Jeanne zijdelinks
<

Op deze pagina belicht Jeanne haar ervaringen rond de transplantatie.
Zij schrijft hoe zij tegen de hele situatie aankijkt. Een soort dagboek, maar dan van de andere kant zogezegd. Haar naam voor die rubriek: ZIJDELINKS. Een prachtnaam. Het heeft iets van: van haar kant bekeken, van een afstand bekeken, er zit iets in van Besselink, en het heeft iets met links (aanverwante onderwerpen) te maken. Helemaal goed dus.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Terug naar de site
De volgende zijdelinks kwamen al aan de orde:
~~ GOED ~~ SLECHT ~~ VERSTEGEN ~~ EPO ~~ BETER LEVEN ~~ RUDI's KINDJE ~~ LOPEN ~~ PIZZA ~~ BIJWERKINGEN ~~ DILEMMA'S ~~

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

GOED

Elke dag vrij.
Uitslapen.
Lekker rustig aan.
Iedereen wil mij verwennen.
Heerlijk genieten met een kopje thee in het zonnetje.
Huishoudelijke hulp en een zeer behulpzame verzorging van manlief.
Als ik dan lees over al die andere nierpatiënten,
die soms van de ene complicatie in de andere vallen,
dan prijs ik mezelf gelukkig.
Bovendien staan bij mij de donoren in de rij.
Naast Rudi wilde Willem zijn nier afstaan.
Helaas werd hij al in een vroeg stadium afgekeurd.
Verder heb ik mijn zus en schoonzus op de reservebank.
Wat kan een mens nog meer verlangen?

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

SLECHT

Oh oh.
Ja helaas, er zijn ook enkele nadelen aan het nierpatiënt zijn.
Zum kotsen. Nou ja, dat nog net niet, maar wel met een bakje naast het bed uit voorzorg.
Moe van het niks doen probeer je 's avonds te slapen.
Maar dan komt het: kleine speldeprikjes in je voetzolen.
Vervolgens worden ze ontzettend heet en je zoekt naar koele plekjes in bed, of steekt je benen buiten boord.
Een kruik met ijskoud water wil ook wel helpen.
Als je pech hebt begint het daarna binnen in de benen te kriebelen en je krijgt een aaandrang om ze steeds te bewegen.
Desondanks gaat het gevoel niet weg en van slapen komt niks meer.
Een hardhandige massage brengt uitkomst. Als Willem nog wakker is verzorgt hij dat, anders doe ik het zelf met een ruwe handdoek. Erg zwaar werk vind ik het.
Daarna slapen tot het gedonder opnieuw begint. Soms wel driemaal per nacht. :'(
Af en toe jeukt het ook hier en daar en onverwachte pijnscheuten komen ook voor.
Dit alles wordt veroorzaakt door de afvalstoffen in het bloed die voor irritatie van de zenuwuiteinden zorgen.
Ik heb gehoord dat deze ongemakken direct na de transplantatie verleden tijd zijn.
Ik kan bijna niet wachten tot het zover is.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

VERSTEGEN

Drop, pizza, lasagne, ijs, pannenkoeken en slagroomtaart.
Lekker hoor, maar ik mag het niet hebben.
Ik heb een eiwit-, natrium- en kaliumbeperkt dieet.
Daarnaast mag ik dus ook geen melk en melkprodukten, behalve af en toe een plakje kaas (zie mijn verhaal).
Stamppot of frites mag ik wel, maar dan mag ik die dag geen fruit.
Verder mag ik niet afvallen, want dan komen er teveel afvalstoffen in het bloed en daar heb ik alleen maar last van.
Teveel eten kan niet, want ik mag maar 60 gram eiwit per dag.
Dit komt neer op bijvoorbeeld:
  • vier sneetjes brood + 1 plakje kaas en 2 plakjes vleeswaren
  • 100 gram aardappelen, 150 gram groenten, 150 gram vlees (alles zonder zout)
  • 2 stuks fruit
  • 2 koekjes.
Als ik naar een verjaardag ga en ik wil daar extra hapjes nemen,
moet ik bezuinigen op mijn andere eten.
Ach, als je eraan gewend bent, is het best te doen.
Ik ben wel erg blij met de kruidenserie van Verstegen.
Daaraan is geen zout toegevoegd en ze zijn overheerlijk.
Mijn complimenten aan de fabrikant.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

EPO

Ik gebruik nu al meer dan een jaar doping en ik maak er geen geheim van.
't Is namelijk zuiver legaal en voorgeschreven door mijn specialist.
Eén van de functies van de nieren is het afscheiden van een hormoon dat aanzet tot het maken van rode bloedlichaanpjes.
Rode bloedlichaampjes vervoeren de zuurstof in het bloed.
Minder zuurstof geeft direct minder energie en zonder energie kun je niks.
In het begin kreeg ik Epo, maar ze kwamen erachter dat het nare bijwerkingen kon geven en dus kreeg ik een ander medicijn: Aranesp.
Dit is een injectie, die ik tweemaal per maand moet spuiten in het bovenbeen.
Zo blijft mijn zuurstofgehalte in het bloed op peil.
Ik fiets al een tijdje niet meer, maar ik kan me heel goed voorstellen dat het spul prima werkt bij wielrenners.
Vanaf de eerste injectie heb ìk mij in ieder geval veel beter gevoeld.
Als de transplantatie lukt, heb ik het niet meer nodig. Ik heb echter nog wel een aantal injecties liggen.
Dus mocht er iemand hier in de buurt belangstelling hebben, dan... ;-)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

KANS OP EEN BETER LEVEN !

Doordat Rudi aan Jeanne een nieuwe nier aanbood, zag de toekomst er meteen al weer een stuk beter uit. Ze was wel geschrokken toen de dokter in Hengelo zei: Uw nieren doen het niet meer, ze functioneren nog maar voor 20%. Dat had ze totaal niet verwacht. Later in Groningen zei de nefroloog: Als u toch al een of meerdere donoren heeft (4) moeten we proberen om te opereren voordat u aan de dialyse komt. Aangezien dit een veel beter transplantatieresultaat zal opleveren.

Nadat ik niet geschikt bleek te zijn was het de beurt aan Rudi. Toen werd het mooi! Rudi wist dat er haast geboden was en probeerde de paar verloren gegane maanden, voor mijn onderzoek, weer in te halen. Door veel te bellen met doktoren, secretaresses en de coördinatrice wist hij al vlot een voorlopige datum in Groningen te laten vastleggen. Ook de verschillende onderzoeken die hij zelf moest ondergaan, heeft hij er op fantastische wijze doorgejast. Door voor te stellen, dat hij de eerste invaller zou zijn, indien er iemand zou uitvallen, wist hij ook zijn eigen onderzoeken te vervroegen.

Jammer dat Jeanne's teen problemen maakte en later haar verstandskies. Hierdoor werd het toch nog twee keer extra spannend. Ondanks dit valt het tot nu toe allemaal nog erg mee.

Inmiddels weten wij dat er vele patiënten zijn die al vele jaren dialyseren en dit niet zonder problemen. Vaak moeten zij vier tot vijf jaar wachten op een postmortale nier. Die het in veel gevallen ook nog vaak minder goed doet dan een familie donatie.

Rudi heeft ons het mooiste geschenk gegeven dat er bestaat en ons ook nog veel bijgestaan in het afgelopen jaar.
Rudi daarvoor hardstikke bedankt.

Jeanne heeft zich ook geweldig gehouden in deze periode, altijd optimistisch en heel secuur met haar medicijnen en haar dieet. Daarnaast heeft ze Rudi al beloofd dat ze zuinig zal zijn op zijn nier en deze goed zal verzorgen. Ook ik zal zijn nier regelmatig strelen en dan denk ik: "Rudi bedankt, maar ook Elise en de kinderen, die namelijk ook volmondig hebben toegestemd."

(Willem Besselink - echtgenoot van Jeanne, ook namens Jeanne en Leen)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

RUDI's KINDJE werkt goed (hij schrijft dat het voelt alsof hij een kind heeft gekregen).

Rudi's kindje plast als een tierelier en heeft mijn lichaam alweer een heel stuk schoner gemaakt. Ik ben trots op mijn broer. Ik heb een heel erg mooi geschenk gekregen.
Het gaat voorspoedig met mij. Ik ben al vier van de zes slangen kwijt; ik heb nu alleen nog twee catheters in: een in de blaas om de oude nieren in de gaten te houden en een in de nieuwe nier. Zodat ze precies kunnen zien wat de produktie is.
Vandaag mag ik beginnen met de sojavla, want ik mag de gewone melkproducten nog niet gebruiken. Het drinken gaat goed en ik heb mijn eerste kopje koffie al weer gehad. Smaakte prima. Gisteren twee keer echte bouillon gehad, met zout dus. Dat was echt pittig. Ik mag weer 5 gram zout per dag. Dus ik verheug mij op een pizza met ansjovis en olijven.
De pijn is me over het algemeen meegevallen. Het doet nu alleen met hoesten nog een beetje zeer.
De Aranesp is hot heb ik begrepen (het medicijn dat ik mezelf moest inspuiten, het afgelopen jaar). Er is een dopingschandaal in België en in het wielrennerscircuit wordt de Aranesp "wesp" genoemd. In onze koelkast liggen dus nog ± 15 wespen werkeloos op hun dood te wachten.
Gisteren kon ik niet staan op mijn rechter been. Er blijkt een zenuw bekneld te zitten. De oorzaak is waarschijnlijk vocht in het operatiegebied. Hierdoor werkt een spiergroep in mijn bovenbeen niet. Dus we kunnen nu zeggen: operatie gelukt, maar de patiënt kan niet meer lopen. De verwachting is echter dat het vocht langzaam zal verdwijnen en de uitval weer wordt opgeheven.
Rudi gaat morgen naar huis om daar verder te herstellen; ik moet hier minimaal tien dagen blijven, dus als alles goed blijft gaan mag ik volgende week vrijdag naar huis.
Alle support doet goed. Jullie zijn allemaal fantastisch.

Groeten Jeanne.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

LOPEN

Ik kan weer lopen! Met behulp van een rollator, dat wel. Maar het is heerlijk om weer onafhankelijk te zijn en weer zelf naar de badkamer te kunnen lopen of een stukje de gang op.

Sinds zaterdagmiddag mag ik ook weer eten. De broodmaaltijden gewoon lekker met vleeswaren en/of kaas en het warme eten nog natriumbeperkt. Het gaat dus hartstikke goed met mij en ik voel me kiplekker.

De verzorging hier is top. Iedereen is vriendelijk en belangstellend. Ook de doktoren zijn zonder uitzondering zeer betrokken, kundig en praten echt met je. Elke dag krijg je een verpleegster toegewezen, die voor je zorgt en zo krijg je daar een band mee en kun je met die persoon alles overleggen. Het is een heel goed systeem.

Ik lig nog steeds alleen en dat vind ik wel zo prettig. De zalen liggen allemaal vol, maar ik vrees dat als er een plek vrijkomt, ik wel moet verkassen. Ik moet nog zeker anderhalve week blijven, want eerder mogen de catheters er niet uit.
Voor iedereen die er belangstelling voor heeft, hier is mijn adres: 

		AZG, afd. D4VA, Kamer 63
		Hanzeplein 1
		Groningen
Postadres:	Postbus 30 001
		9700 RB  GRONINGEN
Telefoon:	050 - 3 61 67 51 (rechtstreeks)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

PIZZA

"Je mag nu 5 gr. zout."
Ik kreeg terstond visioenen van pizza's, allerlei soorten vis en weer gezellig uit eten gaan.
De diëtiste maakte me ruw wakker uit de droom.
5 gr. zout is gelijk aan 2000 mg. natrium, verklaarde ze.
Dat is hetzelfde als wat ik voor de operatie mocht hebben en ik zag al het lekkers weer in het niets verdwijnen.
Ze legde uit dat meer zout te belastend is voor de nieuwe nier, bovendien hebben de medicijnen als bijwerking hoge bloeddruk en het vasthouden van vocht.
Op mijn ontslagdag kwam de diëtiste nogmaals langs en ik vroeg hoe het nu met de pizza moest.
Ze verzekerde mij, dat het geen kwaad kon om af en toe een keer te zondigen. Dat kan de nier wel aan.
Heel mooi, daar kan ik mee leven.
Afgelopen vrijdag was het zover. Ik wilde niet langer wachten. Een pizza met artisjok, ansjovis en zwarte olijven.
Ik heb ervan genoten, maar vond de ansjovis wel heel erg zout.
Sorry Rudi, ik veronderstel dat je er het liefst bij had willen zijn met je camera, maar als wij beiden wat zijn opgeknapt krijgen jullie beslist een uitnodiging voor een etentje bij de Italiaan, want ik vind tortellini ook heel erg lekker.
Hou het nog even tegoed.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

BIJWERKINGEN

Er komen lange grijze haren uit mijn neus.
Mijn hele gezicht wordt trouwens langzamerhand bedekt door veel haar. Wel lekker zacht, maar het ziet er niet uit. Voorlopig epileer ik de meest hinderlijke weg, maar ik moet er nog een andere oplossing voor vinden. De rest van de ongewenste haargroei zit nu nog onder de kleren, dus dat kan me nog niet zoveel schelen.
Tja, je weet het vooruit: zo'n transplantatie kan enkele bijwerkingen geven. De verminderde weerstand bijvoorbeeld. Daar weet ik inmiddels wel van mee te praten.
De gevolgen van de Prednisolon begin ik ook te merken. De bolle wangetjes heb ik al een tijdje en de toename van de eetlust probeer ik zoveel mogelijk te weerstaan. Desondanks heb ik er al wel een paar kilootjes bij. Hopelijk krijg ik de kans om die in de nabije toekomst eraf te trimmen.
Verder heb ik pukkeltjes. Eerst kreeg ik ze op mijn billen. Daarna breidden ze zich uit over mijn benen en armen.
Tot nu toe heb ik nog geen last van suikerziekte, diarree, kanker, botontkalking, slechter zien en een te hoog cholesterol met alle gevolgen vandien.
Mijn bloeddruk wordt op een aanvaardbaar peil gehouden door een extra pilletje.
Ach, al met al valt het wel mee.
Ik ben ondanks de koortspieken al een stuk fitter dan voor de transplantatie. Ik slaap veel beter en surprise,surprise: ik heb geen opvliegers meer. Zou dat soms het gevolg zijn van een mannelijke donor?
Ja Rudi, ik kan het niet vaak genoeg zeggen: thanks for your kid(ney) .

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

DILEMMA'S

Klem tussen de urologen en de nefrologen.
Zo voelde het eigenlijk.
De nefrologen wilden vanaf het begin mijn hydronefrose (vocht in het nierbekken) te lijf met een nefrostomie (slangetje in het nierbekken van de nier, zodat het vocht eruit kan lopen). De urologen vonden het daarentegen doodzonde om in een nier die zo goed functioneert een gat te prikken met het risico van een bloeding en/of infectie. Dus besloten zij uiteindelijk tot een onderhoudsdosis antibiotca, iedere dag een extra pilletje, zodat ik geen last meer zou hebben van de urineweginfecties. De tijd zal het leren of mijn nieuwe nier op den duur geen last ondervindt van de vochtophoping, of dat ik toch weer een infectie krijg. Het kan namelijk zijn, dat er een vernauwing zit waardoor het vocht niet snel genoeg wegloopt. Die zou dan operatief opgeheven moeten worden. Vlak na een transplantatie wil men liever geen grote operatie doen, omdat je dan het meest vatbaar bent voor infecties.
Beide oplossingen (de nefrostomie en de antibiotica) zijn uiteindelijk slechts symptoombestrijding, maar soms moet je niet teveel willen.
Op dit moment vind ik elke dag een pilletje extra prettiger dan een slang in mijn buik.
In ieder geval zal ik in de toekomst dus toch weer te maken krijgen met de urologen, waardoor mijn tweede dilemma ontstaat: moet ik een klachtenbrief schrijven over de gang van zaken rond de uitslag van de CT-scan? Ik had een afspraak op urologie twee volle werkdagen nadat de scan was gemaakt, maar er had nog niemand naar gekeken en ik kwam dus eigenlijk voor niets op de poli. Bovendien wilden ze nog een klein onderzoekje doen, waarvoor ik met volle blaas aanwezig moest zijn, maar niemand had mij daarover ingelicht.
Is het raar dat je dan de indruk krijgt, dat op die afdeling de organisatie niet loopt zoals zou moeten? Ook als je van alle kanten, professioneel en niet-professioneel, klachten hoort over de gang van zaken op die bewuste afdeling.
Er mag dan een chronisch tekort aan personeel zijn, maar een goede organisatie is volgens mij tijdsbesparend. Mensen komen dan niet voor niets en doktoren worden niet tijdens een onderzoek gebeld voor een uitslag, waarvoor ze op dat moment geen tijd hebben.
Reacties hierop zijn van harte welkom. Eigen ervaringen ook.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Terug naar de site