Maandag stond het in de krant: geslacht donor bepaalt succeskans nieuwe nier. Wat blijkt? Het maakt uit of de nier afkomstig is van iemand met hetzelfde geslacht als de ontvanger! Vrouwen die een nier van een man krijgen, lopen 10% meer kans op afstoting dan vrouwen die een nier van een vrouw krijgen. Omgekeerd werkt een donornier van een vrouw minder goed bij een man. Dat stelt A. Gratwohl van het Universitätskrankenhaus in Basel in The Lancet op grond van de uitkomsten van 195.516 niertransplantaties. Wie het volledige artikel wil lezen betale $ 31,50.
Ik heb overigens het idee dat wij bij die andere 90% zitten...

Ik begrijp het nog steeds niet. Is er een commissie ingesteld onder leiding van oud-minister Terlouw om te onderzoeken of er een ADR (Aktieve Donor Registratie) moet komen, volgt minister Klink die adviezen niet op. Want wat adviseerde die commissie: dat iedereen die zich niet registreert, automatisch donor is. Maar ministers zijn halsstarrig. En zijn niet van plan eens naar het belang van een advies te kijken, maar alleen te letten op politiek gewin. Het is de zoveelste minister die maar niet over zijn hart kan verkrijgen ernstig zieke mensen, die wachten op een lot uit de loterij (een donororgaan), te helpen. Er zijn er daardoor slechts 152 overleden vorig jaar. Nou en? En er staan er nog maar 1.319 op de wachtlijst. So what?
Ik snap het niet. Maar minister Klink helemaal niet.
Alsof dat nog niet alles is, vindt de minister dat ook een donor niet alle zeggenschap mag hebben over zijn organen. Want wat wil hij? Dat uiteindeljk de nabestaanden beslissen, ook al heeft de overledene een donorcodicil waarin wordt aangegeven dat hij organen wil afstaan. Snapt u het nog? In mijn testament mag ik aangeven wat er -bij wijze van spreken- met mijn fiets moet gebeuren na mijn overlijden, maar wat er met mijn organen gebeurt, bepaalt dus mijn familie.
Tegelijkertijd neemt diezelfde minister wel het advies over van de commissie om donoren niet te betalen voor hun diensten. Nou ja, dat hoeft van mij ook niet, maar ik kan me voorstellen dat vandaag of morgen een ziektekostenverzekeringsmaatschappij (leuk woord voor Scrabble) met het idee komt om dat wél te doen. Ze zouden er veel voordeel mee kunnen halen want een jaar dialyseren kost hun nog veel meer geld. Een transplantatie hebben ze er in 2 jaar weer uit, zo heb ik me laten vertellen...

"Hey, alweer naar een nieuwe auto aan het kijken?", hoorde ik plotseling maandagavond achter me. Het was een bekend stemmetje: Jeanne! Wat een verrassing. Ze kwam zomaar even langs, op de fiets, want haar kerels waren even naar Zelhem. Ze moest nog even afrekenen, want wij hadden het Moederdagkadootje betaald. En het was mooi weer, én ze voelde zich goed, dus was ze maar op de fiets gestapt. Kopje koffie dan maar? Vervolgens zijn we even naar hun nieuwe appartement gereden. Dat hadden we nog steeds niet gezien. Prachtig mooi, en een fantastisch uitzicht. Er moet nog wel het een en ander gebeuren, maar nog even, dan woont mijn zusje bij me in de buurt. Gezellig.
Overigens gaat het weer hartstikke goed met Jeanne. Ze vertelde nog over haar laatste opname dat de koorts bij aankomst in Groningen al was gezakt, maar dat ze haar voor de zekerheid toch daar wilden houden. Raar geval, die zus van mij.
Ik was overigens gewoon de nieuwsbrief van Autoweek aan het lezen, toen Jeanne binnenkwam...

Even 2 weekjes weg geweest, even 2 weekjes rust. Nou ja, rust? We waren op rondreis door Turkije, en dat is iets vermoeiender dan alleen maar 2 weekjes aan het strand van Antalya liggen. De rondreis was namelijk 3.600 km. lang, maar zeker de moeite waard. We hadden prachtig weer, en dus heb ik van de 14 dagen 12 dagen in korte broek gelopen. Heerlijk, maar daar dachten de bewakers van de -vele, prachtige- moskeeën anders over: geen blote knieën in de moskee. Dus moest ik een rokje aan. Zie het resultaat. "You're used to it in 2 minutes", Je bent er in 2 minuten aan gewend, aldus de eerste bewaker, die stiekum stond te lachen. Maar hij had wel gelijk. In een land als Turkije kijk je je de ogen uit. Er is zoveel te zien. Dus spitste ik mijn oren toen onze reisleidster zei dat "Dat naast dat rode gebouw een internationale dialysekliniek stond, waar veel buitenlandse nierpatiënten kwamen." Het was helaas te laat voor een foto. Maar daar wist onze lieve reisleidster de dag erna wel raad op: speciaal voor mij liet ze de chauffeur nog eens langs het gebouw rijden. Het resultaat ziet u hiernaast. Voor wie belangstelling heeft: IDC, oftewel Internationaal Dialyse Centrum in Antalya regelt alles, inclusief de reis en het hotel. En de kosten schijnen te worden vergoed door uw ziektekostenverzekeraar!
Alleen jammer dat Jeanne weer in Groningen ligt. Dat is toch wel weer even schrikken als je net thuis komt van vakantie.

Het was weer een leuke dag, de Donorendag 2008 van de NVN. Het weer was mooi, het was in Zutphen, dus niet al te ver weg, er waren goeie inleidsters en het was gezellig. Zo'n Donorendag is er niet alleen voor donoren. Ook potentiële donoren, patiënten en ontvangers (dus ging Jeanne vandaag weer mee) zijn er van harte welkom.
Dankzij deze inleidsters weten we nu wat een pre-emptive transplantatie is, dat de donor zijn jaarlijkse controle -dankzij het eigen risico van de ziektekostenverzekering- lekker zelf mag betalen, en dat donoren langer leven (volgens een onderzoek van de Zweedse dr. Fehrman-Ekstrom!
En dat iedereen bij de (gebruikelijk goede) lunch niet zelf zijn bordje hoefde vullen, maar keurig aan tafel werd bediend, was helemaal geweldig.
Commissie Donoren en Getransplanteerden: weer geweldig bedankt!
Overigens: als het allemaal goed gaat, krijg ik van Sylvia ter Meulen, transplantatiecoördinator van het AMC, de presentatie die zij heeft gegeven. Die zal ik dan op de site zetten, zodat ook u weer helemaal bij bent.

Na de transplantatie ben ik -op een keer na, dacht ik- elk jaar nog naar de Donorendag van de NVN geweest. Telkens weer een leuke en leerzame dag. Vaak ontmoet ik er mensen die ik via de site ken. Morgen is het weer zo laat: Donorendag, deze keer in Zutphen. En ik ga er weer naartoe, samen met Jeanne. Vorige jaar hebben we daar ons verhaal mogen presenteren, dit jaar gaan we luisteren. Tenslotte gaat het over het leven van de donor na de transplantatie. Kan dus een interessant dagje worden.
Ik zal er hier verslag van doen. Of zie ik u morgen?
Overigens hoeft u niet speciaal naar Zutphen. Ook in Oudenbosch wordt een Donorendag georganiseerd door de NVN. Op 29 maart.

Omdat ik al sinds begin december verkouden ben, heb ik onlangs toch de huisarts maar met een bezoekje vereerd. Die leek het verstandig om maar een kuurtje anti-biotica te doen om zo van die klachten af te komen. Verrast was ik toen ik mijn blankpilletjes ophaalde bij de apotheek: Doxycycline. Dat kende ik. Want vlak voor de transplantatie bleek dat ik drie tekenbeten had opgelopen tijdens de vakantie en om te voorkomen dat ik de ziekte van Lyme zou krijgen, moest er dus even snel -in overleg met Groningen- een kuurtje anti-biotica tegenaan. En dat was toen dus Doxycycline.
Inmiddels zijn we zo'n 4½ jaar verder. En heb ik misschien toch (nog steeds) die ziekte van Lyme. Want mijn homeopatisch arts meet nog steeds Borrelia. Ondanks al een paar kuurtjes van haar. Daarom heb ik nu van haar 4 capsules meegekregen. Het schijnt een hoge potentie middel te zijn, waarmee ik gisteravond ben begonnen. En waar ik dus sinds vanmorgen een leuke koppijn aan heb overgehouden. Dat schijnt een bijverschijnsel te zijn, maar ook meteen een signaal dat ik pas morgen weer verder mag gaan kuren. Dus maar even niet squashen vanavond.

We hebben net onze vakantie geboekt. Lekker nog ver voor het hoogseizoen er even tussenuit. Daar was het vorig jaar niet van gekomen omdat ik van die rare aanvallen kreeg. Waarvan ik er inmiddels zo'n 10 heb gehad. Dus gaan we eind april weg. Samen met nog 1½ miljoen Nederlanders want omdat de meivakantie dit jaar 2 weken lang is, wil iedereen het hoogseizoen mijden, las ik in de krant. Dachten we lekker rustig op vakantie te gaan.
Mocht u zelf nog niets geboekt te hebben en op zoek te zijn naar een vakantie met aangepaste accomodatie, dan met u eens kijken naar De Blauwe Gids. Al jaren bieden zij vakanties aan voor o.m. chronisch zieken. En niet alleen in Nederland! Zeker de moeite waard.
Alvast veel voorpret gewenst.

Ja, sorry hoor. Het is natuurlijk schandalig dat er zo lang niets meer op deze site is verschenen. Maar het is even niet anders. Ik zie natuurlijk ook wel dat er intussen alweer 2.000 bezoekers meer langs zijn gekomen in de tussentijd. En dat die allemaal het laatste nieuws hebben gemist.
Ondertussen kan ik melden dat het met mij aardig goed gaat. Hoewel er op dit moment nog steeds niets vaststaat rond die rare neurologische verschijnselen bij mij. Net nu ik dacht dat ik er zo'n beetje vanaf was, kreeg ik zondag te maken met een rechterbeen dat spontaan begon te schudden. Ik kreeg het niet uit mezelf weer stil. Dus pakte Elise dat been op en prompt keerde de rust terug. Als u weet wat er aan de hand is, mag u het -liefst zo snel mogelijk- zeggen. Mijn homepatisch arts meet echter nog steeds (na 2 flinke anti-biotica-kuren) Borrelia, hetgeen zoveel wil zeggen als de ziekte van Lyme. Bloedonderzoek van mijn neuroloog levert echter géén afwijkingen op. Toch meet mijn homepate het gewoon. En dus krijg ik komende week nog één speciaal kuurtje van haar. Het zijn slechts 4 capsules met een paar kleine pilletjes daarin. Die moet ik vanaf volgende week woensdag 4 dagen achter elkaar innemen. En dan maar afwachten tot begin april, dan mag ik weer bij haar terugkomen.
Ik hoop dat het helpt.

Het blijft bijzonder: vandaag passeerde de 55.000^e bezoeker van nierdonor.nl. En laat dat nu net de provider zijn van mijn bezoekersteller! Ik hoef dus deze keer geen prijzen uit te reiken aan een gelukkige.
Maar het blijft bijzonder: een site die begonnen is om familie, vrienden en relaties op de hoogte te houden over een niertransplantatie, die uitgegroeid is tot een bron van informatie voor iedereen die iets met nierdonatie te maken heeft. Dat had ik nooit verwacht. Ook de pers komt regelmatig langs. En weet mij regelmatig te vinden als men weer eens op zoek is naar wetenswaardigheden rond nierdonaties. Zeker in deze aanloop naar Kerstmis zijn veel bladen op zoek naar bijzonder nieuws hierover. Een aantal grote bladen hebben mij al benaderd, maar ook de tv-media. De AVRO kwam al even informeren, en ook de NCRV. Verder verschijnt er binnenkort in TC Tubantia een artikel over weblogs, waaraan ik heb meegewerkt. Van een iets oudere datum (september) is een artikel over nierdonor.nl in Roche4U, een blad speciaal voor behandelaars in de nefrologie, maar dat ook voor nierpatiënten veel informatie en nieuws biedt. Helaas is die site niet helemaal up-to-date, waardoor het artikel over Nierdonor.nl er nog niet opstaat. Het hoorde te staan onder Update.....

Er blijven creatieve mensen op deze wereld. En er blijven mensen ideeën bedenken om het aantal donoren op te krikken. Voorwaar, een prachtige doelstelling. Nu is door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (kortweg RVZ) een "ethische verkenning van voor- en tegenargumenten rondom beloning van orgaandonatie" aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangeboden. Dat is een hele mond vol voor een rapport hoe men denkt het aantal orgaandonoren te kunnen verhogen. Maar ja, ambtenaren vinden altijd dat zij in een andere taal moeten praten dan wij. Maar het gaat om het idee: geef mensen een vergoeding (bijvoorbeeld een eenmalige korting op de ziektekostenverzkering) als zij zich hebben laten registreren bij het Donorregister als donor. Of geef een nierdonor een levenslange vergoeding van de ziektekostenpremie. Volgens de RVZ is dat het beste. Voor een dertigjarige kan dit bedrag over een periode van veertig jaar oplopen tot ongeveer € 40.000,=.
Het zijn allemaal prachtige luchtbalonnen. Want anders kan ik dit soort voorstellen niet betitelen. Waarom is onze regering nog steeds niet bereid om een Aktieve Donorregistratie in te voeren? Waarom durft het CDA maar niet in te gaan op dit soort simpele middelen? Ik begrijp niets van politiek (het is volgens mij het meest frustrerende baantje dat je kan hebben, omdat je nooit je idealen kunt verwezenlijken, maar altijd een compromis moet zoeken met andere partijen), maar één ding begrijp ik wel: zij zijn er voor de burgers. Laat ze dan ook eens een keer doen wat die burgers willen!
Nou ja, hoe creatief je kunt zijn in dit soort dingen, kun je zien bij Toos en Henk, een cartoon die elke dag verschijnt in o.a. De Twentse Courant Tubantia. Cartoonist Paul Kusters stelde deze cartoon welwillend aan mij beschikbaar. In dank aanvaard, Paul! Ben jij al donor?

Vandaag is het mijn verjaardag, en is het alweer ruim een maand geleden dat ik hier iets heb geschreven. Ik ben u dus nog het een en ander schuldig. De stukjes liggen er wel, maar ze moeten even ingetikt worden.
Ik krijg veel vragen over mijn gezondheid. Nou, die is wel goed. OK, ik heb nu zo'n 8 aanvallen gehad, waarvan me nog steeds niemand kan vertellen wat de oorzaak is. Met dien verstande dat ik inmiddels al te horen heb gekregen dat het geen Parkinson is, dat het geen Cadasil is, dat het ook geen epilepsie is, maar wel dat het tussen de oren zit en dat er maar psychische begeleiding moet komen.
In dat laatste geloof ik niet.
Of de oorzaak zit in een paar tekenbeten van een paar jaar geleden (ik heb vlak voor de transplantatie 3 tekenbeten opgelopen tijdens mijn vakantie), is nog niet helemaal duidelijk. Volgens bloedonderzoek door de neuroloog is het dat niet, maar mijn MORA-bioresonantie-thearpeute meet wel degelijk Borrelia, oftewel: ziekte van Lyme. Ik hoop binnenkort daar meer duidelijkheid over te krijgen.
Gaat het dan wel goed met me? Jawel. Ik voel me prima, heb altijd mijn mobiel bij me (én aanstaan!) en ik heb medicijnen bij me voor het geval dat. En ik voel me er wel bij.

Het was een geslaagde dag, zaterdag! Natuurlijk reed Nierdonor.nl mee, en finishte keurig in Groningen na zo'n 250 kilometer. Aan boord: dochterlief Marlyn met vriendin Kirsten. Kijk even bij de terugblik voor foto's en filmpjes.

Hoe het mij is vergaan, afgelopen woensdag in het UMCG, zal ik u nog uitgebreid vertellen. Maar ik mag u wel zeggen dat er volgens Groningen niets aan de hand is met mij.
Veel belangrijker vind ik dat vandaag de Donorrally wordt verreden. Vanaf het ARKE-stadion (thuisbasis van FC Twente) wordt vanaf 10.00 uur gestart om in de loop van de middag aan te komen bij het UMCG in Groningen. Ik zit in de organisatie van de afdeling Twente, en ben daar gisteren bijna de hele dag druk mee geweest.
We denken dat we het aardig voor elkaar hebben, want er staan diverse stands bij de startplaats, er is muziek, er is een donorballonwedstrijd, de start wordt per deelnemers gefilmd en zal op internet te zien zijn, enz. enz. Natuurlijk is Nierdonor.nl ook van de partij: mijn dochter rijdt de rally mee in een speciaal NIERDONOR.NL-autootje.
We hopen op een prachtige rit, en wensen van hieruit alle deelnemers en de organisatoren, heel veel succes!

Ja, u mag zich best een beetje verwaarloosd voelen. Ruim 2 weken heb ik niet in dit dagboek geschreven, en daar baal ik best van. Maar het gaat gewoon niet helemaal goed met me. Af en toe ben ik intens moe, en dan komt er van dingen doen niet veel. Het lijkt er op dat ik vooral klachten krijg nadat ik me fysiek heb ingespannen. Dus maak ik even pas op de plaats. Noodgedwongen. Maar als ik dan afgelopen zaterdag en zondag een beetje in de tuin bezig ben geweest -da's toch niet echt zwaar werk- moet ik dat zondagavond flink bekopen. Want aan het eind van de middag was ik zo moe, dat ik het bed ben ingekropen. Wie me een beetje kent, weet dat ik dat normaal gesproken helemaal niks vind. Maar deze keer viel ik meteen als een blok in slaap... om tegen achten weer wakker te worden. Als je dan denkt dat je dan weer lekker bent opgeknapt, valt het vreselijk tegen als je merkt dat je weer loopt als een robot op zwemvliezen. En bedankt, hè? Als klap op de vuurpijl begonnen mijn armen vervolgens te schokken, werd mijn spraak weer trager en deden ook mijn buikspieren flinke oefeningen zonder dat ik ze daartoe opdracht had gegeven. Dus werd het tijd voor het wondermiddel van neuroloog Borggreve: een superportie van 10 mg valium in de vorm van een zetpil. Nou ja, als je armen al niet meer doen wat je wilt, moet jij maar eens zien dat je een zetpil inbrengt. OK, ok, ik bespaar u de details.
Vlak daarna sliep ik als een (DOORN-)roosje. Alleen had ik de volgende dag gigantische rugpijn (daar schijnen ook spieren te zitten die in de optocht daags ervoor mee hadden gedaan) en zere buikspieren.
Als ik de boel op een rijtje zet, dan worden de aanvallen steeds frekwenter: 11 maart, 9 juli, 26 augustus, 16 september. Tel maar uit. En dan tel ik even niet mee dat ik op 1 september ook als een robot rond heb gelopen. Zonder die schokken, dat wel.
Gelukkig mogen we morgen naar Groningen. Om 9.30 uur melden op de neurologie. Vroeg naar bed dus straks.
Welterusten. En u hoort nog.

Vandaag precies is het 4 jaar geleden dat de niertransplantatie plaatsvond in Groningen. Reden dus voor een feestje. Dus togen we met moeder, vrouw en kinderen, én gewapend met een bloeiend struikje, naar een plaatselijke horecagelegenheid. Alwaar we ook het onderwerp van het feestje met haar familie aantroffen: Jeanne. Jeanne verkeert in blakende gezondheid, voor zover je daar bij haar van kan spreken. Ze neemt naast haar anti-biotica (weet u nog: Augmentin) Zilverwater in, en hoewel af en toe de leucocyten ietsjes aktief zijn, blijven de waarden van haar urine-stick over het algemeen goed binnen de perken. Dat is wel even wat anders dan vorig jaar Kerstmis. Toen was er nog sprake van dat de nier eruit zou moeten om van alle problemen (lees: 29 opnames sinds de transplantatie) af te komen. Gelukkig is dat niet gebeurd en doet haar tweedehands niertje het nog uitstekend. Voeg daarbij dat Jeanne zich toch wel wat beter voelt, en het feest is compleet. En een feest werd het: we hebben vreselijk gelachen en heerljk gegeten. Jeanne en Willem: hartelijk dank. Op naar het volgende feestje?

Van alle kanten krijg ik gezondheidswensen: ik wil iedereen daarvoor bijzonder bedanken.
Maar ik word een beetje flauw van dat hele gedoe: donderdag en vrijdag waren een paar goede dagen en vandaag ging het vanmiddag weer een beetje mis: ik begon weer robotachtig te lopen. Misschien kwam dat wel omdat we wéér op een Kunstmarkt liepen, deze keer in Bathmen. Dat kwam vooral omdat daar een nichtje van Elise aan mee deed. De robot vond het na het eten welletjes. Om na een half uurtje net zo vrolijk weer terug te komen. Daar word je pas moe van. Terwijl het donderdag en vrijdag zo goed ging.
Want donderdag heb ik gewoon weer les gegeven. Ik werd wel deftig gehaald en gebracht, maar het ging weer als vanouds. Heerlijk.
Nog mooier was vrijdag: ik had een eerste afspraak bij Annie Vaneker, onze homeopathische arts. Dat was net een klein eindje voor de ISK, de school waar ik tot de zomervakantie les heb gegeven. Dus was het logisch dat ik daar eerst even langs ging. Werd ik me daar toch enthousiast ontvangen door de leerlingen. En als je dan ook nog eens door een leerling om de hals wordt gevallen, die begint te huilen, ja, dan krijg je pas heimwee. Maar ook dat kan een heerlijk gevoel zijn.


Morgen heb ik een jubileum van de Ondernemersvereniging Roershoek-Slangenbeek, waarvan ik op dit moment nog co-secretaris ben. De club bestaat 10 jaar en ter gelegenheid daarvan hebben we een boottocht georganiseerd. Hopen dat alles goed gaat...

Het was weer zo laat: afgelopen zondag ben ik voor de derde keer in korte tijd opgenomen in het ziekenhuis. Met wéér dezelfde klachten: lopen als een robot op zwemvliezen, armen en hoofd die ongecontroleerde bewegingen maken en weer vertraagd praten. Deze keer hebben we de ziekenauto niet meer afgewacht: direct in de auto en naar het ziekenhuis. Daar hebben ze me er met 4 man sterk uit weten te krijgen. Meteen naar de EHBO en aan de monitoren: bloeddruk goed, hartslagje van 217. Dat haal ik zelfs niet met een flink avondje squashen of hardlopen. Met 10 miligram valium was ik binnen een kwartier weer mooi rustig. Maar ik moest wel blijven. Deze keer gelukkig niet op de opname-afdeling, maar rechtstreeks naar de neurologie. Ik heb daar heerlijk geslapen en mocht de volgende morgen, na een gesprek met de neuroloog -die totaal geen idee heeft wat er aan de hand is, maar zich wel zorgen begint te maken over de frekwentie van de aanvallen- vrolijk weer naar huis. Hebben we ook weer gehad. Het kadootje dat ik meekreeg van het Streekziekenhuis Midden Twente ziet u op de foto: een paar keer verkeerd prikken (nou ja, ik lig te schudden) begint al heel gewoon te worden. Net als bij Jeanne.
Waarbij ik Jeanne en Willem wel even wil bedanken voor de geweldig mooie bos bloemen die ik maandag bij thuiskomst meteen van hun kreeg. Overigens heb ik dit jaar nu 3 keer in het ziekenhuis gelegen, en Jeanne nog geen enkele. We vullen elkaar aardig aan.
Helemaal super gaat het overigens niet met me. Dinsdag begon ik weer te lopen als een robot, en gisteren liep ik door de Intratuin als een houten Klaas. En vandaag nergens last van. Snapt u het nog? Mail dan meteen even. We zijn u dan eeuwig dankbaar.
Gelukkig zijn onze tuinwerkzaamheden inmiddels zover, dat het geen kwaad kan dat er even niets gebeurt. Het dak zit op het tuinhuis (nogmaals bedankt Willem!), en dat is dus waterdicht. Alleen de deuren moeten er nog in. Maar dat komt nog wel een keer. De status heb ik maar even op de foto gezet. Bent u weer helemaal op de hoogte.

Alweer een tijdje geleden dat ik in dit dagboek heb geschreven. We hebben weliswaar vakantie, maar ik denk niet dat we tijd hebben om weg te gaan. Want we zijn nogal druk hier. We hebben zo'n 26 meter schutting geplaatst, zijn nu bezig met een schuurtje en daarna moeten we nog zo'n 18 meter pergola plaatsen. Dus we hebben genoeg te doen hier.
Ondertussen blijf ik natuurlijk wel het nieuws volgen. Zo hoorde ik op de (bouw)radio dat de stichting SIRE 40 jaar bestaat. U weet wel, dat is die organisatie die ideële campagnes bedenkt voor radio, tv en andere media. Voorbeelden: De maatschappij dat ben jij, Je bent een rund als je met vuurwerk stunt, Eenzaamheid, Dyslexie, Overgewicht en Kort lontje. In het kader van hun 40-jarig jubileum roept SIRE mensen op een thema te bedenken voor een nieuwe campagne. Als we nu eens met zijn allen stemden voor een nieuwe campagne voor orgaandonatie? U kunt hier stemmen?
Doen.

Vandaag werd in Enschede de informatiezuil gebracht, waarop alle nieuws rond de Donorrally staat vermeld. De organisatie had daar een speciale manier voor bedacht, namelijk door middel van zo'n brandweerwagen waar ik vroeger mee op de keukenvloer speelde, maar dan echt. Kortom: ik genoot. En velen met mij. Want de pers was alom aanwezig. En dus waren er de nodige interviews te vergeven. Maar ach, krijgen we zo langzamerhand wel ervaring in. Want na de overhandiging van de zuil wachtte vervolgens een interview voor Roche4U, een blad voor (nefrologie)-artsen en -verpleegkundigen. Het interview komt in de uitgave van september te staan.

En daar stond het dan: "DE GROTE DONORRALLY", op pagina 2 van De Twentsche Courant Tubantia. Dat het in de zondagseditie stond, was ik niet zo heel erg blij mee. Want de oplage daarvan is een stuk minder dan van de doordeweekse editie van ons lijfblad.
Desondanks was het een prima bericht. Nu maar hopen dat zich meer deelnemers en sponsors melden.
Het hele bericht is hier te lezen.

Ondanks alle toestanden ben ik samen met o.m. Roel Schimmel, donatiefunctionaris van het Medisch Spectrum Twente in Enschede, nogal druk met de organisatie van Twentse editie van de donorrally. Er is besloten dat de deelnemers van de ziekenhuizen Enschede, Hengelo en Almelo vertrekken bij het ARKE-stadion van FC Twente. En daar willen we een complete happening van maken. Inmiddels zijn de eerste Twentse deelnemers bekend, en hebben we ook een eerste gesprek gehad met een journalist van TC Tubantia. Dat betekent dat er morgen een artikel met foto in alle edities van TC Tubantia verschijnt. En daar sta ik natuurljk weer met mijn kop bij op.
Voor de liefhebbers: op bijgaande foto's staan een rode MG en een Volvo P1800ES. In die Volvo mag ik op 22 september ook meerijden naar Groningen!
We hebben intussen al heel wat geregeld, en proberen zoveel mogelijk deelnemers en sponsoren te werven.

Verder word ik dinsdag geinterviewd voor het blad Roche4U. Daarin zal vooral aandacht worden besteed aan de website, maar ook over mijn drijfveren om die te beginnen en uit te bouwen tot wat nierdonor.nl nu is.
Ik voel me wel een beetje vereerd...

Op de scans was niets nieuws te zien, aldus de neuroloog. Maar waar nu die rare toestanden vandaan komen, is hem ook een raadsel. Kortom: ik word doorgestuurd naar? Juist: Groningen. Waar kennen we dat toch van? Binnen 2 maand (het is vakantietijd) krijg ik een oproep.
En we gaan maar op zoek naar een vakantiebestemming die een beetje in de buurt ligt. Misschien is dat wel zo veilig. Weet iemand nog een leuk plekje voor ons tweeën?
O ja, ik zal de volgende keer iets meer vertellen over de Donorrally, waarvan ik mede de start in Twente organiseer.

Professor dr. Andries Hoitsma was de nefroloog van het Radbout-ziekenhuis in Nijmegen, waarnaar Jeanne werd verwezen voor een second opinion door haar nefroloog Eltjo de Maar in Groningen. Dat ging niet door want dokter Hoitsma was inmiddels hoofd nefrologie geworden en ook hoogleraar. In die functie is deze dokter nogal eens in het nieuws. Hij was al fervent voorstander van Aktieve Donor Registratie (oftwel het geen-bezwaarsysteem), maar met zijn uitspraken in het tv-programma EenVandaag van afgelopen dinsdag roept hij nieuwe discussies op: hij vindt dat donoren beloond moeten worden met € 50.000,=!
Ik vind dit maar een vreemde uitspraak. Daar waar de medische wereld soms geheel lijkt te bestaan uit allerlei protocollen waarin voorgeschreven wordt hoe men dient te handelen in zo'n situatie (als er sprake is van betaling door de ontvanger aan de donor dan mag men daar als arts niet aan mee werken, daarnaast is het ook nog eens wettelijk verboden), treedt dokter Hoitsma deze protocollen met voeten.
Ik ben het met de dokter eens dat er een manier moet worden gevonden om meer donoren te krijgen. Maar, dokter Hoitsma, u overschrijdt hier wel even alle ethische regels die aan levende orgaandonatie zijn verbonden. Daarnaast blijkt 67% van de Nederlanders ook ethische bezwaren te hebben tegen een financiële vergoeding voor een donor (Bron: Wisselwerking juni 2007).
Ik zou hierover heel graag een keer met professor dokter Hoitsma willen spreken.

Toen "onze" tweeling op 28 februari 18 jaar werd, eindigde ook ons pleegouderschap. Hoewel we daarvan veel voldoening hebben gehad stoppen we er na 19 jaar pleegzorg mee. We waren Bureau Jeugdzorg helemaal zat na daarmee 2 keer voor de rechter in de verdediging te hebben gestaan (zie bijvoorbeeld 12 oktober 2006). Ik ben zelfs zover gegaan na die toestanden, dat ik alvast een nieuwe website aan het maken ben, die hier moet komen: www.bureaujeugdzorgen.nl. Maar daar heb ik helaas nog geen tijd voor.
Van de pleeggezinbegeleiding (TRIAS) daarentegen nemen we met weemoed afscheid. Die hebben ons, en onze drie pleegkinderen, al die jaren in woord en daad gesteund waar maar mogelijk. En voor de manier waarop ze dat altijd hebben gedaan hebben we veel respect. Dus was het tijd voor een kadootje: we hebben onze pleeggezinbegeleider afgelopen zaterdag een etentje (lekker toch?) aangeboden. Want als je zolang zoveel steun en hulp krijgt, mag dat best beloond woren. Dus Jan, je was onze rots in de branding, gedurende al die jaren, en hebt er mede voor gezorgd dat onze kinderen nu zijn waar ze zijn. Daarvoor heel hartelijk dank!

Ondanks flink aandringen van Agnes Kant van de SP (en daarbij gesteund door Groen Links en D 66), heeft minister Ab Klink geen directe toezeggingen gedaan het huidige systeem van donorregistratie te wijzigen. Hij heeft wel toegezegd om alle opties nog eens opnieuw te bekijken en in september hierop terug te komen.
Wat een slappe hap is dat CDA (die op haar beurt weer gesteund wordt door de PvdA en VVD) toch: juist die partij, die het chrsitelijk beginsel hoog in haar vaandel heeft staan, wil maar niet tegemoet komen aan de grote wens van velen om een Actieve Donor Registratie in te voeren. De reden daarvan? Is mij niet duidelijk. Maar het geduld van Agnes Kant en van vele anderen wordt weer eens danig op de proef gesteld.
Misschien moeten we maar weer eens opnieuw een aktie voeren om de minister te bewegen nou eens eindelijk te luisteren naar de stem van de meerderheid. Dat is toch democratie?

Hieronder heb ik de laatste standen van het Donorregister vermeld. Volgens de berichten zijn daar afgelopen weekend (n.a.v. de grote Donorshow) zo'n 32.000 donorformulieren gedownload. En dat moet natuurlijk leiden tot een extra toename van de registraties.
Door ervaring wijzer geworden (na die grote show van SBS6 in mei 2005 was er nauwelijks een toename te meten ondanks toezeggingen van 266.000 mensen) denk ik dat ook nu het aantal extra registraties tegen zal vallen. Maar ik hoop dat eigenlijk niet.
We wachten af.

Nu alle commotie rond die grote Donorshow weer een (klein) beetje is geluwd, konden we in alle rust onze trouwdag gedenken. Nou ja, in alle rust: we hadden de kinderen uitgenodigd, ook onze moeders en natuurlijk Jeanne, Willem en Leen om bij ons een borreltje te komen drinken en een vorkje mee te prikken. Het werd een reuzegezellig etentje dat tot ver in de avond duurde. Een geslaagde dag dus.
Ik hoop dat die dag net zo geslaagd is voor Laila, die op 22 mei een nier afstond in het UMCG aan haar zus Patricia. Want Laila was vandaag jarig. En hoewel het met beide dames nog niet bepaald super gaat, feliciteer ik Laila hierbij van harte. Wilt u de stand van zaken bij haar weten? Kijk op Laila's leventje. En feliciteer haar meteen via haar gastenboek.

Vandaag is geschiedenis geschreven: de superstunt van BNN heeft de donorproblematiek hoog boven aan de agenda gezet. Knap. En deze stunt verdient meer dan alleen respect. Wat geen enkele organisatie tot nu toe is gelukt, heeft BNN voor elkaar gekregen: er wordt in heel Nederland, en -heel- ver daarbuiten, gepraat over de wijze waarop hier wordt omgegaan met zo'n belangrijk onderwerp. Hoewel ik dat nog niet ergens bevestigd heb gezien, schijnt het onderwerp a.s. dinsdag al op de politieke agenda te staan! Super!
Mijn petje af voor deze omroep. Dank je wel, BNN.
Nu die politiek nog.

Als je er rond voor uit wilt komen dat je je als donor hebt laten registreren, kun je bij NIGZ-Donorvoorlichting gratis een sticker aanvragen. Op die manier maak je iedereen duidelijk wat er moet gebeuren na je dood, én het is natuurlijk een prima promotie om mensen te stimuleren zich ook te laten registreren. Gewoon doen dus!

Je moet het maar verzinnen: een grote Donorshow. De publieke omroep BNN gaat die a.s. vrijdag uitzenden. Hoewel ik het direct eens ben met het principe dat er meer aandacht moet komen voor die lijst van 1421 patiënten, die wachten op een orgaantransplantatie (waarvan 1074 op een nier), lijkt me dit toch niet de juiste weg: een terminale patiënt met een tumor, die een nier wil afstaan. Los van de vraag of dat überhaupt wel kan (ik hoop dat ze dat bij BNN wel even goed hebben uitgezocht, want anders kán er niet eens worden getransplanteerd), vind ik het smakeloos om een soort wedstrijd te organiseren met als hoofdprijs een nier. Ik ben inmiddels door de pers benaderd en heb daar ook mijn mening geventileerd.
Of ik ga kijken? Ik ben er vrijdagavond niet. Maar ik zal het programma opnemen. Ik zie wel.

Tsja, dat was dan het nieuws op Tweede Paasdag op RTL4. Wat mij betreft wel teleurstellend. Even na 18.00 uur kreeg ik al meteen telefoontjes dat ik op tv was geweest. Dat wist ik zelf niet, want we zaten hier nog gezellig met de hele familie Pasen te vieren. Dus was ik nogal verrast omdat ik niet beter wist dan dat ik in de uitzending van 19.30 zou verschijnen.
Verder had ik verwacht dat ze wat meer van het gehouden interview zouden uitzenden. Nu werd alleen het stukje vertoond waarin ik aangaf dat ik geen nadelige gevolgen had ondervonden van de niertransplantatie. En lieten ze daarna nog een paar foto's zien van de nieruitname, zoals die ook op de site staan.
Nou ja, het is allemaal weer geweest. Ik heb gisteren en vandaag de nodige reacties gehad op mijn optreden, van familie, buren, collega's, leerlingen én van Jeanne. Mocht je de uitzending hebben gemist, dan kun je hem hier (9 april, 19.30 uur) alsnog bekijken.

Pasen: het feest van het voorjaar, van nieuw leven, van fris, jong en groen. En van de wederopstanding.
Tegelijkertijd komt bij me op dat ook een niertransplantatie voor een nierpatiënt daar wel heel sterk mee overeenkomt. Ook dat betekent voor velen een nieuw leven, van weer fris en jong en groen. En van wederopstanding.
Ik wens iedereen, maar vooral de nierpatiënten, van harte fijne Paasdagen!

Gisteren is dus RTL4 op bezoek geweest. Eerlijk is eerlijk: het viel me niet mee. Want ik kreeg jammergenoeg niet vantevoren de vragen te horen, omdat het een "gewoon" vraaggesprekje zou worden. Dat vond ik wel lastig. Tijdens de opnamen bleek dat ook wel toen verslaggever Michel Phillippa op een gegeven ogenblik vroeg hoeveel nierpatiënten er dan wel op de wachtlijst stonden. Dat zijn er dus zo'n 1.100, maar dat had ik even (door de zenuwen?) niet paraat. Dus riep ik: 1.200. Pas na de opnamen heb ik de verslaggever nog even de juiste en meest recente gegevens laten zien op de site van de Nederlandse Transplantatie Stichting.
Eigenlijk ging het vooral om mijn mening over Samaritaanse nierdonaties, die toch lijken toe te nemen de laatste tijd. Bij zo'n niertansplantatie meldt een donor zich spontaan bij een transplantatiecentrum om een nier af te staan. Zonder dat hem of haar dank verschuldigd is door de ontvanger. Met recht een barmhartige Samaritaan. Hoewel ik het fantastisch vind dat er zulke mensen bestaan, zouden dergelijke niertransplantaties niet nodig moeten zijn. Maar gezien het feit dat we op reguliere wijze nooit een einde kunnen maken aan de wachtlijst, kan het in elk geval een aantal patiënten helpen.
Ik realiseeer me dat ik over dergelijke transplantaties in de loop van de tijd anders ben gaan denken. Oorspronkelijk was ik er geen grote voorstander van. Maar daar ben ik inmiddels wel van teruggekomen. Waarom zou je als nierpatiënt zo'n fantastisch gebaar niet accepteren? Nou precies.
Ach, en verder is vooral onze site in beeld gekomen, en is de complete fotoreportage van mijn nieruitname opgenomen.
Of het allemaal wordt uitgezonden weet ik niet. We zullen maandag wel zien. Op RTL4, om 19.30 uur.

Vanmiddag krijg ik een cameraploeg hier op visite. RTL4 wil een nieuwsitem maken over allerlei soorten nierdonaties, en willen mij daar voor de camera voor interviewen. Ik had maandag al telefonisch een interview gegeven, maar dat willen ze nog eens dunnetjes overdoen voor de camera. Vandaar. Oorspronkelijk zou Jeanne daar ook bij zijn, maar die is dus net gisteren op vakantie gegaan.
De aanleiding voor het interview was mijn bijdrage op het NVN-forum over Samaritaanse nierdonatie, het belangeloos schenken van een nier aan een onbekende nierpatiënt.
Zo zie je maar weer: heb je een leuk lopende site voor nierdonoren, komt daar zomaar wat tv-werk bij. Kan ook leuk zijn toch?
Het interview wordt uitgezonden op Tweede Paasdag, om 19.30 uur in het nieuws van RTL4. Kijken dus!

KOPENHAGEN - Deense onderzoekers hebben een manier ontwikkeld om in principe de bloedgroep te kunnen wijzigen van donorbloed. Van de groepen A, B en AB kan groep O worden gemaakt, de categorie die veilig kan worden gebruikt bij iedere patiënt. Volgens de Britse omroep BBC maakten de wetenschappers gebruik van enzymen. De vinding kan een oplossing zijn voor het chronische tekort aan bruikbaar donorbloed.
Als ze dat nou ook nog bij de nieren van potentiële donoren kunnen doen, dan schieten we op!
Bron: De Twentsche Courant Tubantia, 3 april 2007.

Ja, het gaat prima met me. Ik heb veel reacties ontvangen op mijn bericht dat ik was opgenomen in het ziekenhuis. Sorry, dat ik jullie heb laten schrikken, maar het was helaas niet anders. Ondertussen gaat het uitstekend met me. De afgelopen week heb ik een gesprek gehad met mijn neuroloog, die helaas moest melden dat ook hij de oorzaak van al die rare verschijnselen niet heeft kunnen achterhalen. We hopen maar dat het niet weer gebeurt.
Ondertussen lees ik vanmorgen in de krant dat er onderzoek is gedaan naar het type mensen dat bereid is een nier af te staan. En wat blijkt? Opgeruimde, sociale, assertieve en actieve types blijken eerder bereid hun organen af te staan, aldus Sharon van Embden, promovenda aan de faculteit Medische Psychologie van het AMC Amsterdam. "En belangrijker: ze ondernemen ook vaker actie om zich daadwerkelijk te laten registreren. Het is voor de overheid heel moeilijk om daar invloed op uit te oefenen." Dat betoogde zij vandaag tijdens een internationaal Orgaantransplantatiecongres in Rotterdam. Van Embden ondervroeg voor haar onderzoek 150 studenten. Opgewekte, energieke mensen zijn eerder bereid om na hun dood organen voor transplantatie af te staan dan minder opgeruimde types. Omdat de bereidwilligheid deels in iemands karakter besloten ligt, is het moeilijk om mensen met voorlichtingscampagnes over te halen om alsnog donor te worden. Het ministerie van Volksgezondheid is deze maand juist weer met een grote wervingscampagne begonnen.
Van Embden ontdekte daarnaast dat de term 'hersendood' potentiële donoren afschrikt. Het woord betekent 'volledig en onherstelbaar verlies van de hersenfunctie' en het duikt vaak op bij orgaandonatie. Als een hersendode wordt beademd, blijven zijn organen nog een tijd in goede conditie, waardoor ze geschikt zijn voor transplantatie. Het hart kan zelfs nog door kloppen, maar een hersendode heeft geen enkele hersenfunctie meer. Van Embden: "Veel mensen denken echter - ten onrechte - dat een hersendode soms nog beter kan worden. Degenen die dit geloven zijn terughoudend om hun organen af te staan."
Grappig eigenlijk. En logisch ook. Want als een donor eerst gaat zitten nadenken over alle nadelen van het donorschap, wie zou er dan nog aan beginnen?
Bron: De Twentsche Courant Tubantia, 3 april 2007.

Laat ik eerst even vertellen dat het goed gaat met Jeanne en mij.
Want het is al weer even geleden dat ik dit dagboek heb bijgewerkt. Precies een maand. Dat was niet mijn bedoeling. Het begon allemaal met de aanschaf van een nieuwe computer. Dat hebt u vast nog wel meegekregen. Wie denkt dat dat de oplossing is voor al uw problemen, komt bedrogen uit, zeker als daar ook nog een volkomen nieuw besturingssysteem aan vastzit. Hoewel Microsoft iedereen anders wil doen geloven, is Windows Vista voor mij persoonlijk een ramp: ik weet nauwelijks meer de weg op mijn eigen pc.
OK, dat is de ene reden van mijn lange afwezigheid. De andere is dat ik vorig weekend met spoed ben opgenomen in het plaatselijk ziekenhuis. Jaja, inclusief ambulance met sirene. Hoe sensationeel het allemaal ook moge klinken, de reden was wel degelijk serieus: ik had een vreemdsoortige combinatie van Parkinson, een TIA en een aanval van epilepsie. Al met al heeft die aanval zo'n 2½ uur geduurd. Eerlijk gezegd was het allemaal angstaanjagender voor Elise en de kinderen dan voor mij. Ik heb alles bewust meegemaakt, en heb me geen moment zorgen gemaakt. Ik heb zelfs -voor zover dat mogelijk was, want ik kon soms ook niet praten- grapjes gemaakt op de EHBO-poli. Maar ik moest wel voor 24 uur ter observatie worden opgenomen. Dus was ik maandagmiddag weer thuis. En kwam Jeanne meteen even langs.
Wie het hele verhaal wil lezen van dat weekend, moet maar even hier lezen.

Het is weer bijna voorbij: de carnaval. Met het bezoeken gisteren van de Twentse carnavalsoptocht, in Oldenzaal, was carnaval 2007 bijna ten einde. De afgelopen week heb ik Elise nauwelijks gezien. Dat is een jaarlijks terugkerend ritueel, dus daar ben ik wel aan gewend. Het wordt alleen elk jaar gekker. Dit jaar kon ik haar 's morgens nog even uitzwaaien, waarna ze zich 's avonds pas weer meldde als ik van plan was naar bed te gaan.
Vandaag zal het wel weer een opruimdag worden in de winkel. En komt alle verhuurkleding weer terug. Die weer gewassen en gestreken moet worden. We zjn er dus nog niet.

is de tekst op de poster van de actie ‘Valentijn in Zwolle’. Treffender kan bijna niet. 14 Februari is een bijzondere dag voor Zwollenaren. In kroegen, restaurants, hotels en winkels kunnen bezoekers een donorregistratieformulier invullen of er informatie over vragen. Een origineel ‘ideetje’ van kroegbaas Arjan Broekman neemt zo grote proporties aan. Het was gewoon een ‘ideetje’ voor een leuk Valentijnsfeest. Het kwam bij hem op tijdens een NOS-journaal. Kroegbaas Arjan Broekman van café ’t Proeflokaal: ‘In het nieuws hoorde ik dat er in 2006 minder donoren waren geregistreerd dan in 2005. Daar wilde ik iets mee doen. Toen bedacht ik dat je iemand met Valentijnsdag anoniem een kaartje stuurt en iemand je hart geeft. Als donor blijf je ook anoniem en geef je ook je hart; een mooie combinatie.'
Hij wist toen nog niet dat zijn idee enorm aan zou slaan. ‘Ik heb een mail over mijn idee naar Horeca Evenementen Stichting Zwolle (HESZ) en het promotieplatform toerisme gestuurd. Het ging toen als een lopend vuurtje.’
Ondernemers staan te popelen om mee te doen. Inmiddels staat de teller op 22 deelnemende ondernemers. Ze staan op de site die speciaal voor dit evenement is gemaakt: www.valentijnsfeest.nl.
KIjk, dat is pas creatief donoren werven. Hulde! Laten we van 14 februari een jaarlijkse donordag maken.

Mijn (inderdaad, Indische) moeder had haar best weer gedaan. Op het laatste moment werd de groente (Tjap Tjoy) nog even klaargemaakt, waarna de meute aan tafel kon gistermiddag. Natuurlijk prikte moeders vrolijk een vorkje mee. Het smaakte weer heerlijk, ook de babi-ketjap, waarop Willem zich druk had gemaakt. Jeanne smulde natuurlijk lekker mee. Die houdt altijd vooraf rekening met een etentje. Na de afwas en de koffie konden we gelukkig met drie bakjes eten naar huis omdat een paar mensen het gisteren moesten laten afweten. En dat vonden we helemaal niet erg.

Vandaag is het 1.250 dagen geleden dat onze niertransplantatie plaatsvond. Reden voor een feestje? Ja en nee. Ik had het er al met Willem over gehad, maar morgen hebben we ook al een feestje. Nou ja, feestje... We gaan met zijn allen weer eten bij mijn moeder. Dat wordt dus weer uitgebreid Indisch eten. De aanleiding daartoe is eigenlijk niet zo'n goede. Mijn vader -in 1993 overleden- zou morgen 86 jaar zijn geworden. Maar zijn verjaardag wordt nog altijd in ere gehouden. Met een Indisch feestmaal bij mijn moeder thuis. Zij is nog maar 79. En ze staat al sinds woensdag in de keuken...
Dat etentje met Jeanne en Willem moeten we dus maar even uitstellen. Maar het komt er echt wel van. Tegelijkertijd mogen we vaststellen dat het met Jeanne goed gaat. Dus misschien toch een reden voor een feestje? In elk geval gefeliciteerd, Jeanne!

Soms moet je besluiten tot zeer rigoreuze maatregelen. Natuurlijk, je merkt wel dat het niet meer gaat zoals het hoort, en je transplanteert af en toe hier en daar iets, maar het resultaat is toch niet dat je denkt van "Hatsjekidee". Zo verging het mij met mijn computer. Ik had al eens extra geheugen bijgeprikt, en hem na de vakantie al voorzien van een donorharddisk. Het mocht niet echt meer baten: afgelopen zaterdag ging hij -onder de liefhebbende handen van mijn Elise nog wel- stil staan. Hij tikte niet eens meer, en ondanks een paar extra 220-volts-injecties bleef het verdacht stil. Een lichte paniek maakte zich van mij meester toen ik me bewust werd van zijn onverwachte, stille dood... Onze innige band met elkaar hadden we langzaam opgebouwd tijdens de vele update-sessies van onder meer Nierdonor.nl.
Maar soms moet je gewoon geduld hebben. En blijven proberen het leven te herwinnen. Dus bleef ik, hoewel eigenlijk tegen beter weten in, de aan-/uitknop maar beroeren. Totdat er, even plotseling als het verloren was gegaan, weer leven in kwam. Het vertrouwde blauw, geel en groen van zijn oplichtende lampjes deed me een zucht van verlichting slaken. Hij deed het weer!
Ondanks zoveel tegenslag enerzijds, maar tegelijkertijd zoveel levenskracht besloot ik tot een extra back-up om zijn nageslacht veilig te stellen. En een nieuwe pc te kopen. Dat heb ik gisteren gedaan. Met een nieuw besturingssysteem (ojee), genoeg harddisks om er weer even tegen te kunnen, en met (ik kwam er pas thuis achter) een ingebouwde tv en dvd-recorder met afstandsbediening! Wat een luxe. Maar met slechts één blauw oog, om hem aan en uit te zetten. Met de drie jaar lange garantie pompen we samen Nierdonor.nl weer nieuw leven in. Let's go!
Een vergelijking van dit voorval met de geschiedenis van Jeanne de afgelopen 4 jaar dringt zich aan me op. Ook bij haar lijkt er nu nieuw leven op komst. Kreeg ze van haar artsen ook maar garantie...

Gisteren ontving ik een mailtje van De maakbare mens: ik zal zo snel mogelijk de brochures, waarover ik vrijdag schreef, toegestuurd krijgen.
Verder wordt er binnenkort op 1vandaag (het nieuws- en actualiteitenprogramma van de TROS en AVRO op Ned.1) aandacht besteed aan cross-overtransplantaties. Ik heb gemerkt dat 1vandaag daarom ook een paar keer langs is geweest op nierdonor.nl. Cross-overtransplantatie is een vorm van levende donatie die een mogelijkheid biedt voor donoren die wel willen maar niet kunnen doneren, bijvoorbeeld omdat degene aan wie ze een nier willen geven een andere bloedgroep heeft. Bij cross-overtransplantatie worden donoren en mensen die een donornier nodig hebben gekoppeld, zodat een match kan worden gevonden die donatie mogelijk maakt. Natuurlijk blijven dit allemaal noodgrepen om nierpatiënten te kunnen helpen.
Wanneer het programma is te zien, weet ik nog niet. Maar zodra de datum bekend is, hoort u het natuurlijk.

Al jaren wordt gesproken over de vraag hoe het aantal menselijke donororganen kan worden vergroot. Door wetenschap en industrie wordt gewerkt aan technologische alternatieven: xenotransplantatie, kunstorganen, embryonale stamcellen. Het is van belang dat deze alternatieven tegelijkertijd worden besproken. In deze bundel, een initiatief van het Rathenau Instituut, wordt daarom van iedere ontwikkeling - orgaandonatie, dierlijke organen, kunstorganen en embryo-onderzoek - de stand van zaken getoond en aangegeven waar de belangrijkste kansen, vraagstukken en ethische dilemma's liggen. Dit gebeurt aan de hand van interviews met Nederlandse onderzoekers en deskundigen. Om de problematiek meer invoelbaar te maken, komen ook de mensen aan het woord die orgaanvervanging van nabij meemaken of hebben meegemaakt: patiënten, al of niet op de wachtlijst, familieleden en nabestaanden.
De titel van het boek? Zo goed als nieuw! Met als ondertitel: De toekomst van orgaanvervanging.
Dat is nou net niet waar ik aan zou denken: een nier van een varken. Maar misschien is het wel de toekomst...
Dan spreekt mij de brochure van De Maakbare Mens mij meer aan: "Wat iedereen zou moeten weten over orgaandonatie en transplantatie". Een aantal jaren geleden schreef Mia Proost, in 1995 zelf levergetransplanteerd, een brochure over orgaandonatie en transplantatie. Dankzij steun van verschillende verenigingen die actief zijn rond orgaandonatie en transplantatie en Roche werd de verspreiding van deze brochure mogelijk.
Naar aanleiding van de campagne van De Maakbare Mens werd besloten een nieuwe editie van de brochure uit te brengen. Deze brochure biedt eenvoudige antwoorden op 40 veelgestelde vragen over orgaandonatie en transplantatie.
Graag een exemplaar van de brochure? Laat dan per mail weten hoeveel exemplaren je wenst: info@demaakbaremens.org.
Zoek je nog meer over transplantatie en alles wat daarmee te maken heeft? Kijk dan eens hier.

Ik weet het niet meer. Nadat ik hoorde hoe het Jeanne gisteren was vergaan in Groningen, was ik wel een beetje van slag. Krijgt ze een nieuwe koortsaanval? Zijn er nog andere anti-biotica voor haar? Is er wellicht een andere arts die een goede oplossing weet? Moet de nier er uit? Moet ze aan de dialyse?
Pffffft, allemaal vragen, waar we op dit moment geen antwoord op hebben. Maar die wel weergeven dat we ons eigenlijk geen raad meer weten. Als Jeanne inderdaad vandaag of morgen koorts krijgt, dan kunnen we de conclusie trekken dat ze ook resistent is geworden voor het laatste medicijn dat ze kan innemen. En dan zou alleen nog een infuus resten. Want van haar weerstand is weinig meer over.
Nee, niet leuk.

De wachtlijsten voor een niertransplantatie groeien in België. Wachttijden van negen maanden tot een jaar zijn geen uitzondering (...). Dat overleven veel patiënten niet. Johnny Van der Straeten, gedelegeerd bestuurder (en directievoorzitter) van het UZ Antwerpen, wil daarom meer levende donoren overtuigen om een nier af te staan. "De overheid moet daarvoor een wettelijke vergoeding regelen", zegt hij. "Een nier afstaan is geen zware ingreep en je kunt perfect leven met één exemplaar. Zo kunnen we meer patiënten met terminaal nierfalen een nieuw leven geven."
Waarmee een fikse discussie is ontstaan bij onze zuiderburen. Ook de politiek rept zich. Patrik van Krunkelsven, politicus en huisarts, vindt dat volstrekt uit den boze: "Van zo'n voorstel schrik ik toch een beetje", zegt de VLD-senator. "Het aandeel van levende donoren moeten we beperkt houden. Het kan, maar dan alleen in strikt familieverband." Het idee van een vergoeding wijst hij af. "Het is niet ethisch mensen die het financieel moeilijk hebben aan te moedigen om maar met één nier te leven. Ook bloedgevers worden niet betaald. Gelukkig maar. Anders trekken we misschien vooral donoren uit kansarme groepen of marginale milieus aan, die statistisch een hogere kans hebben op HIV-infectie."
Ben benieuwd hoe dat verder gaat.

Afgelopen week moest ik even op het stadhuis zijn. Bij burgerzaken. Ben ik eindelijk aan de beurt, ligt daar een folder op de balie: "Bewust donor!" geheten. Ik nieuwsgierig natuurlijk en neem er een mee naar huis. Mooi foldertje, met een donorformulier. Zoals bekend, reiken ze op veel (waarom eigenlijk niet allemaal?) gemeentehuizen tegenwoordig aan iedereen die een nieuw paspoort of ID wil hebben meteen een donorformulier uit. Een goede zaak. Hoe meer mensen erop worden gewezen dat ze hun keuze kenbaar moeten maken, hoe beter. Jammer alleen dat sommige gemeenten beweren dat je dat alleen kunt doen vanaf je 18^e jaar, terwijl het al vanaf je 12^e kan...
Maar zou die man uit Hellevoetsluis ook zo'n formulier hebben gekregen?

Ik krijg veel reacties op de AKTIE. Via de mail, ons gastenboek en het NVN-forum. Inmiddels staat er op de homepage van de NVN een poll (een soort mini-enquete) en een bericht dat men mee kan discussiëren over de stelling "Het ADR systeem moet terug op de politieke agenda...". Helemaal fantastisch dat de aktie zo'n breed vervolg krijgt. Ik hoop dan ook dat er in Den Haag echt iets mee gedaan wordt.
En iedereen die deze aktie tot nu toe heeft gesteund: ontzettend bedankt!

Mijn aktie om een mailtje te sturen aan de onderhandelaars van de kabinetsformatie krijgt een breder vervolg. Op het NVN-forum is een oproep geplaatst om deel te nemen aan de aktie. Waarmee we hopen dat het doordringt in Den Haag dat er nu eindelijk eens iets moet veranderen. Het moet toch socialer? Nou, dan is dit hun kans. Dus doe mee: Stuur een mailtje aan Wouter Bos, André Rouvoet en Jan Peter Balkenende.

Ik heb inmiddels ook een mailtje gestuurd aan André Rouvoet en Jan Peter Balkenende. Natuurlijk wel in een iets andere vorm, want het CDA heeft bijvoorbeeld destijds het voorstel voor een ADR niet ondersteund. Waardoor het wetsvoorstel vervolgens niet werd aangenomen. Wellicht dat er nu, tijdens de kabinetsformatie wel steun komt van het CDA. Maar dan moet u wel massaal reageren.
Want een Actieve donorregistratie moet! Nu!

Beste Wouter,
nu jij, met André Rouvoet en Jan Peter Balkenende, in alle stilte en rust nadenkt hoe het er in Nederland socialer kan gaan uitzien, vind ik dat je ook in je overwegingen kunt betrekken dat alle Nederlanders verplicht orgaandonor zouden moeten zijn. Omdat je vast nog wel weet hoe een wetsvoorstel voor zo'n Actief Donorregistratie Systeem (ADR) het destijds niet haalde in de Tweede Kamer omdat het CDA haar steun daaraan ontzegde, zie je nu, in de onderhandelingen rond de kabinetsformatie, vast wel kans ook de invoering van een ADR daarin mee te nemen. Hoewel het natuurlijk maar een klein iets is binnen de vele onderwerpen die jullie nu bespreken, is het daarom juist nu het goede moment om de invoering van een dergelijk systeem op de agenda te plaatsen. Want dat is in elk geval een stuk socialer. En daarom zal het vast geen probleem zijn voor André en Jan Peter.
De feiten op een rijtje:

• Er staan (al jaren) 1.440 mensen op de wachtlijst voor een donororgaan.
• De wachttijd voor een niertransplantatie is momenteel 4-5 jaar.
• Jaarlijks overlijden circa 200 mensen wegens het tekort aan donororganen.
• Slechts 5 miljoen mensen staan nu ingeschreven bij het Donorregister. Daarvan hebben slechts 2,85 miljoen toestemming verleend voor donatie.
• 82% van de Nederlandse bevolking is vóór de invoering van een Actief Donorregistratie Systeem (zie NIPO-onderzoek van januari 2005).
• Volgens alle organisaties op het gebied van transplantatiezorg heeft de Wet op de Orgaandonatie (WOD) van 1998 gefaald en zijn de doelstellingen niet bereikt.
• Uit een NIVELonderzoek naar het ADR-systeem in opdracht van VWS blijkt dat het aantal potentiële (geregistreerde) donoren bij invoering stijgt van 20% naar 53% en dat het aantal gerealiseerde donaties per jaar zou met 125 stijgen.
• De kosten worden, volgens de uitkomst van een onderzoek van Erasmus Universiteit Rotterdam, binnen enkele jaren terugverdiend. Ook de Zorgverzekeraars Nederland laten weten, dat de financiën geen probleem hoeven te zijn.

Roel Schimmel, onze vriendelijke, maar o zo scherpe, donatiefunctionaris van het MST in Enschede volgt onze website met regelmatige belangstelling. Zo leverde hij onlangs (zie 9 januari) commentaar op mijn uitspraak dat minister Hoogervorst tegenstander was van een verplichte orgaandonatie. Roel heeft natuurljk helemaal gelijk. Ik had moeten zeggen dat minister Hoogervorst tegenstander is van Actieve Donorregistratie (ADR). Dat is een systeem waarbij men er vanuit gaat dat iemand altijd donor is, tenzij men heeft verklaard dat men dat niet is. Vorig jaar hebben we een oefening meegemaakt van de Tweede Kamer om zo'n systeem in te voeren. Maar net op het laatste moment trok de Christen Historische Unie haar steun aan dat wetsvoorstel in. Helaas, hoewel was gebleken dat een grote meerderheid (82%) van de Nederlandse bevolking vóór zo'n systeem was.
Nu de Christen Historische Unie aan tafel zit met het CDA en PvdA zou ze er goed aan doen ook in de kabinetsformatie nog eens goed na te denken over een ADR. Want het moet socialer. Het kan toch niet zo zijn dat zo'n 200 mensen jaarlijks overlijden door een gebrek aan organen? In zo'n overontwikkeld en beschaafd Nederland?
Rouvoet en Bos: doe jullie stinkende best dat dat ADR er komt! Wilt u ze daarvan overtuigen, mail dan hier naar Wouter Bos of hier naar André Rouvoet.

De storm heeft hier redeljk toegeslagen. Hoewel ik tijdens een hevige regen en wind gistermiddag onze pergola nog heb geprobeerd te redden van een letterlijke ondergang, bleek vanmorgen dat er een aantal palen waren geknakt onder de zware last. Nu waren we toch al op zoek waren naar een andere afscheiding, maar dit kwam toch eigenlijk wel even wat eerder dan wij hadden bedacht. Dus zullen we morgen met een paar vereende krachten kijken of de boel weer overeind is te krijgen en tijdelijk vast te zetten. Ik hoop dat dat lukt, want dit is geen gezicht.
Gelukkig zijn de oude hoge eiken naast ons huis keurig blijven staan; ze hebben slechts wat kleine takjes verloren. Anderen, zag ik wel in de krant en op tv, hebben minder geluk gehad.

22 Mei wordt een bijzondere dag voor Laila en haar zus Patricia. Al een jaar lang is Laila bezig met onderzoeken om na te gaan of zij een nier kan afstaan. Inmiddels is de transplantatiedatum bekend: 22 mei zullen de zussen in het UMCG (ons zeer wel bekend) de transplantatie ondergaan. Voor Patricia is het niet de eerste keer dat zij een nier ontvangt. Maar omdat die vrij snel is afgestoten dialyseert zij nu. Doordat ze een transplantatie heeft ondergaan, staat ze helaas nu onderaan de lijst voor opnieuw een transplantatie, dit kan wel 5-8 jaar duren, aldus Laila. Daarom liet zij zich onderzoeken of zij haar zus kon helpen. Hierover, en meer, schrijft Laila op haar weblog: www.lailasleventje.web-log.nl.
Toos en Jos hebben ook een eigen website. Toos heeft vorig jaar een nier afgestaan aan haar man Jos, en dat verliep bijzonder goed. Hopen dat dat ook zo zal gaan bij Laila en Patricia!

Naast het bericht van gisteren stond ook nog het volgende: Handel in nieren en haar van slachtoffers tsunami.
De autoriteiten van de zuidelijke Indiase deelstaat Tamil Nadu onderzoeken of louche orgaanhandelaren en andere malafide zakenlieden hun pijlen hebben gericht op de straatarme slachtoffers van de tsunami eind 2004. Veel van deze burgers hebben nog steeds geen dak boven hun hoofd en velen hebben ook geen inkomen meer. Orgaanhandelaren zouden vooral vrouwen ronselen om tegen betaling van omgerekend circa 1750 euro een nier af te staan. Volgens een lokale functionaris ondergaan vrouwen vervolgens geregeld discutabele operaties. Ze krijgen ook lang niet altijd het beloofde geld. In de gemeenschap zijn ook pruikenmakers actief die onder de tsunami-slachtoffers mensen zoeken die tegen betaling haar willen afstaan. Door de tsunami vielen in Tamil Nadu zeker 16.000 doden.
Bron: De Twentsche Courant Tubantia, 15 januari 2007.

Een beetje water gesopt op mijn trui. Ach, geef niks, het is toch maar water? Water is meestal geen probleem, integendeel: het is vaak goed. Zo krijgt Jeanne, als ze weer eens zo'n koortsaanval heeft, onder meer een flinke dosis water toegediend, en daarna komt ze er weer bovenop.
Maar water kan ook nare gevolgen hebben. Zo overleed er in Sacramento een vrouw aan een overdosis water. Dit meldde de nieuwszender CNN zaterdag. Jennifer Strange (28) had op de radio meegedaan aan het spel Hold Your Wee for a Wii (Hou je plas in voor een Wii). De deelnemer die het meeste water kon drinken zonder naar de wc te gaan, won een Nintendo Wii-videospel. Na het spel kreeg Strange hoofdpijn en begon te huilen voordat zij overleed. Uit de lijkschouwing is gebleken dat zij aan een overmaat aan water is overleden. Hoeveel zij heeft gedronken, is niet bekend. Zij laat drie kinderen achter.
Water is goed, maar je kan er blijkbaar ook nog teveel van krijgen...
Bron: De Twentsche Courant Tubantia, 15 januari 2007.

Het is geen feest vandaag. Hoewel het de verjaardag van mijn schoonvader is. Hij overleed helaas op 31 oktober en werd op 6 november gecremeerd.
Mijn schoonmoeder had de voorkeur uitgesproken om hem vandaag bij te zetten in een urnennis op de plaatseljke begraafplaats. hetgeen geschiedde. In het bijzijn van andere familieleden plaatste ze de urn in het colombarium. Waarmee het overlijden van mijn schoonvader op een waardige wijze is afgesloten.

Ja, dit jaar zijn ze er weer: de World Transplantgames. Van 25 augustus tot 3 september strijden getransplanteerden om de bronzen, zilveren en gouden plakken. In Bangkok. Nederland doet altijd mee om de meeste plakken en is (elke twee jaar) dan ook goed vertegenwoordigd. Inmiddels hebben 39 mensen zich weten te kwalificeren. Daaronder ook Wendy Knigge uit Enschede. Slechts 17 jaar is ze, en ze kreeg in 2001 een nier van haar vader. Wendy gaat de Nederlandse eer verdedigen in het zwembad, op de 200 meter wissel- en vrije slag. Over 191 dagen. Wilt u het volgen? Kijk op de site van de World Transplantgames Nederland. Overigens zag ik dat ook Nico Zonneveld (voor de vierde keer) meedoet. Nico was destijds lid van de NVN-commissie getransplanteerden en voorzitter van de Donorendagen.

Het aantal orgaandonaties is vorig jaar met 7% gedaald ten opzichte van 2005. Het waren er 217. Het aantal transplantaties nam af met 8%, maar het aantal mensen op de wachtlijst voor een transplantatie bleef met 1440 bijna gelijk.
Mogelijk waren er minder overledenen geschikt om hun organen af te staan. De Nederlandse Transplantatie Stichting heeft daarover nog geen cijfers.
Minister Hoogervorst wil een jaarlijkse groei van donaties met 10%. Hij zegt dat de daling nog niet betekent dat zijn aanpak faalt. Dit jaar krijgen 1 miljoen mensen een donorformulier. Dit schrijft hij in een brief (pdf) aan de Eerste en Tweede Kamer.
Het blijft alleen jammer dat minister Hoogervorst tegenstander is van verplichte orgaandonatie na overlijden.

Een Bosnische man die van de verdrinkingsdood gered werd twintig jaar geleden, heeft eindelijk een manier gevonden om zijn redder te bedanken: door een nier te schenken. Remco Pivic viel twintig jaar geleden in de wilde, ijskoude rivier Bosna. Toevallige voorbijganger Ahmet Adulovic sprong met gevaar voor zijn leven Pivic achterna en slaagde erin hem heelhuids op het droge te krijgen. Na deze reddingsactie hielden Pivic en Adulovic contact, een contact dat niet verbroken werd toen Adulovic emigreerde naar Canada. Toen Pivic hoorde over de nierproblemen van zijn redder, bood hij meteen aan een nier af te staan. Na enige testen kwam het verlossende antwoord van de dokters: de twee waren compatibel en kwamen in aanmerking voor een transplantatie. Pivic vloog onmiddellijk naar Ottawa om zijn nier af te staan. “Eindelijk kan ik hem terugbetalen voor het redden van mijn leven twintig jaar geleden,” verklaarde hij. “Eerst wilde ik zijn aanbod niet aanvaarden, hij heeft tenslotte een vrouw en kinderen. Maar ik werd steeds zieker en hij drong aan, dus ben ik gezwicht. Nu zijn we bloedbroeders,” glimlacht Adulovic.

Ik denk dat Willem en Leen Jeanne net iets te veel hebben verwend gisteren in Groningen. Want terwijl zij al aardig opknapte van haar buikgriep, gingen haar heren vandaag thuis plat. Met dezelfde verschijnselen als waar Jeanne gisteren mee te kampen had. Het had wel tot gevolg dat Jeanne geen bezoek kreeg van haar trouwe echtgenoot.
Hier in huis is ons die buikgriep tot nu toe bespaard gebleven. Nou ja, op Elises verjaardag vorige week viel de taart er bij mij helemaal verkeerd in (en kwam er dus net zo hard weer uit), maar door me verder een beetje in te houden (alleen toastjes, zonder beleg), is het allemaal nog goed gegaan.
Ik hoop voor Willem en Leen dat ze weer snel op de been zijn.

Gisteren waren we dus in Groningen. We hadden oliebollen voor Jeanne meegebracht, een bloemetje en een geluksklavertjevier. Dat het allemaal maar moge helpen dat ze snel weer beter is en mag genieten van een jaar zonder opnames.
Het bed van haar overbuurman is voorzien van een bordje met het opschrift "Barriëre". Dat houdt in dat iedereen die contact heeft met die patiënt beschermende kleding moet dragen en handschoenen. Wie onbeschermd contact heeft gehad moet zich bij de verpleging melden. Desondanks liggen er twee patiënten bij hem op de kamer die nou niet bepaald overlopen van een flinke weerstand. Volgens Jeanne heerst er in zo'n beetje het hele UMCG buikgriep en zijn zelfs die bordjes van "Barriëre" op. Als dat maar geen vuurwerk wordt daar in Groningen!
Ook ik wens u allemaal een bijzonder goed 2007 toe, en dat alles wat u gewenst heeft, uit mag komen!