| Aan alle leden van de NVN en iedereen die nierpatiënten een warm hart toedraagt. |  |
|
Datum:
3 januari 2005 Onze ref.: DvB/04.248 Betreft: uw medewerking voor een betere Wet Orgaandonatie Beste NVN-Ieden, Met deze brief praten wij u (in het kort) bij over de politieke situatie rond de Wet Orgaandonatie. Maar nog belangrijker: we vragen uw hulp! De huidige Wet Orgaandonatie werkt niet goed. Het Nederlandse systeem van donorregistratie maakt te weinig gebruik van de bereidheid van Nederlandse burgers om donor te zijn. Er is een beter plan: Actieve Donor Registratie (ADR). Het ADR behoudt het bestaande donorregister, maar zorgt ervoor dat iedereen die nu niet is geregistreerd óók in het bestand wordt opgenomen. Natuurlijk kiest iedereen zelf of hij wel of geen donor wil zijn, daar is elke Nederlander vrij in en dat blijft zo. Het ADR heeft de steun van alle beroepsgroepen en instellingen die bij transplantatie zijn betrokken: artsen, ziekenhuizen, kenniscentra, fondsorganisaties (zoals de Nierstichting) en alle betrokken patiëntenverenigingen. Je zou denken dat politici blij zijn met zo'n makkelijke beslissing. Iedereen met verstand van zaken is het eens: kies voor het ADR. Op 17 december heeft het kabinet echter besloten dat ze de wet toch wil laten zoals hij nu is. Men hoopt dat een paar kleine verbeteringen in de marge tot verkorting van wachtlijsten kunnen leiden. Dat laatste is ijdele hoop. Zonder keuze voor een beter registratiesysteem is (bijna) geen winst te behalen. Als het kabinetsplan doorgaat, houden we een groot probleem. Er sterven per jaar meer dan 200 mensen op de wachtlijst, omdat transplantatie te lang uitblijft. Dat zal zo blijven, elk jaar opnieuw, als de politiek niet op andere gedachten komt. Gelukkig heeft niet het kabinet, maar de Tweede Kamer het laatste woord. Op 19 januari hebben we een laatste kans om in discussie te gaan met de leden van de Vaste Kamercommissie. Natuurlijk worden de kamerleden voorzien van alle informatiecijfers die zij nodig hebben. Maar daarnaast hebben we uw hulp nodig! Want cijfers zijn maar cijfers, hoe belangrijk ook. Maar waar het écht om gaat is: de mensen achter die statistieken. Onze vragen, ervaringen, angsten, onzekerheid, geluk als wij wél op tijd aan bod komen voor een donornier. Mijn vraag is dus: schrijf een brief aan de Tweede-Kamerfractie van de partij waar u de laatste keer op gestemd heeft. Doordring de kamerleden ervan dat zij geen besluit nemen over een stapel papier, maar over mensenlevens. Bij deze brief vindt u twee bijlagen. In de eerste staan wat aanwijzingen en ideeën voor wat u zou kunnen schrijven. Het staat u vrij om die tips wel of niet op te volgen. Het gaat er niet om dat u een chique brief in ambtelijke taal maakt, maar uitsluitend dat de fractie die u aanschrijft heel goed moet snappen dat het hier om mensenlevens gaat. Het hoeft ook geen lange brief te zijn, maar laat de politici in Den Haag alstublieft weten waar het om gaat! In de tweede bijlage vindt u de adressen die u kunt gebruiken. U kunt misschien deze oproep ook doorgeven aan uw naaste vrienden of familie; ook hun verhaal is van belang. Het is nu of nooit. Zullen we op elkaar rekenen? Veel succes met uw brief of e-mail. Met hartelijke groet, Nierpatiënten Vereniging Nederland drs. Gerard H.F. Boekhoff Directeur |
|
Secretariaat Postbus 284 1400 AG Bussum |
Bezoekadres Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum |
T 035 - 6 91 21 28 F 035 - 6 91 93 34 |
E secretariaat@nvn.nl I www.nvn.nl |
Postbank 4089528 Rabobank 12.30.02.540 |
Suggesties voor uw brief aan de Tweede-Kamerfractie
- Vermeld uw naam, uw leeftijd en uw woonplaats.
- Schrijf hoe lang u al dialyseert of hoe lang u gedialyseerd heeft voor u een donornier kreeg.
- Probeer iets te vertellen over wat wachten voor u betekent (of heeft betekend): wat doet/deed het met uw gezondheid, met uw gezin, uw sociale leven, met uw werk, hoe voelt of voelde u zich?
- Probeer iets te vertellen over hoop (bijv. hoop op een donornier, hoop op een goed besluit van de Tweede Kamer).
- Vertel erbij dat u de laatste keer op deze partij gestemd heeft of zelfs lid bent.
- Sluit af met een dringende oproep om Actieve Donor Registratie in te voeren.
Algemene aanwijzingen
- Veel nierpatiënten zijn boos op de regeringspartijen, omdat de regering niets wil veranderen aan de wet. Met een boze brief is niks mis, maar met onbeleefde of anderszins respectloze brieven brengen we elkaar alleen maar verder van huis.
- U kunt uw brieven zowel per post versturen als per e-mail.
- De NVN houdt zich aanbevolen voor een kopie van uw brief (Postbus 284, 1400 AG Bussum of info@nvn.nl).
www.nvn.nl is het adres.
|
Tweede-Kamerfractie CDA T.a.v. de heer drs. S. Buijs Postbus 30805 2500 GV Den Haag. E-mail adres: S.Buiis@tweedekamer.nl |
Tweede-Kamerfractie SGP T.a.v. de heer ir. B.J. van der Vlies Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: B.vdVlies@tweedekamer.nl |
|
Tweede-Kamerfractie D66 T.a.v. mevr. drs E.D.C.M. Lambrechts Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: U.Lambrechts@tweedekamer.nl |
Groep Wilders T.a.v. de heer G. Wilders Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: G.Wilders@tweedekamer.nl |
|
Tweede-Kamerfractie PvdA T.a.v. mevr. drs. G.M. van Heteren Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: G.vHeteren@tweedekamer.nl |
Tweede-Kamerfractie LPF T.a.v. de heer drs. H.P.A. Nawijn Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: H.Nawijn@tweedekamer.nl |
|
Tweede-Kamerfractie VVD T.a.v. mevr. J. Veenendaal Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: J.Veenendaal@tweedekamer.nl |
Groep Lazrak T.a.v. de heer A. Lazrak Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: A.Lazrak@tweedekamer.nl |
|
Tweede-Kamerfractie Christen Unie T.a.v. de heer mr. A. Rouvoet Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: A.Rouvoet@tweedekamer.nl |
Tweede-Kamerfractie SP T.a.v. mevr. dr. A.C. Kant Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: A.C.Kant@tweedekamer.nl |
|
Tweede-Kamerfractie Groen Links T.a.v. de heer drs. C.C.M. Vendrik Postbus 20018 2500 EA Den Haag E-mail adres: C.Vendrik@tweedekamer.nl |