisteren: Jeanne weer lekker thuis en Lysanne Koops ook. Beide dames zijn nu aan de anti-urineweginfectie-pil. |
![]() |
Ik wil jullie even wijzen op een speciale site: diabetes-transplantatie.be. De site is gemaakt door Erna Slegers-van de Zande, die zelf een nier-pancreastransplantatie heeft gehad in 1999. Ze heeft er zo'n beetje haar levenswerk van gemaakt om zoveel mogelijk informatie over alles wat met diabetes en nierziekten heeft te maken, te vermelden. Heel compleet, en absoluut de moeite van een bezoekje waard. |
![]() |
Sinds een week ziet u op deze site een oproep verschijnen voor een nierdonor met bloedgroep O positief. Ik heb die oproep geplaatst op verzoek van een familielid van een nierpatiënt, die de weinig voorkomende bloedgroep O positief heeft. Ondanks alle moeite die de familie reeds heeft ondernomen om een donor te vinden, lijken al deze pogingen te stranden. Bedoeling is om andere nierpatiënt-families te vinden die ook een cross-overtransplantatie overwegen om een familielid te helpen. Op die manier kan wellicht een uitwisseling plaatsvinden. Dus als u iemand weet, mail, dan zorg ik voor het doorsturen naar de familie. |
Terwijl Jeanne vandaag weer thuis komt uit Groningen, blijkt Lysanne Koops in het ziekenhuis van Utrecht (UMC) te liggen. Beide opnames hadden dezelfde oorzaak: een urineweginfectie. Dat fenomeen kennen we al zolang Jeanne is getransplanteerd. Het was meermalen de oorzaak van weer een opname in Groningen. Ik heb altijd begrepen dat dat wordt veroorzaakt doordat getransplanteerden medicijnen krijgen tegen de afstoting, maar dat diezelfde medicijnen tegelijkertijd de weerstand verminderen. En juist daardoor zijn getransplanteerden gevoeliger voor infecties, zoals urineweginfecties. Algemeen beleid is dan dat er per infuus antibiotica worden toegediend, waarna het leed meestal snel is geleden.
Ik wens beide dames een spoedig herstel toe, en wel thuis! |
Ik heb wat cijfertjes op de site gezet. Cijfertjes over de lengte van de wachtlijst en het aantal transplantaties. Maar ook cijfers over het aantal mensen dat staat geregistreerd bij het Donorregister. Hoe ik daar zo bij kom? Onze oudste dochter moest vorige week even medicijnen halen, en zag bij de apotheek een foldertje liggen van het Donorregister, mét een inschrijfformulier. Toen ze het invulde (eh, ik zeg verder niks na mijn nierdonatie zo'n 19 maand geleden), vroeg ik me af, hoeveel mensen dat wellicht nog meer niet hadden gedaan. Ik bedoel maar, er wordt zoveel aandacht besteed aan dit onderwerp, maar wat zou er nu écht gebeuren? Dus ben ik eens op zoek gegaan naar cijfers hierover. Ik heb het plaatje nog niet compleet, want ik moet nog op zoek naar het actuele aantal Nederlanders boven de 18 jaar. Want als ik dat weet, weet ik ook het aantal mensen dat zich nooit heeft laten registreren. En die moeten we nou juist hebben. Ik hoop dat de aktie van SBS6, De Nationale Donoraktie, volgende week dinsdag een enorm succes wordt. Zodat ik mijn cijfertjes weer flink kan bijstellen. |
Het is vandaag precies 600 dagen geleden dat onze niertransplantatie plaatsvond. Reden voor een feestje is er nog steeds niet, want Jeanne ligt weer eens in het UMCG. In Groningen dus. Maar we hopen nu echt dat dit de laatste keer is. |
Nadat ik vanmorgen pas om 01.45 uur ging slapen, liep de wekker alweer om 04.00 uur af. Reden? Gewoon: Koninginnedag. En dan staat John altijd op de rommelmarkt. En wil je dan echt een beetje goed plekje hebben, dan moet je er dus bijtijds bij wezen. En daarom waren wij de rommel nog in het donker aan het uitladen in het centrum van Hengelo. En dan dacht u zeker dat we de eersten waren? Laat me niet lachen. Het lijkt wel of heel Hengelo een plekje zoekt om die tijd. Gelukkig hadden we een buurman met een koffiezetapparaat. En ook nog een stroomgenerator. Dus we hadden het prima voor elkaar. John heeft aardig zaken gedaan, en alles wat we over hadden, wilde de buurman wel overnemen. Kortom: geslaagde dag. Maar wel weinig slaap. |
Vandaag is het 2 jaar geleden dat Anita de Wit een nier afstond aan haar moeder. Het gaat sinds die tijd uitstekend met haar moeder, maar met Anita een beetje minder. Haar verhaal staat op haar eigen site, Geven bij Leven. En als u de dames een mailtje wilt sturen, klik dan even hier.
Dat herinnert me er meteen aan, dat ik vandaag 2 jaar geleden in het AZG lag voor de screening. In die week heb ik uitgebreid kennis gemaakt met de afdeling D4VA, en ik bewaar er nog steeds uitstekende herinneringen aan. Het was tevens de start voor de uiteindelijke goedkeuring als nierdonor. |
![]() ![]() ![]() |
Wat dit is? Nou gewoon, een fotootje van de "Halve van Hengelo". Neef Hans Wienk loopt voor zijn leven in het kader van zijn actie "Lopen voor leven", en afgelopen zondag zou hij de Halve (marathon) van Hengelo lopen. Aangezien ik zijn actie van harte ondersteun, wilde ik -OK, als supporter- hem ook wel even ondersteunen. Bijna moest ik dat heel letterlijk opvatten, want Hans was de avond ervoor niet in zo'n beste conditie. Hij had last van een pijntje in een knie, en ja, dan loopt het niet zo lekker. Vandaar ook een fotootje van Hans de avond ervoor, tijdens de verjaardag van zijn dochter Marleen, terwijl hij een reiki-behandeling van Elise krijgt.
Voor de volledigheid moet ik wel vermelden dat er vele mensen met zo'n "LopenvoorLeven"-shirtje in ons plaatselijke FBK-stadion aanwezig waren die wél de halve marathon hebben uitgelopen, en dat Hans toch nog de 5 km. heeft voltooid. Het mag niet in de krant, want Hans werd 109e... Zijn vriend Marti ten Kate (jawel: ook in zo'n welbekend shirtje) deed het beter: hij won die halve marathon. De Halve van Hengelo is prachtig in beeld gebracht door Peter Willemsen! |
![]() ![]() |
Nog even als vervolg op mijn berichtje van gisteren:
Een betere regelgeving op het gebied van donoren -lees invoering van Actieve Donor Registratie - zou volgens mij op termijn meer donoren kunnen opleveren. En dat zou dan wellicht weer kunnen voorkomen dat er sinds gisteravond een oproep in dit gastenboek staat, waarin iemand met spoed een nierdonor zoekt met bloedgroep O. Die bloedgroep komt niet zoveel voor, vandaar. De schrijver wil zelf wel graag een nier afstaan via een crossover-transplantatie, maar komt ook daarmee niet verder omdat er geen andere donoren met bloedgroep O beschikbaar zijn. Juist dit soort schrijnende situaties moeten voorkomen worden. Dus ministers Hoogervorst en Donner: REGEL NU EENS EEN KEER ECHT WAT EN DOE IETS VOOR DEZE MENSEN! |
![]() |
En vandaag op TV om 19.55 uur op Nederland 2: Sophia Kinderziekenhuis over o.a. Emina, die al maanden wacht op een donornier. Haar oom Ilias uit Bosnië is speciaal overgekomen om die haar te geven. Uit alle testen is gebleken dat hij een geschikte donor is. |
![]() |
De belangstelling voor onze site blijft behoorljk groot. Inmiddels heb ik geconstateerd dat ook het Ministerie van Justitie de afgelopen dagen weer een paar keer langs is geweest, want minister Donner moet, dacht ik, deze maand de Tweede Kamer informeren wat hij gedaan heeft om te voorkomen dat mensen nieren te koop gaan aanbieden via internet. Ik heb nog wel een suggestie voor hem: plaats gewoon een bericht in ons gastenboek over wat mag en niet mag. Zijn we er toch in één keer uit? Of zou hij niet zelf kijken?
Ik heb inmiddels onze minister van Justitie wel alvast een beetje geholpen door de betreffende oproepen te verwijderen en een mededeling in de kop van het gastenboek te plaatsen waarin wordt gezegd dat "Berichten die in strijd zijn met de geldende wet- en regelgeving worden verwijderd!". Nou, dan heeft hij straks toch een mooi verhaal aan de Tweede Kamer? Ik ben benieuwd! |
![]() |
Sorry, ik heb af en toe even de ogen dicht..., want ik word soms zo moe van al die toestanden rondom die codicillen voor orgaandonatie. Miljoenen mensen krijgen volgende maand een brief waarin ze gevraagd wordt donor te worden. Of dit helpt, weet ik niet, maar laten we het op zijn minst hopen. Men wordt in elk geval even wakker geschud en gedwongen na te denken over orgaandonatie. Maar die suggestie van de Nederlandse Transplantatiestichting om mensen die zich laten registreren als donor een financiële beloning te geven, bijvoorbeeld een korting op de ziektekostenpolis, vind ik maar niks. De NTS zwijgt overigens in alle talen op haar site over deze suggestie. Ook VVD en D66 zijn voor het invoeren van die beloning. Bij de familie Koops gaat het weer behoorlijk goed. John gaat weer gedeeltelijk aan de slag, Yvonne is ook weer begonnen, en Lysanne wil weer aan de studie. Van John kreeg ik meteen een suggestie voor twee tv-programma's: a.s. donderdag is om 19.45 uur op Nederland 2 een uitzending van Sophia kinderziekenhuis over een oom die speciaal uit Bosnië is overgekomen om een nier af te staan aan zijn nichtje, omdat de ouders niet geschikt zijn als donor. Daarnaast zal Lysanne "optreden" in het programma Jong (EO), waarvoor thuis (6 maart) en in het ziekenhuis (de transplantatie op 7 maart) opnames zijn gemaakt. Op 24 mei gaat Lysanne naar de studio voor opnames. De uitzending zal dan op vrijdag 3 juni 19.30 op Nederland 1 zijn (onder voorbehoud). Ik ga er vanuit dat ik die programma's wel kan zien, want de uitzendingen van In hart en nieren kan ik hier niet ontvangen. Jammer. |
De afgelopen week ontving ik een mailtje van Olaf Koelewijn van LongShort Producties, met de vraag of ik een oproep wilde plaatsen aan donoren voor medewerking aan een tv-documentaire. Die oproep staat ook op MSN Geven bij Leven, de site van Anita de Wit.
Eerlijk gezegd weet ik niet zo goed wat ermee aan moet. Ik heb het volgende teruggemaild: " Ik krijg sterk de indruk dat het door u te maken programma sterk verwant is aan het programma "Transplantation Memories", dat op 25 oktober 2004 is uitgezonden door Discovery Channel. Daarover schreef ik op 27 oktober 2004 in dit dagboek. Daarnaast denk ik dat een transplantatie altijd zijn sporen nalaat. Vaak hebben mensen al een hele lijdensweg achter de rug, en verandert een transplantatie dus hun hele leven: ze kunnen plotseling weer veel meer en genieten veel meer van het leven. Ik denk dus niet dat hun karakter verandert, maar ze veranderen hun levenswijze. Van een nieuwe identiteit is volgens mij geen sprake. Dat "De documentaire een evenwichtig en eerlijk beeld wil geven van hoe het is om een nieuw orgaan te krijgen" lijkt mij goed. " Toch heb ik er een beetje raar gevoel bij. Ik weet niet precies waarom. En ik ben niet de enige, als ik zo de reacties lees op MSN Geven bij Leven. |
![]() |
In hart en nieren is een tv-programma/docureeks van de Belgische zender VTM (België 2) over mensen die wachten op een donor. Het gaat niet alleen over de patiënten, maar ook over hun omgeving, hun angsten en onzekerheden over de toekomst. Woensdag 13 april om 20.25 uur is de eerste aflevering te zien. Kijken! Ondertussen is Willem gisteren aan zijn knie geholpen en hij huppelt alweer redelijk rond. Mooi zo! Tenslotte gaat Lysanne Koops echt heel goed: haar laatste kreatwaarde was 82. Poe, poe. |
I.v.m. die pijn in die spier ben ik gisteren toch maar even bij mijn huisarts langs geweest. Blijkt dat ik een tussenribspier heb verrekt en dat dat bij bijna elke beweging is te voelen. Dus kreeg ik tabletten voorgeschreven die de pijn moeten verlichten. En dan blijkt dat ik toch een heel attente huisarts heb: oorspronkelijk wordt in dit soort gevallen Dyclofenac voorgeschreven, maar omdat dat goedje niet zo best is voor de nieren, heb ik Paracetamol met Codeïne gekregen. En het helpt! Dank u wel dokter.
Morgen gaat Willem een dagje naar het ziekenhuis. Hij heeft al tijden last van zijn knie, maar heeft behandeling steeds uitgesteld omdat hij vond dat Jeanne voor ging. Ik wens zijn chirurg veel succes en Willem: sterkte! |
![]() |
Hallo, daar was ik weer. Ik had u natuurlijk op de hoogte kunnen houden van het feit dat er een tekort aan dialyse-plaatsen in Twente is, dat er zich 10.000 mensen hebben laten registreren als donor na die blamage van de Tweede Kamer over dat ADR, dat ik hartstikke leuke Paasdagen heb gehad, en dat Jeanne weer op de fiets heeft gezeten, en dat die uitspraak (die John Koops nog gauw voor zijn niertransplantatie in de microfoon van een programmamaker riep) "Met één nier heb je ook plezier" op het spandoek stond dat mijn dochter had gemaakt en dus niet van mij afkomstig is en dat ik ontzettend veel last heb van een spier omdat ik zonodig een waterleiding bij kennissen moest herstellen, en , ach, laat maar. Ik was gewoon even te druk met andere zaken. Geniet van het mooie weer zolang het nog duurt en meldt u nu eindelijk eens aan als donor! |
![]() |
En dan was er vanavond die uitzending van Vinger aan de pols. Bijzonder vond ik het ook wel. En wat ik heel herkenbaar vond, waren de opmerkingen van de donoren dat er geen dank nodig was. Tegelijkertijd vond ik bijzonder dat een zus uiteindelijk na 1½ jaar en alle onderzoeken toch geen nierdonor wilde zijn voor haar broer. Voor mij was duidelijk dat ze verscheurd werd of die beslissing wel goed was geweest, omdat haar broer nu zo'n 5 á 6 jaar moet wachten op een nier omdat hij de -minder voorkomende- bloedgroep O heeft. Lijkt me vreselijk moeilijk. Hebben wij het gelukkig toch een stuk makkelijker gehad. Uitzending niet gezien? Kijk dan even hier. |
![]() |
Ik lees in het dagboek van de familie Koops dat moeder Yvonne morgen naar huis mag! Gefeliciteerd, nu zijn er straks drie mensen met hun herstel bezig. Ik hoop maar dat ze nu alledrie heel snel herstellen en dat er rust komt in huize Koops! We hopen voor iedereen op een nieuwe lente. Natuurlijk wil ik iedereen alvast wijzen op de uitzending van "Vinger aan de pols" woensdagavond: Nederland 2, 19.55 uur. De inhoud: Pia Dijkstra praat in de studio met mensen die hebben besloten niet langer op de wachtlijst te wachten op een orgaan. Steeds vaker zoeken mensen daarom hun toevlucht tot een nieuwe vorm van transplanteren, waarbij er gesneden wordt in een gezond lichaam: de levende donor. In Vinger aan de Pols de nieuwste vormen van transplantatie. Wij zijn destijds uitgenodigd om ook in dat programma te vertellen over onze ervaringen, maar hebben daar uiteindelijk van afgezien. Maar we zijn natuurlijk dubbel belangstellend naar die uitzending! |
![]() |
Bij de familie Koops blijft het onrustig. Moeder Yvonne dacht met haar twee zieken in huis vast iets van "Dat kan ik ook". Maar je zal het niet geloven, want nu is moeder Yvonne gisteren opgenomen in het plaatselijk ziekenhuis. Wat er aan de hand is? Wat dacht je van een blindedarmontsteking? Houdt het dan nooit op daar? Om met de woorden van echtgenoot/donor/vader John te spreken: "Hebben wij weer." Maar dat gun je deze mensen toch niet allemaal? Ik wens ze wederom veel sterkte, en veel beterschap natuurlijk met al die zieken. Ondertussen gaat het met Jeanne heel aardig. Ik kwam haar tegen bij een zieke tante, dus maar snel even een fotootje van haar en Willem gemaakt. Als ze zo door blijft gaan, krijgen we nog een mooie lente! |
Het zat niet helemaal mee vandaag: ik had een "fruitmandje" (een bakje blauwe druifjes, maar dan de bloemensoort) gekocht voor Jeanne, maar toen ik bij haar aanbelde, deed er niemand open. Ik had nog wel even in de keuken en de kamer gekeken, maar zag niemand. Dus de fruitmand maar aan de voordeur gehangen. Bleek achteraf dat ze wel thuis was geweest, maar geen bel had gehoord. Je krijgt nu toch ook niet wat met je oren, hè Jeanne? Het volgende adres verliep voor 50% goed: de familie Koops. Ik had John al per mail laten weten dat ik even langs zou komen als ik in de buurt was en dat was dus vandaag. Bleken Yvonne en Lysanne net naar Utrecht voor controle. Sjoerd en John waren er dus wel, en de koffie was lekker. John kende mijn gezicht alleen van de website, maar ik had mijn petje niet op, dus moest ik me toch wel even voorstellen. Toch wel bijzonder, zo met een "collega". En als ik zo het hele verhaal hoorde, had ik liever in Utrecht een nier afgestaan, want de hele screening verliep daar in een poep en een scheet. Niet dat ik er spijt van heb, hoor. Maar als ik hoor dat John gewoon op dezelfde afdeling lag als Lysanne (slechts 25 meter van elkaar af), dan had ik dat zelf best wel prettiger gevonden in Groningen. We hebben het over veel dingen gehad, en zijn nog lang niet uitgepraat, dus hebben we afgesproken dat we contact houden. Ik heb alleen vergeten een foto te maken van hem en Sjoerd. |
Jeanne gaat super (als je daar bij haar van kan spreken), Lysanne Koops is thuis bij haar ouders in Hengelo, gaat fantastisch en heeft een prachtverhaal geschreven over haar beleving van de transplantatie. Daar word je toch helemaal blij van? |
Jeanne gaat goed, Lysanne Koops gaat beregoed volgens hun site (Kreat van Lysanne is al 160!!), en mijn schoonmoeder is weer thuis na een rugoperatie. Lees ik trouwens wel in het verhaal van John Koops dat hij uitspraken van me pikt. Hij roept nog snel voor de transplantatie in de microfoon van een verslaggever (jawel!): Met 1 nier heb je ook plezier. Waar heb ik dat nou meer gelezen???? Geen probleem hoor John, als je de bron er maar bij laat vermelden... Ik heb je verhaal helemaal gelezen en herken er veel in. Doe je nog even een beetje kalm aan? Heerlijk al dat goede nieuws. Het lijkt al lente. |
![]() |
Terwijl het een stuk beter gaat met Lysanne Koops, mag haar vader John vandaag naar huis. Lees even mee in hun gastenboek: "Laatste nieuws van de razende reporter (Haar moeder Yvonne)!!!! John is gelukkig weer thuis. Vanaf morgen gaat hij de site weer bijwerken. Met Lys gaat het goed. Het kreatgehalte in het bloed holt achteruit: in twee dagen van 680 naar 419 (dit even voor de kenners onder ons). Ze voelt zich ook meteen een stuk beter en de katheterzak kan de hoeveelheid urine bijna niet meer aan. Hopen dat dit zo door blijft gaan. Wij kunnen bijna niet wachten totdat ze morgen weer geprikt wordt. " Ondertussen zaten wij gisteren in ons plaatselijke Rabotheater te genieten van Stef Bos. Echt heerlijk. Bedankt Henny en Hannie! |
Het is vandaag dag 550 sinds de transplantatie en helaas moet ik konstateren dat het nog steeds niet is zoals we toentertijd hadden gehoopt. Na 16 ziekenhuisopnames van Jeanne kampt ze nog steeds met klachten over urineweginfecties, onrust in de benen en chronische vermoeidheid. Ik zou haar zo graag toewensen dat dat nu allemaal achter de rug was, maar helaas. Het is dus gewoon zo dat een niertransplantatie niet altijd meteen brengt wat je ervan verwacht. Dat zeg ik met opzet zo, want we blijven hopen dat het ooit goed komt. Maar je wordt er, ook als donor, best wel eens moe van. Sterkte Jeanne, we blijven duimen. Met Lysanne Koops gaat het weer wat beter. Het volgende staat te lezen in haar gastenboek: "we hebben net een telefoontje van lies gehad dat de echo (gemaakt om te kijken of de operatie goed is gegaan ) erg goed was en haar stemming des te beter . echter is er nog een lange weg te gaan maar de nier zit nu op de goede plek met de goede bloedvaten aangesloten . en lies ligt weer op (haar ) afdeling !!!! we wachten geduldig af. " |
Onderstaand stripje stond vanmorgen in TC Tubantia. Ook De Rechter wil blijkbaar iets doen om het aantal donoren te verhogen:![]() Met Lysanne Koops gaat het niet zoals gehoopt. Het volgende bericht van haar moeder staat in het gastenboek te lezen: "Ze zeggen weleens niets gaat zoals het moet gaan. Daar hebben we vanavond weer een voorbeeld van gehad. Het ging niet goed met Lys d'r nier. Vanavond om 19.00 is ze weer met spoed geopereerd. Om 23.00 kwam het verlossende bericht de operatie is geslaagd en de nier is behouden gebleven. Lys ligt nu nog op de I.C maar we hebben net gebeld en ze was van de beademing af, we hebben haar zelf gesproken. Dit was voor ons allen een hele spannende avond, maar we blijven erin vertrouwen." We duimen voor hun. |
Ik ben verbijsterd. Ik kan en wil niet begrijpen dat onze volksvertegenwoordiging gisteren niet akkoord is gegaan met de invoering van Actieve Donor Registratie. Wat mankeert daar nou helemaal aan? Niemand wordt verplicht om donor te zijn, iedereen kan aangeven dat hij/zij dat niet wil in zo'n systeem. Wat is daar nu verkeerd aan? En wat is er verkeerd aan om mensen via ADR te wijzen op een stukje "medeleven" voor de ander? Ik vind het een gemiste kans en heb geen enkel begrip voor deze beslissing, die wrang is voor de vele mensen die op de wachtlijst staan. Daarnaast had ik gehoopt dat daardoor ook het te koop aanbieden van nieren zou stoppen, omdat er wellicht voldoende organen op een legale wijze beschikbaar zouden komen, en dat het ook niet meer nodig zou zijn om relatietransplantaties uit te voeren. Helaas, de werkelijkheid in Nederland is hard. |
![]() |
Elise had vandaag last van een voorjaarsschoonmaak. Dus werd de werkkamer even driftig onderhanden genomen, evenals onze boekenkasten in de kamer. Boeken die we nooit meer inkijken verdwijnen daarom en staan al ingepakt in dozen. Een andere serie heb ik nog even apart gezet, en ik wil ze eerst aan u aanbieden voordat ik ze op Marktplaats.nl of zoiets zet. Dus als u belangstelling hebt voor een hele serie boeken van Alistair MacLean, Kirst en Desmond Bagley geef dan even een seintje. De transplantatie trouwens vanmorgen van John en Lysanne Koops in het UMC in Utrecht is geslaagd. Gefeliciteerd! En welkom bij de Twentse club van donoren, John. En duimen jullie morgen even mee, als de stemming over die nieuwe WOD plaatsvindt? We hebben vandaag wel steun gekregen van o.a. Jeltje van Nieuwenhoven, Frits Bolkenstein en Els Borst, die via een open brief in de krant hebben aangegeven dat de Tweede Kamer dit niet mag afwijzen! |
Vrijdag zijn Lysanne Koops en haar vader naar het UMC geweest, en goed bevonden! Dus moeten ze zich vandaag weer melden, waarna morgenochtend de transplantatie plaatsvindt. Lysanne is een vriendin van onze oudste, en is net 20 jaar. Ze werd in april vorige jaar ernstig ziek en na verloop van tijd bleek dat haar nieren het opgaven. Ze dialyseert inmiddels, maar krijgt morgen dus een nieuwe nier. Ik wens John en Lysanne, Sjoerd, Jesper en Yvonne veel sterkte in deze spannende dagen en hoop voor allemaal dat het morgen allemaal goed verloopt! |
![]() |
Grappig: nu ik al een paar dagen de griep heb, bellen Jeanne en Willem mij elke dag op. Dat is weer eens wat anders dan dat ik hun bel. Die Willem is sowieso heel attent: hij belde me gisteravond op of ik wel voldoende antivries in mijn auto had. Dat moest ik maar goed in de gaten houden bij deze ijselijke omstandigheden.
Willem voelt zich op dit moment ook niet zo goed. Zou hij ook de griep krijgen? Nou ja, bij mij zakt de koorts, dus ik hoop dat het nu snel weer beter gaat. Wisselen we elkaar lekker af, toch? Tenslotte wil ik even uw aandacht vragen voor Lysanne Koops: zij krijgt maandag een nier van haar vader John. Vandaag zijn ze in Utrecht voor een laatste check-up, en als blijkt dat alles in orde is, mogen ze zondagavond terugkomen en zal de volgende ochtend de transplantatie plaatsvinden. Ik wens deze plaatsgenoten alvast veel sterkte! Hun website is hier te vinden. Kijk dus even en schrijf ook iets in hun gastenboek. En mocht u nog een mailtje naar een fractie van de Tweede Kamer willen sturen i.v.m. die stemming van a.s. dinsdag, hier staan hun adressen. |
Ondanks de griep vandaag een begrafenis gehad. Wel bijzonder, zo in de sneeuw, en het gaf er toch een aparte sfeer aan. En wat die nieuwe WOD betreft: het is nog lang niet zeker of er een meerderheid voor zal stemmen. Jammer, want ik had juist verwacht dat met de ommezwaai van de Christenunie, die meerderheid er wel zou komen. Wat ik dan wel weer apart vind, is dat minister Hoogervorst nu plotseling de stelling uit zijn hoge hoed tovert dat donoren voorrang krijgen als ze zelf een orgaan nodig hebben. Hoewel ik weet dat veel donoren nou niet echt om allerlei gunsten staan te springen, vind ik het wel een aardige geste. En wat die stemming betreft: die is dinsdag. Misschien moeten we toch nog maar weer een paar mailtjes versturen naar die Tweede Kamer? |
En wat lees ik zojuist op RTLtekst? Kamer nu toch voor nieuw systeem orgaandonatie!Er is nu toch een Kamermeerderheid voor een nieuw systeem voor orgaandonoren, meldt RTL Nieuws. Iedere Nederlander wordt donor, tenzij hij of zij zelf in actie komt om 'nee' te zeggen.Nieuw systeem orgaandonatie Tekort Het nieuwe systeem is bedoeld om het tekort aan donoren aan te pakken. Het donorschap staat straks, als het aan de Kamer ligt, ook vermeld in paspoort of rijbewijs. Debat Morgen debateert de Kamer met minister Hoogervorst van Volksgezondheid over het voorstel. Veel partijen waren al voor het systeem, maar nu pas is er een meerderheid dankzij de Christenunie. Brief Als het doorgaat, krijgen alle Nederlanders wederom een brief in de bus. Daarin wordt gevraagd of ze wel of geen donor willen zijn. Wie geen donor wil zijn, moet dat zelf duidelijk maken. Wie niet reageert, wordt - na enkele aansporingen - gewoon geregistreerd als donor. Die Christenunie toch. Alleen nog even waarmaken morgen hè? Dit soort nieuws maakt het toch weer wat makkelijker als je geveld bent door de griep. |
Potdomme, ga ik even bij een tante in het ziekenhuis op bezoek, en wie komt daar doodgemoedereerd binnenwandelen? Jeanne! Wat een verrassing. Ze mocht vandaag naar huis, en was maar meteen even in Hengelo naar het ziekenhuis doorgereden. Ach, zo zie je elkaar nog eens. Ze is ook meteen bij haar schoonmoeder langsgegaan, die ligt namelijk ook in datzelfde ziekenhuis. Surprise, surprise.
Zelf kreeg ik gisteren een oproep van het AZG/UMCG dat ik op dinsdag 20 december 2005 om 15.20 uur wordt verwacht op de polikliniek Niertransplantatie. Nu heb ik in december net een niercontrole gehad, maar het zal dan wel voor de volgende niercontrole zijn. En dat ik dan nu al die oproep daarvoor krijg? Een beetje vroeg, lijkt me, maar ik heb hem voor de zekerheid alvast in mijn agenda genoteerd. |
![]() ![]() |
Ach, door de drukte dus even mijn eigen dagboek niet helemaal bijgewerkt. Anders had ik kunnen vertellen dat ik van Niels en Joyce een computer heb gekregen, dat de carnaval weer in alle hevigheid is toegeslagen en dat wij daar nooit zoveel op uit doen omdat iedereen moe is van het werken. Nou ja, even met zijn allen naar de optocht in Oldenzaal, dat wel, maar daarna valt altijd iedereen uitgeblust op de bank in slaap. |
Niet bepaald reden voor een feestje, die 15e ziekenhuisopname van Jeanne sinds de transplantatie. Denk je dat er eindelijk een beetje rust komt rond je zusje, ligt ze zo weer in Groningen.
Ik vind het bijzonder spijtig, hoewel Jeanne en Willem er beduidend lakonieker onder zijn. Gelukkig maar. |
![]() ![]() |
Vandaag wil ik even jullie aandacht vestigen op een nieuwe site, die gisteravond -hoe toepasselijk- het levenslicht zag: "lopenvoorleven.nl". De site is opgezet door Hans Wienk, een neef van Elise, die zich hier in huis wereldfaam verwierf door tijdens zijn toespraak bij Elises 50e verjaardag te roepen dat hij haar nicht was! Goed, díe Hans Wienk dus wil graag een keer de marathon in Berlijn lopen. Maar dat doet hij niet zomaar, hij heeft een duidelijk doel voor ogen, namelijk met die marathon zoveel mogelijk geld inzamelen voor De stichting Vrienden van Antoon van Noije en voor De stichting Karibu. Hans verkoopt o.a. T-shirts voor dit goede doel, maar u kunt natuurlijk ook gewoon uw bijdrage storten op rekening 90.27.11.865, t.n.v. J.H.M. Wienk te Hengelo (O), o.v.v. Actie Lopen voor leven.
Van harte aanbevolen! |
![]() |
Vandaag ga ik naar de Grolsch, oftewel de Koninklijke Grolsch nv. Voor een bedrijfsbezoek en rondleiding in de nieuwe brouwerij in Enschede. Daar ga ik heen met een klant van me, die die rondleiding heeft georganiseerd. Het bezoek wordt natuurlijk afgesloten met een pilsje, maar daar doe ik natuurlijk niet aan mee: je wilt mij niet zien na één glaasje bier... En ik zie jullie dan niet meer. Na de tijd gaan we nog een lekker hapje eten. Dat is meer aan mij besteed. Verder heb ik nog weer brieven gehad, nu van het CDA en de VVD. Blijkbaar wilden die toch niet achter blijven met een reactie n.a.v. die brief- en mailaktie voor een Aktieve Donor Registratie. Lees dus hun reactie nog even. Tenslotte kreeg ik van Wim Krijbolder zijn 10 tips voor donoren. Wim heeft een tijd geleden een nier afgestaan aan zijn zus, en heeft een aantal tips voor donoren. Die tips heeft hij gebruikt op de Donorendag 2004 in Ede om -op humoristische wijze- duidelijk te maken hoe hij zijn voorbereiding op de transplantatie heeft ervaren. Lezen! |
![]() |
Het is af en toe een beetje druk op de site, en wellicht wordt er iets onderzocht. Zoals misschien valt te lezen op het bezoekersoverzicht hiernaast, is het Ministerie van Justitie al minstens vier keer langs geweest vandaag. Nou kán dat natuurlijk te maken hebben met het onderzoek dat Minister Donner destijds heeft aangekondigd i.v.m. het te koop aanbieden van nieren op deze site. Ik hoop dat zelfs een beetje, want dan komt er wellicht een keer duidelijkheid wat er op dat gebied mag en niet mag in dit land. Ik houd u op de hoogte.
Jammergenoeg lees ik op de site van Lysanne Koops dat zij weer in het Meanderziekenhuis van Amersfoort (afdeling A3, kamer 305) ligt i.v.m. een mogelijke darminfectie. Lysanne heeft de ziekte van PAN en krijgt op 21 maart a.s. een nier van haar vader. Ik hoop van harte dat ze weer snel herstelt. |
Ik begin geloof ik een beetje op Jeanne te lijken: een beetje vaak naar de wc en irritatie in de buikstreek. Alleen heb ik ook nog hoofdpijn en heb ik het doorlopend koud. Kortom: ik hang tegen een griepje aan. Maar verder ben ik net zo blij als zij dat ze morgen naar huis mag. Ik zal er nog maar niet heen gaan, want voordat je het weet, heeft zij het ook, en dat is natuurljk niet de bedoeling.
Alvast welkom thuis, Jeanne! |
![]() |
Hè, hè, Jeanne is verlost van alle toeters en bellen: nefrostomie, katheter en infuus zijn verwijderd gisteren. Tjonge, wat ben ik blij voor haar. Kan ze eindelijk weer vrij bewegen en hopelijk beginnen aan een nieuwe lente. Een pak van mijn hart, en daarom mag de vlag uit: hoera! |
Die politiek? Daar snap ik niks meer van. Welk weldenkend mens durft nu nog tegen een Aktieve Donor Registratie te stemmen? Nou, die lui van de VVD, die van het CDA, die van de SGP dus. De CHU twijfelt nog. Van de VVD word je niets wijzer op het ogenblik, maar van die Christelijke partijen had ik toch een meer humaan standpunt verwacht. Het mag dus niet zo wezen. En ik heb van die tegenstemmers dus nog steeds geen reakties gehad op mijn brief, die moed kunnen ze nog steeds niet opbrengen. Alleen de SGP heeft weer gereageerd op het verdriet dat ik maar eens heb uitgesproken over hun labiele standpunt. Ik begrijp ze nog steeds niet, maar word er wel moedeloos van. Al die organisaties die het goed voor hebben met de nierpatiënten hebben het dus bij het verkeerde eind? En de commissie Terlouw dus ook? Dat gaat er bij mij niet in.
Zou de CHU het aandurven om alsnog voor te stemmen bij een volgend overleg? De minister heeft er geen probleem mee als er een ADR moet komen. Dus CHU: stel eens een daad! En als we die nu eens bestookten met mailtjes...: Tweede Kamerlid A. Rouvoet (CHU). |
![]() |
Ik voel me door de Tweede Kamer wel een beetje in de steek gelaten: volgens de krant wijzen de VVD en het CDA het voorstel voor een Aktieve Donor Registratie af, terwijl de SGP en de CHU het waarschijnlijk ook niet steunen. Dat zou betekenen dat er geen meerderheid bestaat voor een Aktieve Donor Registratie en we dus geen milimeter verder komen. Ik hoop dat de Tweede Kamer tijdens haar vergadering vandaag toch tot ander inzichten komt en ervoor zorgt dat er meer donororganen beschikbaar komen. Bijzonder is ook dat ik geen reaktie op mijn brief heb gekregen van de tegenstemmers. Die durven blijkbaar hun standpunt niet naar mij te mailen. En dat geeft te denken. Alleen de SGP stuurde een formeel briefje, maar zonder hun standpunt kenbaar te maken.
Wat Jeanne betreft: ik was gisteren bij haar in het UMCG. Het ging nog niet super met haar, maar er is hoop. Hopelijk komt er vandaag goed nieuws nadat ze bij de uroloog is geweest. Maar ik zie haar deze week nog niet thuis komen. Het AZG heeft haar naam veranderd: ik zag plotseling gisteren "Universitair Medisch Centrum Groningen" op het dak staan. Maar omdat ik mijn camera was vergeten, heb ik daar nog geen foto van kunnen maken. |
![]() |
Het woord is aan de Tweede Kamer vandaag. Daar wordt gesproken over de invoering van een Actief Donor Registratiesysteem. Op initiatief van de NVN zijn er meer dan 500 brieven geschreven aan leden van de Tweede Kamer. Ook ik heb een brief geschreven, die u hier kunt lezen. Daarop heb ik inmiddels reacties ontvangen van Godelieve van Heteren, de woordvoerdster van de PvdA tijdens de behandeling van dit onderwerp -zij is voor-, van Hilbrand Nawijn van de LPF -ook voor- en van de SGP -ook voor-. Ik zal hun reacties hier op de site zetten. Ik hoop van harte dat de aktie succes heeft. |
![]() |
Jeannes operatie is geslaagd.
Gelukkig maar, en ik ben nu hartstikke blij. Ik heb er vannacht gewoon een heel onrustige nacht van gehad, van die operatie. Ik heb in geen tijden gedroomd, maar afgelopen nacht dus wel: dat Jeanne op een heel ouderwetse operatiekamer lag, op een tafel, waarop een soort houten lattenbank kwam te liggen, met daarover een soort donkergroen zeil, dat aan de achterkant allemaal oude bloedspatten en sneedjes vertoonde. Op die operatiekamer stonden wel 25 van die tafels in rijen naast elkaar zodat je er nauwelijks tussendoor kon lopen. De doktoren hadden witte schorten van zeil aan, en het was een drukte van belang daar. Ik was doodsbenauwd om Jeanne daar achter te laten... Kortom: wat ben ik blij dat het achter de rug is en dat de operatie succesvol is verlopen. Ik slaap vannacht weer een stuk rustiger. Hoop ik. En of die demonstratie "Ieder mens telt" van de NVN morgen in Den Haag een succes wordt, weet ik niet. Ik las net in de krant dat morgen ook Ayaan Hirsi Ali terugkeert in de Tweede Kamer, en dat er een geweldig mediaspektakel wordt verwacht daar. Maar misschien kunnen "onze" demonstranten juist ook profiteren van al die media-aandacht! |
![]() |
Gisteren was mijn schoonvader jarig. Die lieve man werd 79 jaar. Dus was Elise daar de hele dag in touw om alle voorbijkomende gasten te voorzien van koffie, taart, een drankje en een hapje. 's Avonds kwam de hele familie langs, en dat was reuze gezellig. Er zitten ook een paar (sport-)leraren onder, en we kregen het over schaatsen en Ard en Keessie. Nu had ik daar pas een prachtig programma over gezien. Mocht u nog even willen kijken, hier is de link. Helaas moet ik bij mezelf konstateren dat ik nog niet de brief aan een Tweede Kamerlid heb geschreven. Ik heb hem wel in mijn hoofd, maar ik had bij de NVN gevraagd, welke partijen tot op dit moment tegen ADR zijn, want dan zou ik die willen aanschrijven. En daar had ik nog geen antwoord op. Het is geen excuus, dat weet ik, maar wel een reden... Vanavond dan maar? Terwijl Jeanne al in het AZG ligt, waar ze morgen om 8.00 uur wordt geopereerd. |
De NVN heeft een prachtig initiatief: schrijf een brief aan een lid van de Tweede Kamer, want op 26 januari wordt er vergaderd over de WOD. En dan vooral of het systeem van de donorcodicillen wordt gewijzigd in een Actieve Donor Registratie. Lees alles hierover in de brief van de NVN, die u hier kunt lezen! Reageer: schrijf een brief of een e-mail en stuur die naar het lid van de Tweede Kamer van uw keuze. DOEN! Daarnaast roept de NVN op om met zijn allen een protestactie te houden voor de Tweede Kamer in Den Haag. Houd hiervoor de website van de NVN in de gaten! Jeanne en Willem gaan in elk geval een brief schrijven en ik natuurlijk ook. |
Zo, de feestdagen zijn allemaal achter de rug: de Kerstdagen (die Jeanne gelukkig toch nog thuis kon doorbrengen), de verjaardag van Elise (waar Jeanne ook is geweest) en uiteindelijk Oud en Nieuw (die Jeanne met haar schoonfamilie thuis heeft doorgebracht). Van hieraf wens ik iedereen dan ook een heel positief 2005 toe.
Ondertussen was er gisteren op SBS6 een Engelse documentaire over de betaalde orgaandonaties o.a. in India. Ik hoop toch niet dat we met zijn allen die kant op gaan, hoewel ik toch wel verdrietig word van die enorme wachtlijsten hier. |
De verjaardag van Elise is weer geweest: die duurde gewoon twee dagen, want haar collega's van de Fopshop hadden natuurlijk hun eigen feestje hier gisteravond. haar felicitatie-album. |
![]() |
Jawel, 50 is ze geworden! En dus verschenen er gisteravond al een paar Sara's in de voortuin, werd er al driftig opgebeld vanmorgen, en hebben al heel wat mensen Elise gefeliciteerd in haar felicitatie-album. Ze vindt het prachtig. En ik ook.
Op het bord in de tuin staat de volgende tekst: dat doet ze er zomaar bij. 50 jaar (bijna) op de fiets, Elise doet het allemaal niets. Fietst ze ook nog eens door rood, zo wordt Elise nog eens groot. |
![]() |
Morgen wordt Elise 50 jaar! Speciaal daarvoor heb ik voor haar een paginaatje gemaakt op deze site. Het felicitatie-album staat ook klaar, klik daarvoor even op haar foto's. Dus als u in de gelegenheid bent...
We verwachten nogal wat bezoek, dus vieren we haar feestje in drie stukken: eerst morgenmiddag en morgenavond en vervolgens komen donderdagavond haar collega's nog even langs. Ach, in deze laatste week van het jaar hadden we nog geen feesten genoeg, toch? |
![]() |
Op zo'n Tweede Kerstdag kun je lekker bezig zijn met een nieuwe computer. Maar voordat zo'n ding een beetje ingericht is zoals ik het wil, ben je een eind verder. Dus heb ik hulp gevraag bij helpmij.nl. Daar ben ik al jaren lid van, en daar heeft iemand mij fantastisch geholpen door een flink deel van de avond daaraan te besteden. Patrick, ik zeg het maar nog een keer: enorm bedankt. Het werkt nu zoals ik het wil!
Met Jeanne gaat het lekker, en die heeft vandaag lekker de rest van die Chinees opgegeten. Tuurlijk, toen belde ik net........ |
![]() |
Na thuis al een lekker buffet met familie van Elise te hebben gehad, ben ik -na mijn schoonouders naar huis te hebben gebracht- maar even doorgereden naar Jeanne en Willem. Daar viel ik met mijn neus in de boter: ze wilden net gaan eten. Dus heb ik gezellig een vorkje meegeprikt, want chinees eten kan ik natuurlijk niet laten staan. Tegeljkertijd natuurlijk even lekker bijgekletst.
Verder moest ik natuurlijk bezig met de nieuwe pc die gisteren is bezorgd. U weet wel, die ik gratis kreeg bij mijn GSM-abonnement. Inmiddels draait 'ie op ons netwerk en kan er al naar hartelust worden ge-MSNt. Morgen gaan we op visite bij Elises broer, en gaan we lekker door met Kerst vieren. Goed geregeld toch? |
![]() |
Ik word er een beetje moe van, al dat gedoe met Jeanne. Ondertussen ben ik zaterdag naar de donorendag geweest, samen met nog 240 anderen, en als meneer Botterhuis. Wat een verhalen allemaal van donoren en ontvangers. Zeker niet altijd even vrolijk. Er blijkt nog een hoop werk te doen voor donoren. |
![]() |
En gisteren ben ik naar studio 22 in Hilversum geweest op uitnodiging van de gemeente Hengelo. Naar de opnames van de beste stad van Nederland. Voor Hengelo viel er geen eer te behalen, want we werden nergens in de uitslagen genoemd. Maar wel vreselijk veel lol gehad met die andere 60 Hengeloërs. Het was maar goed dat ik mijn camera bij me had, want dat waren ze bij de gemeente helemaal vergeten in de gauwigheid. |
Gerrit, goede vriend van Jeanne en Wim is in Nijmegen geopereerd aan een hernia. Ik hoop van harte dat dat allemaal goed is gegaan. Gerrit en Geert: beterschap en sterkte! |
Mijn jaarlijkse nieronderzoekje verliep prima. Er wordt alleen maar onderzocht op eiwitten in de urine en de kreatininewaarde. Met Regien Meijer heb ik even lekker bijgepraat en de uitslagen hoor ik nog wel. Ik verwacht geen bijzonderheden.
Verder staan er in het AZG nog meer van die grote kerstbomen dan vorig jaar. Ik vind ze echt prachtig. En ik wil de NVN feliciteren met hun prachtige forum, dat deze week in gebruik is genomen. Iedereen kan daar discussies starten over elk onderwerp dat met nierziektes heeft te maken. Misschien zie ik u daar een keer? Van harte aanbevolen. |
![]() |
Gisteren was mijn grote vriend Jeroen Brok jarig. Net als ik werd hij 51 jaar. Nog net op zijn 50e heeft hij zijn geheel verbouwde meubelzaak verbouwd en vorige week heropend. Jeroen, ik wens jou zowel zakelijk als persoonlijk een fantastisch nieuw jaar!
Vanmiddag ga ik naar Groningen. Ik krijg mijn jaarlijkse niercontrole. Het lijkt me dat alles wel goed is, want ik heb nergens last van. Natuurlijk ga ik ook even bij Jeanne langs, maar ik heb al wel begrepen dat ze vandaag niet mee naar huis gaat. Jammer. |
![]() |
Soms zit het mee, soms zit het tegen. Nadat we thuis de kerstboom hadden opgezet -een échte, geen kunst- en Elise die verder zou optuigen, ben ik buiten lampjes in de bomen voor ons huis gaan ophangen. Hoewel ik dacht dat de huishoudtrap voldoende stevige grond onder de poten had, had ik me toch behoorlijk vergist. Juist toen ik lampjes boven in de boom wilde vastmaken, verloor ik alle grond onder de voeten en ging de trap de ene en ik de andere kant op. Ik viel gelukkig niet op zo'n hekpaaltje, maar kwam wel ongelukkig op mijn schouder terecht. Vooral mijn spieren lijken dat niet erg te kunnen waarderen want die verzetten zich tegen zo'n beetje elke beweging.
Alvast prettige Kerstdagen! |
![]() |
Uit onze voortuin verdween vandaag een flinke "abies coreana", een soort koreaanse kerstboom. We wilden hem al een tijdje kwijt, en net zoals bij meer mensen in onze straat worden de destijds geplante boompjes soms toch wel benauwend groot. Eens per jaar weten wij daar inmiddels wel raad op, want we hebben dan een kerstboom nodig die het speelveldje voor ons huis verlicht in deze donkere dagen. Aldus geschiedde vandaag. En het resultaat is dus dit boompje van zo'n 6 à 7 meter hoog.
Rest mij Hans en Gemmy nog te bedanken voor hun heerlijk avondje i.v.m. hun 25-jarig huwelijk en de 50e verjaardag van Hans. Ook van hieruit hartelijk proficiat! |
Van Jeanne heb ik begrepen dat er aktie gevoerd wordt voor meer personeel op de afdeling D4VA. De aktie wordt gevoerd door een patiënt die op 23 november een nier heeft ontvangen van de nicht van zijn vrouw: Inge Bindeman. Voorwaar een bijzondere aktie, waar ik eigenlijk het fijne nog niet goed van weet. Dat ga ik dus uitzoeken. Wat ik wel weet, is dat Jeanne een handtekening heeft gezet voor de aktie. Wordt vervolgd dus. |
Da's me toch ook wat: kreeg ik vandaag een brief van de NVN dat er zoveel aanmeldingen voor de NVN DONORENDAG 2004 waren, dat de dag volgeboekt was en ze mij moesten teleurstellen! Er komen dus 250 mensen! Had ik daarvoor de aankondiging op deze site staan? Had ik daarvoor een uitnodiging gestuurd naar de familie Koops (die wél mag komen)? Had ik daarvoor Margreet Botterhuis (die ook wél mag komen) aangeboden dat ze met mij mee kon rijden naar het NIMAC in Ede volgende week zaterdag?
Goed, na één telefoontje met de NVN -en in overleg met Margreet Botterhuis- ga ik nu dus volgende week naar de Donorendag onder de naam van meneer Botterhuis! Mij best. Ik hoop alleen dat Marinus Botterhuis dat ook vindt... |
Eigenlijk had ik de stille hoop dat de hektiek hier in huis nu afgelopen zou zijn. Helaas, het blijft een stille hoop. Ondanks een waarschuwing moet een aantal zaken gewoon doorgaan, dus doe ik dat ook maar.
Ondertussen moet ik stilletjes lachen om het bezoekje dat Geert en Gerrit gisteren aan Jeanne hebben gebracht. Ze waren in Vroomshoop en besloten maar even door te rijden naar Groningen. Omdat ze daar te vroeg waren, hebben ze speciale toestemming gekregen om naar Jeanne te gaan. Wat een kerels, niet? |
![]() |
Eigenlijk wel spijtig: ik heb de link naar de site van Niels verwijderd. Dat heb ik wel gedaan in overleg met hem. De site wordt niet meer bijgewerkt na een jaar na zijn transplantatie. Jammer, want ik heb zijn verhaal (geschreven door zijn vriendin Joyce)altijd met belangstelling en plezier gelezen. Ik ga het missen Niels en Joyce! Maar gelukkig, ze hebben nog wel een gastenboek.... |
Na twee weken is onze John weer thuis. We hebben hem gisteren weer opgehaald omdat we het idee hadden dat niemand iets opschoot met zijn verblijf in zijn nieuwe thuis. We zijn dus weer met zijn vieren. En ik heb een oproep liggen voor mijn niercontrole, een speciale service van het AZG. Dinsdag 14 december moet ik in Groningen zijn op de poli nefrologie. Zullen we eens kijken wat mijn nier nog doet na een jaartje alleen werken. |
Een spannende dag vandaag voor Henk Bron en Bert Raatjes. Bert krijgt vandaag een nier van vriend Henk in Groningen. De weblog van Bert is stopgezet, dus daar kunnen we jammergenoeg niet meer lezen hoe het met hun gaat. Ik wens ze in elk geval veel succes en sterkte. Verder gaat John, de vader van Lysanne Koops, de procedure in als donor. Ook hem wens ik veel succes. |
![]() |
Wat kan een mens af en toe moe zijn: ik ben gisteravond om 22.00 uur in bed gekropen en heb geslapen als een os. Niet zo gezellig voor de rest van de familie, maar het was gewoon even nodig. Ik viel gewoon om van de slaap. Maar ik heb lekker bijgetankt, dus moet ik er voorlopig weer even tegen kunnen. Dat moet ook wel, want zometeen ga ik een stamppottocht voorbereiden met Herman Nijland en Rob Raijmakers: lekker een eind wandelen in de buurt van Bentelo. Kan ik meteen even uitwaaien. |
Het was zo'n weekje dat ik nooit meer hoef. Er gebeurde gewoon teveel en ik moest achter teveel dingen aan rennen. Ondertussen ging mijn mobiel ook nog stuk en dus moest ik gauw even een nieuwe halen. Ik heb hele goeie ervaringen met Debitel in Oldenzaal. Daar heb ik bij mijn vorige abonnement die prachtige digitale fotocamera cadeau gekregen, waarmee de foto's van (o.m.) mijn nieruitname zijn gemaakt. Zeggen die jongens van Debitel: "Als u nu een nieuw abonnement neemt, krijgt u een computer erbij cadeau. Alleen vandaag." Nou, als dochter Lisa daar dan bij staat, heb ik helemaal niks meer te zeggen.
Kortom: over drie weken wordt dat ding keurig thuis bezorgd! Da's pas een leuk Kerstcadeautje. En Joost van Debitel in Oldenzaal: alweer bedankt hè? |
![]() |
![]() |
Als het goed is, heeft deze dame gisteren in het Groningse AZG een nier afgestaan aan Paul Peters, de man van haar nicht. Ik heb echter nog niets vernomen over de afloop daarvan, maar ik hoop dat alles goed is gegaan.
Verder hebben Lysanne en haar ouders morgen een gesprek over een mogelijke transplantatie in Utrecht. Sterkte en succes! |
![]() |
Af en toe gaat het er hier een beetje hektisch aan toe. Kinderen, (schoon-)ouders, een zus en een tante hebben me de afgelopen periode leuk bezig gehouden. Gisteren nog met mijn moeder naar het ziekenhuis geweest. Komen we net het ziekenhuis uitlopen, rijdt iemand met een busje zomaar achteruit op ons af. Ondanks roepen en bonken op dat busje reed hij verder achteruit. Ik kon mijn moeder nog maar net achter dat ding wegtrekken. Ze viel daardoor wel, maar gelukkig bleef de schade beperkt tot vieze jas en broek en een paar blauwe plekken. Maar wat zijn we geschrokken. De eigenaar van het busje verklaarde -ook geschrokken- dat hij gestresst was over zijn kind dat in het ziekenhuis lag. Hij heeft zijn excuses aangeboden en de kosten van de stomerij zal hij vergoeden. |
![]() |
En tenslotte zijn de verhalen van de transplantaties van Jan Hoekstra en Marian Van der Leij - Hoekstra klaar.
|
![]() |
Let ik even niet op, blijkt de 20.000e bezoeker van deze site inmiddels te zijn gepasseerd! Jammergenoeg kan ik -ondanks een beetje te rekenen/terug te tellen- niet herleiden wie de gelukkige is geweest. Zijn/haar provider is in elk geval UPC Nederland, Amsterdam. Inderdaad, de derde op de lijst van laatste bezoekers.
Ik kan het me eigenlijk nauwelijks voorstellen dat er in de afgelopen 15 maanden zoveel belangstellenden zijn geweest. |
Niet altijd verloopt een nierdonatie goed voor de donor. Dat realiseeer je je als donor niet altijd, maar je accepteert dat risico omdat er anders nooit een levende donatie kan plaatsvinden. Met soms nare gevolgen. Helaas. Anita de Wit stond op 28 april 2003 een nier af aan haar moeder. Op diezelfde datum lag ik in het AZG voor de screening. Sinds de transplantatie -die overigens voor haar moeder uitstekend is verlopen- kampt Anita o.m. met ernstige pijnklachten. Vorige week kwam ze weer thuis, nadat ze 5 weken in het ziekenhuis had gelegen. Anita, veel sterkte en laten we hopen dat je snel weer beter bent! |
![]() |
Ik kan geen afscheid nemen. Maar het afscheid dat we gisteren namen viel me zwaarder dan ik had gedacht: nadat Marlyn in juni op zichzelf is gaan wonen, woont ook John nu elders. Gisteravond hebben we hem naar zijn nieuwe thuis gebracht: een instelling waar ze hem beter kunnen leren omgaan met zijn Asperger (een stoornis in het autistisch spectrum). John heeft ruim 15 jaar bij ons gewoond en zal alleen nog een aantal weekenden en in de vakanties bij ons zijn. Voordeel is dat hij het zelf helemaal ziet zitten. Maar toch. Nu woont alleen zijn tweelingzus Lisa nog bij ons. |
![]() |
Vandaag is mijn schoonmoeder jarig. Dus gebak van een fantastische mens, waarin ik al die verhalen en borrelpraat over schoonmoeders totaal niet herken. Mam, van harte hoor! En weet je nog dat we zondag met zijn allen hebben zitten wokken bij China Tuin? Daar is dus gisteren een heftige brand geweest. Jawel: bij het wok-gedeelte! |
![]() |
Verder nog even een fotootje van John, die woensdagavond op een fantastische wijze de hapjes heeft verzorgd bij een oud-leraar van hem. Tevens een mooie afsluiting van zijn school. |
![]() |
Af en toe heb je eens een mazzeltje. Zo zaten we gisteren op uitnodiging van de pleegzorg in het circus! We hadden 4 kaarten en dus ben ik er met John, Marlyn en Marieke naartoe geweest. Lekker genieten van clowns, tijgers, trapeze en acrobatiek. Inclusief popcorn en drinken. | ![]() |
![]() |
En om deze dame draaide het gisteren allemaal: mijn schoonmoeder, die vrijdag 76 jaar wordt. Ze zit er nog zeer patent bij en gaf dus een middagje wokken weg aan de hele familie. Het was reuze gezellig, heerlijk eten en absoluut voor herhaling vatbaar. Bedankt mam! | ![]() |
![]() |
Het was een hektisch weekje. Maar vandaag gaan we alvast de verjaardag vieren van mijn schoonmoeder. Dat is een fantastisch mens en ze wil die verjaardag wel een beetje leuk vieren. Dus komt de hele familie eerst even hier koffie drinken en taart eten, waarna we met de hele bubs uit eten gaan. Lekker toch? En als je dan ziet hoe ons huisje erbij ligt tussen al die bomen in herfstkleuren terwijl de zon schijnt, dan kan deze dag toch niet meer kapot? |
![]() |
Vandaag stond ik de hele dag in een stand van het KJB op de Startersdag 2004: een dag voor mensen die zich oriënteren op het starten van een eigen bedijf. De dag werd georganiseerd in het Ondernemingshuis in Enschede, oftewel de Kamer van Koophandel. Grappig is wel dat op de foto die te zien is op Startersdag 2004 net op de achtergrond een PowerPointpresentatie draait die ik heb gemaakt. De hele dag heb ik daar zitten wachten op Niels, maar ik heb hem niet gezien. Jammer. Ik heb wel veel andere bekenden gezien en gesproken. En wie er ook waren, dat waren Niek en Martijn, oftewel de Volle Venten. Zij sloten met een pracht-cabaret de dag af. |
![]() |
![]() ![]() |
Vandaag begint de week van de chronisch zieken (5 t/m. 11 november). Die wordt elk jaar in deze periode georganiseerd en heeft dit jaar als thema: "kopzorg". Daarmee wordt gedoeld op de geestelijke gezondheid, psychiatrische aandoeningen en psychologische aspecten van chronisch ziek zijn. Op deze eerste dag vindt een speciale publieksdag plaats in de Reehorst in Ede. Overigens staat er op de site Chronisch Ziek een heel programma vermeld per plaats.
Ongewild werd dit thema wel heel actueel deze week, gezien het feit dat hier in Nederland mensen rondlopen met zeer vreemde ideeën over de vrijheid van meningsuiting. Ook chronisch ziek volgens mij. |
![]() |
Je zal het meemaken: is Jeannes teen net weer een beetje aan het herstellen, krijg ik hetzelfde: voor op mijn grote teen, net tegen de nagel aan, verscheen gisteren een raar wit vlekje. Inmiddels is duidelijk dat zich daar een ontstekinkje ontwikkelt. Dat wordt dus ook soda? Ik denk dat ik hem straks maar even doorprik.
Enneh Willem: nog hartstikke bedankt voor gisteren! |
![]() |
Ondertussen heb ik de site op een aantal punten een beetje aangepast. Dit dagboek bijvoorbeeld is nu voorzien van een vaste kop: die blijft gewoon staan terwijl de rest gewoon "scrollba(a)r" is. Dat is ook gebeurd bij het gastenboek. Verder heb ik onder "procedure" alvast een deel van de screeningsprocedure gezet, inclusief wat tips voor donoren. Dat is weliswaar nog niet af, maar biedt toch al een aardig overzicht. |
![]() ![]() |
Ik ben boos, woedend, bang. Want wat vandaag is gebeurd, mag nooit meer voorkomen. Ik ben het helemaal eens met de uitspraak dat deze brute moord op Theo van Gogh de bijl is aan de wortels van onze vrijheid van meningsuiting en dus van onze democratie. Tussen al dat geweld zou bijna het bericht ondersneeuwen dat ook Gerrie Kneteman vandaag is overleden op 53-jarige leeftijd. Aan een hartstilstand. |
![]() |
![]() |
Terwijl het hier vannacht heeft gevroren (tsja, wintertijd, hè?), is het er gisteren bij onze plaatselijke Ferrari-dealer net even iets te heet aan toe gegaan: het hele bedrijf ging in vlammen op inclusief zo'n 40 sportwagens zoals Ferrari's, Maserati's en Lamborghini's. De schade wordt geschat op miljoenen euro's.
Ook Willem is gek op dit soort auto's. En het zou niet gek zijn, als hij zo'n sportwagentje ter beschikking had: was hij vandaag lekker snel in Groningen. Jammergenoeg wordt het vandaag waarschijnlijk een iets ander wagentje. |
Ik merk wel dat ik wat selectief gevoeliger ben geworden voor alles wat met nierdonatie e.d. heeft te maken. En ik ben niet de enige. Regelmatig krijg ik van andere donoren kopij toegestuurd. Onderstaande bijvoorbeeld kwam van Lammert Zwanenburg, die onlangs een nier aan zijn zoon afstond. Lammert gaat trouwens morgen voor de nascreening naar Groningen en mag dus weer even een paar uurtjes aan de nierpomp. Lammert succes, en nog bedankt! |
![]() ![]() ![]() |
Ik houd van melk, paprika-chips, Chinees en Indisch eten, maar ook van squash en auto's, om maar een paar dingen te noemen. Ik vraag me af of Jeanne daar ook zo gek op is.
Waarom ik me dat afvraag? Omdat ik afgelopen maandag gekeken heb -tussen het chatten met Niels door- naar Transplantation Memories, een tv-programma op Discovery Channel. Daarin was o.a. een Amerikaanse te zien, die na een (hart-)transplantatie plotseling heel veel zin had in M&M's met pindakaas () en aan vechtsport ging doen. Nadat ze contact had gekregen met familie van de donor, bleek dat die een fanatiek vechtsporter was, die gek was op M&M's met pindakaas! Ik ga Jeanne er toch eens naar vragen. Als ze maar van mijn Elise afblijft. |
Was ik gisteren toch gewoon even bij Jeanne en Willem op visite met een struikje bij me: natuurlijk even gefeliciteerd, koffie gedronken en foto's gekeken van 30 jaar geleden. Jeetje, als je nu toch ziet hoe iedereen er toen uitzag! Zo'n knappe Jeanne zonder bril en hartstikke slank, maar met sigaretje in de hand. En Willem die voor de trouwdag niet eens naar de kapper was geweest... Prachtig, die foto's.
Maar als je dan hoort dat Jeanne toch weer even naar de huisarts is geweest, dan is dat toch wel een beetje jammer op zo'n dag. |
![]() |
Hey Joyce en Niels, lees ik dat nou goed? Stoppen jullie met jullie logs? Hebben we al die tijd met jullie mee kunnen kijken en leven, en dan eindigt dat allemaal na een jaar? Jammer. Maar het is een fijn gevoel een beetje familie van jullie te zijn geworden.
Jullie taart met dat kaarsje vind ik wel symbolisch voor vandaag: de taart is voor Jeanne en Willem, die vandaag 30 jaar getrouwd zijn. Het kaarsje mag dan het kaarsje zijn, dat jullie voor Jeanne in Barcelona hebben gebrand. Bedankt! |
![]() |
Kreeg ik toch gisteren een mailtje van dr. Hofker. Hij complimenteerde mij met het verhaal dat ik van Jan en Marian Hoekstra op de site had geplaatst. Hij schrijft: "Ik heb het hele verslag gelezen en vind het verhaal op de site erg leuk. Met name de emoties rond de gebeurtenis komen goed naar voren en om dat te lezen van ervaringsdeskundigen is boeiend en aangrijpend. De beheerder van de site kan beslist trots zijn met deze verdere uitbreiding en hem wil ik er eveneens mee complimenteren." |
![]() |
Moest ik vanmorgen toch alweer een huisdier begraven: ons konijn Mickey is ook overleden. Best wel jammer en ik zal hem missen. Ik hoef hem nu alleen niet meer elke morgen door weer en wind te voeren. Tenslotte ben ik vandaag natuurlijk gewoon jarig. Dus mag de vlag uit! En er komt natuurlijk het nodige bezoek. Gezellig toch? |
![]() |
Ja, gaan we een dagje naar Vleuten, naar de familie Lekkerkerker, en denk je dat dat een vrij unieke naam is. Dus niet. Onderweg reden we een busje voorbij, staat er op dat ding Lekkerkerker Utrecht - Wijk bij Duurstede - Amersfoort. Zo uniek is die naam dus nou ook weer niet. Maar wel toevallig toch? De bestuurder van de bus waar dit opstond, haalde ons naderhand in en noteerde de hele tekst die op onze auto staat. Zou hij nog bellen? |
![]() |
Jawel, dit zijn Djim en Ratteplan, onze kersverse huisdieren. Dinsdag is helaas P!nk overleden, het lieve hamstertje van Lisa. Dus kwamen er twee ratjes voor in de plaats. Het zijn zusjes en ze verschillen 8 dagen in leeftijd. Ze moeten nog een beetje wennen, maar ze waren vannacht al zo goed gewend, dat ze een gat in hun hok hebben geknaagd waardoor Ratteplan is ontsnapt. Uiteindelijk vond Lisa haar weer onder een kast, waar ze zich heerlijk had geïnstalleerd met zes hondenkoekjes! |
![]() |
Een bijzondere dag vandaag? Ja, vind ik wel. Voor Niels is het een jaar geleden dat hij zijn donornier kreeg. Na een wat moeizame start lijkt de nier zich steeds beter bij hem thuis te voelen, zodat er echt wat te vieren valt bij Joyce en Niels. Hoera en proficiat! Dat jullie er nog maar lang plezier van mogen hebben. Zijn gastenboek is hier.
En natuurlijk vieren we ook een beetje dat Jeanne vrijdag weer naar huis mag. |
Gisteren is Jeannes nefrostomie vervangen, maar dat ging niet helemaal soepeltjes. Resultaat was dat er een geheel nieuwe nefrostomie in de nier moest worden geplaatst en dat Jeanne dat toch wel even gevoeld heeft, want er moest twee keer geprikt worden. Daarom heeft ze gisteren maar een ligdag ingelast. Dat pakte goed uit, want vanmorgen voelde ze zich weer een heel stuk beter.
Verder heeft Jeanne sinds zondag permanent bezoek: het bed naast haar wordt bezet door een mevrouw die in augustus een niertransplantatie heeft ondergaan. Die kende onze site ook al. De dames kunnen prima met elkaar overweg en kletsen er heel wat af. En het gastenboek van Jan Hoekstra en Marian Van de Leij-Hoekstra is ook af. Dus als u daar nog even wilt kijken? Kunt u meteen hun verhaal lezen. |
![]() |
In deze herfstvakantie ligt Jeanne in het AZG (met uitzicht op een Martinitoren in de mist), terwijl wij hier vanuit ons huis genieten van de kleurende bladeren van al die dikke eiken. Wel een beetje gemeen, hè? Maar hier kunt u live zien hoe de Martinitoren erbij staat. De foto wordt elke 25 seconden ververst. |
![]() |
Nog even over die fantastische creat-waarde van 94 bij Jeanne: bij mij is die 149. Hoe lager die waarde is, hoe beter. Dus die ex van mij doet het echt beregoed. Door de vader van Lysanne werd ik nog even gewezen op de misstanden in Nepal en India. Hoewel het ook daar is verboden nieren te verkopen, meldde De Telegraaf zondag wel even anders. Lees maar. |
![]() ![]() |
Het is weer een goed mosseljaar, dus werd er bij ons een mosselmaaltje klaargemaakt. En omdat onze kinderen daar toch niet zo gek op zijn, hebben we pa en ma Wienk gevraagd. Het was weer lekker en reuze gezellig. Gisteravond kreeg ik het plotseling in de rug toen ik een schaaltje boven uit een keukenkastje wilde pakken. Op advies van onze telefonisch hulpdienst in Groningen (STIJN en Jeanne) hebben warme kersenpitten en een hete douche er inmiddels voor gezorgd dat ik in elk geval weer achter dit apparaat kan zitten. Het mooiste nieuws kreeg ik gisteren tijdens dat advies: de nier van Jeanne gaat als een tierelier. Haar creat is het laagst ooit: 94!! |
![]() |
Kom ik gisteren net even uit de stad teruglopen, wordt er driftig gezwaaid vanuit een appartement. Blijken het Geert en Gerrit te zijn, goede vrienden van Jeanne en Willem. Ze waren al op de hoogte via het laatste nieuws op de site. Die vervult dus nog steeds de rol van nieuwszender voor alle familie, kennissen en vrienden!
En ik kreeg ook de Wisselwerking weer thuis, het blad van de NVN. Deze keer geheel gewijd aan levende-donor-transplantaties. Met een heleboel bijzondere verhalen.
Ook op deze site staat inmiddels een verhaal: van Marian die een nier afstond aan haar broer. Lees maar! |
![]() |
En toevallig kreeg ik ook net de link naar de site van een vriendin van onze oudste dochter: Lysanne Koops. Haar ouders zitten in de screening voor een transplantatie. Gewoon kijken! |
![]() ![]() |
Gisteren ben ik dus weer met Willem naar Groningen geweest. Het gaat eigenlijk best weer goed met Jeanne. Ze ligt natuurlijk aan een infuus vol antibiotica, maar lacht weer volop. Dat ze haar er toch weer zo snel bovenop krijgen daar in Groningen.
Verder is het net of je thuiskomt als je daar 'smiddags afdeling D4VA oploopt. STIJN en Germa beginnen net aan hun dienst en komen meteen even langs en kletsen even lekker bij. We hopen/denken dat ze de boel daar weer snel onder controle zullen hebben, zodat dinsdag de nefrostomie kan worden verwisseld. Jeanne kijkt weer uit op onze grote vriend: de Martinitoren. Prachtig uitzicht toch zo? |
![]() |
Het was een hartstikke leuk feestje gisteravond, en mijn optreden als ervaren Abraham was zeer geslaagd. Mooi toch? Het was wel een beetje dubbel gisteravond: vlak voordat we naar het Abrahamsfeestje vertrokken heb ik Willem nog even gebeld hoe het daar ging. Toen leek het allemaal nog wel aardig goed. Toch bleef er iets knagen... Kortom: het was toch wel een beetje een verrassing dat Jeanne mij vanmorgen belde vanuit Groningen: "Nou, wat denk je?". "Shit, is het weer zo laat?". "Ja." |
![]() |
Wat dit allemaal is? Gisteravond hebben Elise en Robert even een Abraham bij onze zwager Benny in de voortuin gezet! Hij is namelijk vandaag 50 geworden, en dus kreeg hij gisteren een Abraham. Logisch toch? Vanavond hebben we daar nog een leuk feestje van. |
![]() |
![]() |
Gisteren stond dit berichtje in onze krant. Als je er vanuit gaat dat Nederland 16 miljoen inwoners heeft, en Hengelo met zijn 80.000 inwoners € 23.829,= bij elkaar sprokkelt, dan zou in heel Nederland € 4.765.800,= opgehaald zijn! Dat zou mooi zijn toch? |
![]() |
Even voorstellen: dit is Anja Timmer. Zij komt uit Hengelo, is Tweede Kamerlid voor de PvdA, en zij heeft eind augustus Kamervragen ingediend over die nieren die te koop werden aangeboden via ons gastenboek. Vandaag kreeg ik een mailtje van haar. Zij vertelde dat de Wet op de Orgaandonatie (WOD) eind november wordt behandeld in de Tweede Kamer en dat een collega van haar, mevrouw Godelieve van Heteren dan woordvoerder is.
Misschien moeten we dan maar eens met zijn allen op de publieke tribune gaan zitten? Zodra ik de definitieve datum van het debat weet, hoort u het! Mocht u zelf willen kijken wanneer het is, kijk dan even in de agenda van de Tweede Kamer. |
Soms hoor ik toch wel leuke dingen bij collega-donoren. En vandaag was er zo een: Lammert Zwanenburg heeft op 7 september een nier afgestaan aan zijn zoon Chris. Een ware successtory! Beide heren zitten alweer op de (race-?)fiets en het gaat hun bijzonder goed. Heerlijk toch?
Ik kreeg nog wel weer even van Lammert een paar tips door voor toekomstige donoren, dus die verwerk ik weer in mijn lijstje. |
![]() |
Tsja, als je even niet oplet, sta je dus weer in de krant: zaterdag stond er weer een stukje in dat Justitie toch met een onderzoek bezig is of er sprake is van strafbare feiten (lees handel in nieren). Nou ja, toen ik aangifte wilde doen, kon ik dat niet omdat er geen sprake was van strafbare feiten. Ik wacht wel af. Maar begrijpen doe ik het niet meer allemaal. |
's Middags kwam Jeanne weer thuis van vakantie met Leen en Willem. Nu zit ze weer lekker in de buurt, maar ik ben er nog niet geweest want ik voel me een beetje grieperig. En daarmee moet je oppassen bij haar. Maar: we belluh! Alluh daguh. |
En ik had zaterdag natuurlijk de reünie van de 25-jarige ISK, de school waar ik voor de zomervakantie een paar maand heb lesgegeven. Leuk hoor om al die collega's weer terug te zien, en ook nog een paar leerlingen. | ![]() |
![]() |
Daarna verjaardag van buurmeisje en buurvrouw. Die werd echter overschaduwd door het overlijden van een zeer aktief lid van de Zweefvliegclub waar mijn buurman voorzitter is. Diens sportvliegtuig crashte vrijdagavond in de buurt van Nordhorn door onbekende oorzaak, waarbij ook twee inzittenden verongelukten. |
![]() |
Zondag verliep heel anders: om 7.45 uur al zaten John en ik in Geesteren met de ondernemersvereniging Roershoek-Slangenbeek te vissen op forel (samen 7 gevangen!) en hadden we 'smiddags verjaardag van Rob Wienk. De gevangen forellen heb ik daarna lekker in de oven klaargemaakt met kruidenboter, uien en boursin. Pa en Ma Wienk hebben ons geholpen met opeten. Lekker hoor. | ![]() |
![]() |
Toevallig keek ik gisteravond nog even op de site van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zie ik daar tot mijn grote verbazing dat meneer Hoogervorst toch nog gauw heeft geantwoord op de gestelde Kamervragen. Weliswaar een paar dagen te laat, maar de verzachtende omstandigheden van Prinsjesdag en een zieke premier zijn -wat mij betreft- van toepassing. De antwoorden zijn op de site van VWS te lezen in een afzonderlijk pdf-document, of gewoon hier op deze site. |
Hoog bezoek ontvingen we gisteren in Twente: prins Willem-Alexander vereerde o.a. Hengelo met een werkbezoek. Tegelijkertijd konden we gisteren hoog bezoek op onze site verwelkomen: de Tweede Kamer der Staten-Generaal is langs geweest. Het zal allemaal wel te maken hebben met die Kamervragen. Volgens mij zijn ze trouwens al eens eerder op visite geweest, en ook Joyce van Niels had ze al eens gesignaleerd op hun site.
Ook de academische ziekenhuizen zijn hier regelmatig te gast: naast het Academisch Ziekenhuis Groningen, zien we hier nu ook Leiden, terwijl ik ook Utrecht en Maastricht al eens heb gezien. Maar de grote afwezige is tot nu toe het Ministerie van Volksgezondheid (en Welzijn en Sport). Terwijl die toch af en toe wel iets wil zeggen over orgaandonatie. Eigenlijk lijk ik nogal op al die mensen: op 21 januari ga ik op bezoek bij Grolsch, op onze site kom ik regelmatig, en bij het ministerie van VWS ben ik ook nog nooit geweest! |
Eigenlijk hadden de ministers Donner en Hoogervorst eergisteren de Kamervragen beantwoord moeten hebben, die gesteld zijn i.v.m. het te koop aanbieden van nieren op deze site. Nou ja, misschien gooien Prinsjesdag en de ziekenhuisopname van Balkenende roet in het eten?
De officiële procedure in de Tweede Kamer luidt als volgt:
|
![]() ![]() |
Je zult het net zien: als je iets niet nodig hebt, krijg je het. Gisterochtend hoorden we een raar schurend geluid dat van de autobaan kwam. Na de sirenes hoorden we op het nieuws dat er een vrachtwagen met bijtende en brandbare stoffen was gekanteld, zo'n 250 meter achter ons huis. Een enorme chaos was het gevolg, want het doorgaande verkeer, dat al twee jaar wordt geteisterd door complete renovaties van het Hengelose centrum-wegdek, moest zich daarna een weg zoeken door allerlei woonwijken. Ondertussen zouden we bezoek krijgen van de Lekkerkerkjes uit Vleuten. Ze hebben geheel ongewenst, heel Hengelo verkend dankzij TomTom en ondanks alle wegomleggingen en wegafsluitingen uiteindelijk toch ons huis weten te vinden. Waarna het alsnog heel gezellig werd. |
![]() ![]() |
Zoals wellicht bekend zijn er op 31 augustus kamervragen gesteld aan de ministers van Justitie en Volksgezondheid over "het tekoop aanbieden van nieren via internet" n.a.v. een artikel in het Parool. Hoewel de ministers binnen 3 weken moeten antwoorden, heb ik daarvan nog niets gezien. Wat ik wel zie, is dat we af en toe bijzonder bezoek op de site ontvangen. Zo is deze week het Ministerie van Justitie op bezoek geweest, en twee weken geleden al de Tweede Kamer der Staten Generaal. Zouden die ministers dan toch eerst met eigen ogen willen zien welke rare boodschappen er hier in ons gastenboek verschijnen? Als het goed is, komen de antwoorden volgende week. Ik ben benieuwd. |
![]() ![]() ![]() |
![]() |
Heerlijk toch? Willem Jansen, Lammert Zwanenberg, en nu ook Jeanne weer uit het ziekenhuis! We kwamen zaterdag bijna tegelijkertijd aan bij hun vakantiebungalow. Zij uit Groningen, en wij uit Hengelo. Het zonnetje scheen, dus de dag kon niet meer kapot. We hebben 'smiddags heerlijk gegeten met zijn allen. Zo mag van mij elk weekend wel beginnen. |
E-MAIL![]() AKTIE |
De Nierstichting is een e-mailactie gestart om ons Kabinet erop te wijzen dat het huidige systeem van donorregistratie absoluut niet voldoet. Binnenkort zal de regering haar definitieve standpunt bepalen over de Wet op de orgaandonatie (WOD) en om het Manifest meer kracht bij te zetten wordt u gevraagd een e-mail te sturen. Doen! De e-mails worden half oktober aan het Kabinet aangeboden. En welkom thuis aan Lammert Zwanenburg, die afgelopen dinsdag (!) een nier afstond aan zijn zoon Chris, én aan Willem Jansen die op 24 augustus een nier ontving van zijn vrouw Jeannette. |
![]() |
Vandaag is het precies een jaar geleden dat onze transplantatie plaatsvond in Groningen. Dus is het eigenlijk wel een beetje feest. Dat vonden ook Jeanne, Leen en Willem. Want toen ik vanmorgen thuis kwam, stond er een mooie doos gebak op onze tuintafel. Die hadden we natuurlijk het liefst opgemaakt samen met hun, maar dat gaat helaas even niet. Dus heb ik inmiddels vandaag al vier (!) gebakjes op: 1 van Jeanne, 1 van Leen, 1 van Wim en 1 van onze jarige buurjongen. En heb ik Jeanne en Wim even hartelijk bedankt. Zaterdag gaan Elise en ik naar Groningen op bezoek. Zolang kun je toch geen gebak bewaren? |
![]() ![]() |
Vandaag kijk ik even een jaartje terug. Een jaartje, want eigenlijk is het donderdag pas 1 jaar geleden dat onze transplantatie plaatsvond. Het was een jaartje vol hektiek, die nog niet is afgelopen, en wel 8 ziekenhuisopnames voor Jeanne. En dan zal ze nu toch echt eerst van alle virussen en infecties moeten zijn ontdaan voordat er nog een kijkoperatie plaatsvindt. Kijkoperatie? Ja, kijkoperatie, die cystoscopie die ze eigenlijk vorige week maandag had moeten ondergaan om die problemen van de afvoer van de urine op te lossen.
Kortom: het jaar is bijna voorbij, maar we zijn nog steeds niet waar we wezen willen! |
En wéér kunnen we mensen veel succes toewensen bij hun transplantatie morgen in het AZG: vader en zoon Zwanenburg uit Eibergen. Vader Lammert staat een nier af aan zijn zoon Chris. Zondag verscheen er een bericht van hun in ons gastenboek, waarna ik nog gauw even een mailtje heb gestuurd naar de donor. En ik zag dat hij die vanmorgen om goed 04.30 uur nog gauw heeft gelezen en geprint. Beide heren zijn trouwens ook nog even bij Jeanne op bezoek geweest. Leuk! Heren (en iedereen om jullie heen), sterkte morgen. |
![]() |
Gisteren mocht ik weer even een mooi stukje sturen in de auto van Hennie en Hanny. Het is de Jaguar S-type, waarmee de heer des Nijenhuizes mij vorig jaar na de transplantatie ophaalde uit Groningen. Maar waarin ik toen noodgedwongen meer lag dan zat. Des te leuker is het dan, dat ik af en toe de gelegenheid krijg weer te rijden in deze Engelse limousine. Waarbij heer Nijenhuis ook stiekum de S-(port)stand inschakelt... Die morgen had Jeanne mij al gebeld dat ze zich een stuk beter voelde. Ach, en dan zit je een stuk lekkerder in zo'n "transplantatie-taxi". |
Gisteren ben ik bij Jeanne op bezoek geweest. Na een paar goede dagen, ging het gisteren toch weer minder: ze wist niet goed hoe ze moest liggen of zitten.
Tussendoor krijgt ze ook bezoek van mensen die we vanuit het verleden kennen, zoals Regien Meijer, de transplantatiecoördinator. Regien heeft zich inmiddels een ander kapsel aangemeten, dus helemaal herkenbaar van de foto is ze niet. Ook onze transplantatiechirurg is langs geweest: dokter Hofker, in mijn ogen nog steeds een prachtkerel. Hij doet onderzoek naar zijn Groninger Wisselsnede bij nierdonoren. Het hoe en wat weet ik niet precies, dat moet ik nog nalezen. En net toen ik afdeling D4VA opkwam, heb ik ook nog een heel prettig gesprek gehad met Dr. Homan van de Heide. Hij herkende me -ondanks mijn kapselmetamorfose- meteen, en begon direct over al die publiciteit die er rondom deze site is ontstaan. Verder heeft hij mij heel veel wijzer gemaakt. Dank u wel nog, dokter. |
![]() ![]() |
Nóg meer publiciteit: gisteren lag ik in alle treinen van de NS omdat de METRO aandacht besteedde aan de Kamervragen van gisteren. Tubantia, ons lijfblad, kon natuurlijk niet achterblijven en publiceerde daar vandaag een artikeltje over. |
![]() ![]() |
De publiciteit rond de aanbiedingen van nieren in ons gastenboek is nog niet voorbij. Gisteren ben ik nog weer benaderd door journalisten en: er zijn gisteren Kamervragen over gesteld aan de ministers van Justitie (Donner) en Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Hoogervorst). De volgende vragen zijn gesteld door de Kamerleden Timmer en Wolfsen (PvdA):
|
![]() |
De Ride for the Roses heeft gisteren € 418.000,= opgebracht, een recordbedrag. Toch prachtig dat Leen daar ook aan mee heeft gedaan. Al ging het dan niet helemaal super: vlak voor de start kwam de regen met bakken naar beneden en aan het eind kreeg hij last van zijn bovenbenen. Maar hij was allang blij dat hij niet lek gereden heeft o.i.d.
Feit blijft: goed gedaan, Leen. |
![]() |
De handjes van Leen Besselink kunnen nog veel meer dan toetsenborden vasthouden en schudden. Vandaag namelijk heeft Leen, jawel onze supersysteem- en sitebeheerder, de Ride for the Roses gefietst. En nog wel meteen de langste afstand: 100 km. Ride for the Roses is een fietstocht over een afstand van 25, 50 of 100 km. waarvan de opbrengst geheel ten goede komt aan het Koningin Wilhelmina Fonds. En voor het eerst is deze Ride gestart vanuit Oldenzaal, om de hoek dus.
Ik ben dus even wezen kijken, samen met Elise en mijn moeder. We waren precies op tijd om de grote groep fietsers, die de 100 km. hadden gedaan, binnen te zien komen. Onder de fietsers o.a. Hennie Kuiper, Peter Post en staatssecretaris SZW Van Hoof. En natuurlijk Leen Besselink. Verder kwam ik ook de naam van Ben Vrielink tegen. Ben is mijn notaris en een goede vriend. Fantastisch wat al die 7.000 mensen bij elkaar brachten aan opbrengsten! |
![]() |
Stond ik toch vanmorgen in de Weekendkrant. Met foto en al. De foto was geleend van Reinier van Willigen van De Telegraaf en het artikel bevatte eigenlijk geen nieuws. Maar goed, er wordt wel weer aandacht besteed aan het tekort aan donornieren. En dat is het belangrijkst. |
Jeannette Janssen is weer naar huis, nadat zij afgelopen dinsdag aan haar man Willem een nier heeft afgestaan. Jeannette is even bij Jeanne langs geweest om een spiegel (?) te lenen, net toen ik met Jeanne aan het bellen was. Jeannette: ziek nog even lekker uit van die Groninger Wisselsnede.
Ook van Jeannette en Willem begreep ik dat ze liever een beetje dichter bij elkaar hadden gelegen i.p.v. op twee verschillende afdelingen. Gemiste kans van het AZG, waarmee ik dacht in gesprek te zijn over dit soort zaken. Maar waarop -helaas- van hun kant niet meer wordt gereageerd. |
![]() |
Ik vond het een bijzondere gebeurtenis: het afstuderen van Niels gistermiddag. Wie had dat gedacht vorig jaar om deze tijd? Daar ben ik dus heen gegaan, want de UT is dichtbij en ik was in de buurt. Van Niels werd hij zomaar Ir. N.A. Moseley! Niels jongen, van harte proficiat. En wanneer ga je nu promoveren? |
![]() |
De medaille is voor Elise en mij. We hebben gisteren 10 baantjes in het buitenbad (!) van het Twentebad getrokken en daarmee de zwemvierdaagse voltooid. Dus kregen we een medaille. Jammer dat er geen koffie voor ons klaarstond na de tijd. Want koud was het wel, zo aan het eind van de middag. |
![]() |
Meestal zit aan deze hand een toetsenbord vast. Leen is onze supersysteembeheerder en hij is vandaag 26 jaar geworden! Leen, van harte gefeliciteerd, jongen. Vandaag zal hij zijn handen wel nodig hebben om felicitaties in ontvangst te nemen. En vanmiddag studeert natuurlijk Niels af in Enschede. Niels is de man in wiens bed Jeanne nu ligt. Oh ja, ik was vergeten te zeggen dat ik gisteren ook nog even bij Jeannette en Willem Jansen ben geweest. Hun transplantatie is goed gelukt. |
![]() |
Naarmate we vandaag langer bij Jeanne waren, daalde haar koorts. Jammer dat we weg moesten. Jeanne werd ook wat spraakzamer en we hebben lekker met z'n drieën zitten flauwekullen.
Ik had een bos bloemen voor Jeanne meegebracht en een prachtige kaart van Lisa, die ze zelf had gemaakt. Van verpleegkundige Britt begreep ik nog dat haar collega Elisabeth naar een andere afdeling gaat. Elisabeth ken ik van mijn screeningsweek vorig jaar. Zij zat toen in de nachtdienst. Ik kon goed met haar opschieten, en Jeanne ook. Elisabeth, heel erg bedankt voor al je hulp en goede zorgen en veel succes op de afdeling hartbewaking. |
![]() |
Elise en ik doen weer mee met de Nationale Zwemvierdaagse. Eigenlijk hadden we graag dat dat onze tweeling ook zou motiveren, maar die opzet is niet geslaagd. Jammergenoeg kunnen we niet elke keer samen zwemmen, maar gisteren kon dat mooi wel. Hoewel het aan het eind van de middag toch wel wat kil was, hebben we onze baantjes in het buitenbad getrokken. Zowel Elise als ik hebben daar alles lekker van ons af gezwommen, en als het allemaal een beetje meezit, kunnen we morgen onze gouden medailles ophalen.
Vanmiddag ga ik met Wim nog weer mee naar Groningen. |
Vandaag is geen plezierige dag. Ik heb namelijk een begrafenis. Van iemand van 38 jaar. Veel te jong om dood te gaan. Gisteravond zijn Elise en ik al naar de avondwake geweest, vandaag dus begrafenis.
Verder wens ik Willem en Jeannette Jansen uit Zwolle vandaag heel veel succes en sterkte: Jeannette staat een nier af aan haar Willem in het AZG! Dat heeft iets extra bijzonders, vooral omdat hun namen zoveel lijken op die van Willem en Jeanne. |
![]() ![]() |
In de auto bij Wim is altijd gezellig. We praten even bij over hoe het met Jeanne is, wat we denken dat er aan de hand is en filosoferen af en toe een eind weg. Natuurlijk hebben we het ook over alle publiciteit van de afgelopen dagen. Wim vindt dat alleen maar goed. Er moet nog veel meer "met de pispot gerammeld worden" volgens hem, en er komt een dag dat de ziektekostenverzekeringen een financiële afweging gaan maken tussen transplantatie met een gekochte nier enerzijds en dialyse anderzijds.
Daar ben ik het helemaal mee eens. Al realiseer ik me terdege dat wij natuurlijk op geen enkele manier objectief zijn: we kennen zo langzamerhand de situatie van nierpatiënten, en willen hun situatie graag verbeteren. En liefst zo snel mogelijk. Leen (de zoon van Jeanne en Wim) was vandaag ook mee. Leen is onze supersysteembeheerder van de site en zorgt er op de achtergrond voor dat alles loopt zoals het lopen moet. Leen is geen fan van Windows en de firma Microsoft, maar weet toch de boel goed aan de gang te houden, ondanks de rare fratsen die ik soms met de site uithaal. Leen, bedankt daarvoor! |
![]() |
John is terug van zijn zeilweek. Gisteravond laat kwam hij in Nijverdal aan. Hij heeft een prachtige week gehad, maar was wel erg moe. Hij had slechts 4 nachten niet geslapen. Dus is hij bij thuiskomst meteen in bad gegaan en heeft daarna heerlijk geslapen. Vanmiddag zijn we bij Marlyn op bezoek geweest en ik heb maar meteen even haar internetkabel gerepareerd. Kan ik tenminste weer met haar chatten! En ondertussen vermaakt Lisa zich nog steeds in Vleuten. |
![]() |
Vanavond halen we John weer op. Hij is een week wezen zeilen op een groot oud zeilschip op de Oostzee. Dat lag in Kiel en vandaaruit is hij ook vertrokken. Het was hier best rustig zonder hem afgelopen week, en we zijn benieuwd naar zijn belevenissen en verhalen.
Hij zal trouwens ook best moe zijn, want of hij veel geslapen heeft de afgelopen week, betwijfel ik. En verder heeft hij straks natuurlijk ook de reis van Kiel hiernaartoe achter de rug.
|
![]() |
|
Tsja, niet iedereen is gecharmeerd van mijn nieuwe look. Opmerkingen dat het absoluut niet staat, of dat mijn krullen me veel Indischer doen lijken, staan tegenover "Hey, lekker vlot ~ Staat je fantastisch ~ Maakt je wel 5 jaar jonger". Vooral die laatste opmerking spreekt me wel aan.
Desondanks blijf ik dit kapsel voorlopig zo houden, al was het maar omdat het nog wel even duurt voordat mijn haar weer voldoende lengte heeft. En om iedereen nog een beetje te laten wennen, heb ik hiernaast de complete metamorfose maar in beeld gebracht, zoals ik vrijdag al had beloofd. |
![]() |
Ik heb iedereen mooi een tijdje laten zitten. Dank voor jullie geduld, maar afgezien van de poespas rond die advertenties op onze site is ook mijn opdracht bij het ISK ten einde. Ik heb daar een bijzondere tijd gehad, waarvan ik zelfs denk dat je die meegemaakt moet hebben wil je helemaal kunnen begrijpen wat daar allemaal is gebeurd de afgelopen periode. Eén ding is wel duidelijk: een fantastisch onderwijsteam valt uit elkaar daar. Jammer, maar waar. Ik heb er slechts een paar maanden deel van uitgemaakt maar wil ook hier nog even iedereen bedanken voor de samenwerking.
En wat krijg je als je afscheid neemt? Juist: kadootjes, veel kadootjes dus! |
Hoe is het mogelijk?
Volgens ons kabinet moet er nóg meer onderzoek worden gedaan naar het verbeteren van de huidige donorregistratie en zal er geen bezwaarsysteem worden ingevoerd. Wat wil je nu dan toch verbeteren? Nóg meer druk uitoefenen op familieleden of vrienden? Gelukkig was het vandaag Vaderdag. Het betekende kadootjes van de kinderen, op bezoek bij mijn schoonouders en even rust, want de hele discussie op de NVN-vraagbaak is me niet echt in de kouwe kleren gaan zitten. Tsja, en dan ben ik er nu toch echt wéér mee bezig. En dan was het vandaag natuurlijk The Day After The Match. 3-2 voor Tsjechië. Ik begon er mee en eindig er vandaag mee: Hoe is het mogelijk? |
Het verhaal rond het bericht in ons gastenboek is nog lang niet ten einde. Integendeel: ook op de site www.nierpatient.be is eenzelfde bericht verschenen, afkomstig van hetzelfde e-mailadres en dus van dezelfde persoon. Dat bericht is onmiddellijk van de site verwijderd, en ook is het -inmiddels- daar verwijderd uit het forum.
Ik heb zelf het bericht geanonimiseerd, maar wel op mijn site laten staan om het een aanzet tot discussie te laten zijn. Het geeft mijns inziens aan dat er iets niet goed gaat met de wetgeving op dit gebied (denk aan de WOD, die nou niet bepaald aan de praktijk aansluit), waardoor mensen voor dit soort dingen mogelijkheden zien. Anderszijds moet ik me beraden op eventuele stappen, die ik moet ondernemen. De NVN heeft mij al toegezegd me eventueel te steunen. Daarnaast keurt de NVN het afstaan van organen tegen vergoeding af op ethische gronden. Dat er al zoveel reakties op mijn vraag zijn in de NVN-vraagbaak is trouwens ook daar natuurlijk niet onopgemerkt gebleven. Directeur Gerard Boekhoff is inmiddels van de discussie op de hoogte, en ook het bestuur zal hierover worden geïnformeerd. Hopelijk leidt dit alles ertoe dat er nog meer druk op het Nederlands parlement wordt uitgeoefend om de wetgeving op dit gebied (o.a. Wet op de OrgaanDonatie/WOD) eens goed tegen het licht te houden. Wordt vervolgd. |
De aktualiteit wordt op dit moment ingegeven door twee zaken: de aanhouding van een leerling van de school waar ik tijdelijk les geef, en de (inmiddels onmetelijke vormen aannemende) discussie op de vraagbaak van de Nederlandse Vereniging van Nierpatiënten NVN naar aanleiding van het bericht in mijn gastenboek dat iemand een nier tegen vergoeding aanbiedt. |
![]() |
Yaya was een leerling van me bij de I.S.K. in Enschede. Ik geef daar tijdelijk computerles. Yaya is begin deze week opgepakt door de vreemdelingenpolitie en is in een cel vastgezet. In afwachting van zijn laissez-passez blijft hij in die cel en mag geen bezoek ontvangen. Naar verwachting wordt hij dan nog deze week op het vliegtuig naar Ivoorkust gezet. OK, Yaya is 19 jaar en wist dat hij uitgeprocedeerd was, maar moet dit nu zo? Is dit écht wat we met zijn allen in Nederland willen? |
Ondertussen hebben zeer veel mensen gereageerd op mijn vraag in de vraagbaak van de NVN over die advertentie in ons gastenboek (nier te koop, 9 juni 2004). Inmiddels is er een soortgelijk bericht/advertentie -afkomstig van dezelfde persoon- verschenen in het gastenboek van de Belgische site www.nierpatient.be. Dit betekent dat er meer aan de hand is dan alleen maar een berichtje op mijn site. De beheerder van de Belgische site heeft het bericht onmiddellijk verwijderd en zal vandaag nog naar de politie stappen om aangifte te doen.
Ik heb zelf de NVN om advies gevraagd wat ik moet doen in deze situatie. Omdat het te koop aanbieden van een nier in Nederland wettelijk niet mag, zou het zomaar kunnen zijn dat ook ik aangifte ga doen. |
Nederland-Duitsland: 1-1. Ik ben geen voetballiefhebber, en heb dus tijdens de wedstrijd ook rustig tussendoor naar andere zenders gekeken. |
![]() |
En vandaag is natuurlijk onze Marlyn jarig! Ze is vandaag 19 jaar geworden en viert de hele dag feest. We hebben haar al meteen vannacht gebeld om haar te feliciteren. Wel een beetje raar idee dat ze vandaag niet gewoon hier thuis is. Marlyn, ook vanaf hier: VAN HARTE GEFELICITEERD! U mag natuurlijk even in haar gastenboek schrijven. |
![]() |
Gisteren werd Willem 53 jaar. Zoals bekend is hij de liefhebbende echtgenoot van Jeanne en degene die altijd klaar staat als er iets is. En niet alleen voor Jeanne. Willem, van harte proficiat. En we hopen dat het met Jeanne toch snel goed komt.
Over Jeanne valt niet zo veel nieuws te melden. Het gaat goed/beter/niet goed *). Doorhalen wat niet gewenst is. |
![]() |
Verder hebben we Marlyn natuurlijk verhuisd. Na 16 jaar en precies één week hier gewoond te hebben, heeft ze een flatje samen met studiegenoot Marieke. Er waren toch wel 2 busjes nodig om haar hele hebben en houwen te verhuizen! Kijk hier voor de foto's van haar flatje en de verhuizing.
Marlyn, we missen je nu al! |
![]() ![]() |
Gisteren is bij onze buren een verbouwing begonnen en dat betekende dat er al om 07.15 uur een graafmachine voor de deur stond bij ons. In de loop van de dag veranderde onze gezamenlijke beukenhaag in een diepe kuil, waarin al in de loop van de dag een fundering werd gestort. Nou ja, voor wie het leuk vindt: zoek de verschillen op bijgaande foto's. En verder was op de dag van de dodenherdenking Hans ter Riet jarig. Daar ben ik dus even langs geweest om hem en zijn Mijne te feliciteren. Hij was blij verrast en ik zag meteen hun kinderen Carolien (Kareltje) en Jaap terug na jaren. Echt hartstikke leuk. Hans is een oud-collega van me, waar ik lang mee heb samengewerkt bij het GAK in Enschede. Daarna hebben we altijd contact gehouden en daar ben ik zeker niet rouwig om! Het is een fantastische kerel met een al even fantastische vrouw. Hans: van harte proficiat van hieruit en ik ben vergeten een afspraak met Mijne te maken. Zij zouden namelijk -samen met onze toenmalige secretaresse- nog een keer bij ons op bezoek komen zodra de transplantatie afgerond was. Maar ja, als ze daar op moeten wachten... |
![]() |
Terwijl ik dit schrijf zit Lisa vol aandacht te kijken naar de finale van Idols. Zij hoopt dat Boris wint. Maar ja, dat komt -denk ik- omdat ze een meisje is... |
![]() ![]() |
Koninginnedag.
Om 05.00 uur ging de wekker! Zoonlief wilde op de rommelmarkt staan en onze ervaringen uit het verleden zijn dat je er dan vroeg bij moet zijn. Stond potdorie om kwart voor zes de hele stad al vol! Toen ik daarna weer thuis kwam, lag de krant er al, en lees ik toch dat Annie Nijhof, Miep Heerink en Chiel Geerligs een lintje hebben gehad! Fantastisch. Dat hebben ze verdiend omdat ze al 40 jaar vrijwilligerswerk doen. Ooit heb ik zelf een paar jaar deel mogen uitmaken van het bestuur van Speeltuinvereniging De Jeugd hier in Hengelo. Nou van dat bestuur was Annie (73 jaar) voorzitter (toen al en nu nog steeds) en is Chiel penningmeester. Daarnaast is Chiel natuurlijk een hele goede kennis van Jeanne en Wim. Annie, Miep en natuurlijk Chiel: van hieraf van harte proficiat! |
![]() |
We hebben vandaag een feestdag.
Vandaag is namelijk Thea Sietses jarig. En ze wordt 50 jaar! Thea van harte gefeliciteerd, en je weet het: we komen volgende week zaterdag bij je in Enkhuizen. Ja dan pas, want we hebben nog een feestje vandaag: een collega van Elise geeft vandaag een bruiloft, omdat ze afgelopen dinsdag is getrouwd met haar Paul. Dat is wel een beetje bijzonder want Marjolein en Paul kenden elkaar die dag 25 jaar, hebben twee zoons en hebben al die tijd net gedaan alsof. Nou ja, het is nu dus echt, Marjolein! En we komen vanavond natuurlijk op jullie feestje in Markelo. |
![]() |
Madame Tussauds, het Rijksmuseum en een rondvaart door de grachten van Amsterdam: gisteren ben ik met leerlingen van de ISK op excursie geweest. Prachtig weer, een geweldig goeie stemming ondanks de vele, lange files op heen- en terugreis, en veel gezien. Mooi toch, dat dat (ook) gewoon je werk is?
En vandaag mochten de leerlingen even kijken hoe ze zelf op internet stonden. Jammergenoeg niet op de site van het ISK, maar dan maar gewoon op mijn eigen, vertrouwde nierdonor.nl. Waar die site toch niet allemaal goed voor is. |
![]() |
Ben ik woensdagavond toch naar de Twentsche Schouwburg geweest met John: naar een heerlijk avondje onbezorgd lachen. Daarvoor zorgden Scott en zijn assistente Muriel wel. Kaarten kon ik krijgen via een klant waarvoor ik op dit moment werk, en ik moet zeggen: het was de moeite waard. Ik heb in geen tijden meer zoveel gelachen en de tranen biggelden me over de wangen. Heerlijk.
|
![]() |
We zijn de Paasdagen uitstekend doorgekomen. Eerste Paasdag waren wij -en mijn hele schoonfamilie- te gast bij mijn zwager en schoonzus. Even heerlijk bijgekletst met iedereen en heerlijk gegeten. Want het is inmiddels wel traditie geworden dat iedereen even iets te eten meebrengt bij de gastheer en gastvrouw. Wij -Elise dus- hadden gezorgd voor Brownies en worteltjestaart. Vooral dat laatste smaakt prachtig en past natuurlijk uitstekend bij de Paas(haas)gedachte. Ik kon 'smiddags de verleiding niet weerstaan van het lekkere zonnetje en heb even de ogen dichtgedaan. Volgens de familie heb ik gewoon lekker liggen pitten. Maakt me niet uit, was gewoon lekker. Ik krijg er nog een foto van.
Normaal gesproken gaan we 'savonds dan naar het paasvuur in Deurningen. Maar dit jaar had niemand zin, dus zijn we lekker thuis gebleven. |
![]() |
Mijn weer teruggewijzigde codicil heb ik afgelopen week ontvangen. Zoals ik destijds al heb geschreven, heb ik mijn codicil tijdelijk laten wijzigen in keuze 3. Dan kunnen familieleden bepalen of er organen mogen worden afgestaan. Nu de transplantatie -behalve wat poespas bij Jeanne natuurlijk- achter de rug is, vind ik dat ik zelf wel weer over mijn organen kan beslissen. Want wat was het geval? Als ik tijdens de hele procedure tot aan de transplantatie zou komen te overlijden, zou al vaststaan dat één van mijn nieren nietnaar Jeanne zou gaan. |
![]() |
Verrassingen zijn altijd leuk. Moeten ze wel positief zijn natuurlijk. En deze was dat: ik kreeg van een klant een Paaskadootje! Heel origineel ook: een kilo echte meel, 4 eitjes en een flesje stroop. Kortom alle ingrediënten voor een paar heerlijke pannenkoeken. Dus eten we morgen pannenkoeken.
Nel en Vrony: hartelijk bedankt en ook heel prettige Paasdagen gewenst! |
![]() |
Is Elise toch gisteravond met Marlyn naar een flatje wezen kijken! Samen met een studie-vriendin kan ze dat huren, hier in Hengelo. Nou is ze al een tijdje op zoek en is ze al een beetje met een "uitzet" bezig, en nu komt er zomaar een flatje uit de lucht vallen. Het zag er prima uit en het komt in mei vrij. Maar ze moet wel deze week beslissen.
Ik weet niet of ze het echt doet, want het is allemaal natuurlijk wel een beetje eng. Ja, ook voor ons. Maar we gunnen het haar van harte. |
![]() En onze Marlyn is voor een flatje wezen kijken. |
![]() ![]() |
![]() |
Een nieuwe lente, een ander kleurtje. Vandaag is de lente begonnen. Dat is niet zomaar, dat komt volgens Peter Timofeef omdat we dit jaar een schrikkeljaar hebben. Dus is het begin van het voorjaar verplaatst naar vandaag. Dat is te merken: van al die goede berichten over Jeanne word je vrolijk, en toch ook van het voorjaar? Per slot van rekening heb ik al een paar keer lekker van de zon genoten afgelopen week. We moeten de tuin maar eens in om te snoeien. Vanmiddag wordt dat niks, want dan ga ik met Elise even naar het ziekenhuis in Almelo. Daar staat Jeanne achter een standje van de NON, de afdeling Noord Oost Nederland van de Nierpatiënten Vereniging Nederland! Het is vandaag namelijk Open Dag van de Zorg. Ga maar eens kijken! |
![]() |
![]() Ik hoop dat de rest van de dag toch een beetje beter verloopt. In elk geval is vandaag mijn zwager jarig, Robert Fopshop Wienk (hier bijna volledig vermomd). Hij wordt -geloof ik- 42 jaar. Robert is al 23 jaar (!) mijn squashmaatje, maar van dat squashen komt vanavond niks. Robert, van harte proficiat. Volgende week dan maar weer? |
![]() |
Werd het toch nog een echte feestdag vandaag: Wat wil je nog meer? Prachtig toch? |
![]() |
De Oldenzaalse optocht was een succes, dus ook mijn derde carnavalsdag was geslaagd. Na de optocht liepen alle Fopshoppers dus weer moe maar voldaan terug naar het treinstation. Nog even iets drinken bij pa en ma Wienk, en toen had iedereen het wel gezien. Op naar carnaval 2005. Ondertussen heeft Jeanne gisteren nog wel even gebeld hoe het met me was. Ze was er toch niet helemaal gerust op hoe het met me ging sinds vrijdag. Goed dus. Wat dat carnaval allemaal niet kan doen. Alaaf! |
Ook het tweede carnavalsdagje was geslaagd. Met een paar mensen hebben we tijdens de optocht toch 1.200 maskers uitgedeeld. Gratis. We hadden vijf verschillende, en dan wil je niet weten hoeveel mensen er nog naar je toe komen of ze een andere mogen, of nog drie voor de kinderen in de auto, of voor de kleinkinderen thuis, of voor....... Onvoorstelbaar. En ja, ook zo'n optocht heeft toch weer wat met je te maken als nierdonor, want ik heb verscheidene mensen gesproken langs de route, die meteen vroegen hoe het met me was. Vaak kennissen, die ik al heel lang niet meer gezien had. Ach, ook wel weer leuk. |
![]() |
![]() |
Ik was blij dat mijn zwager vanmiddag even belde of ik hem wilde helpen met de versiering van zijn auto. Die moest namelijk vanavond meerijden in de verlichte carnavalsoptocht! Hij (maar ook mijn vrouw Elise) heeft het al druk genoeg met de Fopshop.
Ik was allang blij want dan had ik even iets anders om handen. Hoezo? Zal ik vertellen. Ik had net gisteren iets over een nierdonor gelezen dat hij na een paar weken een emotioneel dipje had. Dat schijnt heel gewoon te zijn na een nierdonatie. Dus had ik vandaag zo'n dagje: 4 huilbuien die zomaar uit de lucht kwamen vallen! Lekker hoor, maar ook vreselijk onpraktisch. Want wat moet je als je zoiets krijgt en je staat gewoon met een paar kennissen te praten in een winkel? Raar hoor, ook voor die kennissen. Nou ja, het is allemaal goed gekomen, maar het is wel een rare gewaarwording en ik hoop dat het bij dit ene dagje blijft. Het zou een beetje gek zijn als ik dat krijg terwijl ik morgen in de carnavalsoptocht meeloop. |
![]() |
Drie keer per jaar eten we met alle kinderen en kleinkinderen bij mijn moeder. Dat is rond 11 februari (de verjaardag van mijn vader, die helaas in 1993 is overleden), vervolgens rond 23 juni (de verjaardag van mijn moeder) en rond 23 november (toen zijn mijn ouders vanuit Goor naar Hengelo verhuisd). Nu is de laatste keer in november niet doorgegaan, omdat Jeanne toen in het ziekenhuis lag, maar dat heeft mijn moeder gisteren ruimschoots goed gemaakt: het was fantastisch en iedereen heeft weer genoten. Dat mag ook wel, want voor zo'n (natuurlijk Indisch) etentje staat ze vier dagen in haar keuken! En het is daarna in een mum van tijd op! |
![]() |
EN WEET U HET ZELF AL? |
DOWNLOADS:donorcodicil persbericht campagne |
Rudi onder het 'mes', een zogenaamde laparoscopie.
En geen spatje bloed te zien, hè?
Na het verwijderen van de katheter.
Verder ligt hij hier nog aan het infuus
(om zijn overgebleven nier flink aan het werk te zetten en medicijnen toe te dienen)
en krijgt hij zuurstof toegediend.
Een spuugbakje staat naast het kussen voor het geval dat....